Santé et Science

Des médecins dépassés par l’enfance ?

Autisme, trouble de déficit de l’attention, bipolarité… Les diagnostics de maladies mentales explosent chez les enfants. Pourtant, ils ne sont pas plus malades qu’avant, assurent les spécialistes.

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Photo : Stuart McClymont / Getty Images

Marcelo se souvient d’avoir eu des sueurs froides quand son fils de cinq ans a manifesté un intérêt particulier pour les dinosaures. « Il connaissait toutes les espèces ; certaines avaient des noms que je n’arrivais même pas à prononcer », raconte ce natif du Chili qui travaille dans une boîte de production de jeux vidéo.

Le fiston, par ailleurs, était de type solitaire et n’aimait pas se mêler aux autres à la garderie. « Je me suis dit : ça y est, il est autiste », se rappelle le papa, qui préfère taire son nom de famille pour ne pas porter ombrage à son enfant. Car l’automne dernier, le petit a fait son entrée à l’école primaire.

« Il va super bien », déclare Marcelo, qui a consulté deux médecins au cours des deux dernières années. « Le premier ne voulait pas se prononcer, mais le second nous a rassurés. Mon fils est différent de moi. Il sera peut-être un nerd, mais ce n’est pas une maladie », rigole-t-il de bon cœur. « Que voulez-vous : des autistes, on en voit partout », ajoute-t-il pour justifier ses craintes. « On dirait presque une épidémie. »

L’autisme n’est évidemment pas contagieux, mais Marcelo n’a pas entièrement tort. En apparence, du moins. Car environ un enfant sur 100 serait autiste aujourd’hui en Amérique du Nord, selon les chiffres compilés par les épidémiologistes. C’est 20 fois plus qu’au début des années 1990, où l’on diagnostiquait la maladie chez seulement un enfant sur 2 000. La ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, Véronique Hivon, a récemment qualifié le phénomène de « tsunami » dans une entrevue accordée au quotidien Le Soleil.

Mais il n’y a pas que les diagnostics d’autisme qui ont explosé. Les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ont aussi pris des proportions inquiétantes chez les enfants. Tout comme la bipolarité. Dans le premier cas, l’incidence a augmenté de près de 50 % dans les années qui ont suivi la publication, par l’Association américaine de psychiatrie (AAP), de la quatrième mouture du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), en 1994. Dans le cas de la bipolarité, l’incidence a été multipliée par 40 !

« Les enfants ne sont pas plus malades qu’avant », affirme pourtant le Dr Laurent Mottron, expert bien connu de l’autisme, psychiatre à l’hôpital Rivière-des-Prairies et directeur scientifique du Centre d’excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal.

Qu’est-ce qui, alors, explique cette avalanche de diagnostics ? D’accord, on dépiste mieux les malades qu’avant. Les autistes, par exemple, étaient autrefois confondus avec les déficients intellectuels. De meilleurs diagnostics en santé mentale permettent aux enfants de bénéficier d’éducation spécialisée, de réadaptation et de traitements, sans lesquels ils mèneraient une vie plus ardue. Mais il y a plus. Notre société serait devenue intolérante à la différence et à la turbulence, avancent certains psychiatres.

Au fil des versions du DSM — de la première, parue en 1952, à la cinquième, en 2013 —, l’AAP a progressivement inclus de nouveaux troubles mentaux dans son ouvrage ou élargi les critères diagnostiques de certaines maladies. Elle voulait sans doute bien faire et s’assurer qu’aucun enfant ou adulte ne serait oublié par le système de santé, se retrouvant sans diagnostic et sans traitement. Sauf que les psychiatres, comme le Dr Mottron, doivent maintenant lutter contre les effets pervers de cette inflation diagnostique.

À l’hôpital Rivière-des-Prairies, il dit passer autant de temps à diagnostiquer de nouveaux cas d’autisme qu’à rejeter des diagnostics suggérés par le système scolaire ou d’autres médecins. Et cela dépendrait en partie du DSM.

Car en 1994, l’AAP a ajouté quelques pages à sa bible des troubles mentaux pour y inclure une nouvelle pathologie appartenant au spectre de l’autisme : le syndrome d’Asperger. Typiquement, les personnes atteintes manifestent des intérêts qui dépassent toute commune mesure, par exemple pour les dinosaures, la musique, l’astronomie ou l’informatique. Elles arrivent difficilement à interagir avec leurs pairs et beaucoup s’astreignent à une routine stricte.

« Ce sont des gens qui ne sont pas tout à fait comme les autres », résume le Dr Mottron. Mais à quel point faut-il être différent pour être Asperger ? Apparemment, selon certains médecins, pas beaucoup ! « Je suis toujours étonné de voir à quel point la moindre originalité sociale est considérée comme une maladie », explique-t-il. Le psychiatre estime avoir vu 2 000 enfants autistes au cours de sa carrière. Plus il en voit, plus il devient prudent.

« Prenez un garçon avec un quotient intellectuel exceptionnel, disons de 135, illustre-t-il. Placez-le dans une classe d’enfants médiocres. Vous allez peut-être constater qu’il regarde ses camarades sans attendrissement et qu’il ne s’intéresse qu’à l’astrophysique. Ou peut-être qu’il est captivé par la beauté des équations mathématiques et ne se soucie pas de séduire les filles, comme ses compagnons de classe. Son enseignant risque de le trouver étrange. Ses parents aussi, peut-être. Mais changez-le d’école et mettez-le dans une classe de surdoués. C’est possible qu’il se remette rapidement à socialiser. »

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Photo : Maria Bobrova / Getty Images

De l’avis du Dr Mottron, les critères diagnostiques trop flous du DSM ont permis à l’autisme de prendre des proportions inquiétantes. Selon des études menées aux États-Unis et en Grande-Bretagne, il suffit de modifier légèrement la formulation des symptômes énumérés dans le manuel pour que les cas soient réduits de près de moitié.

Mais le DSM n’est pas la seule cause de l’épidémie. L’autisme, et tout particulièrement le syndrome d’Asperger, a été surmédiatisé par rapport aux autres troubles neurodéveloppementaux, croit le psychiatre. Les nombreux films — en commençant par Rain Man, en 1988 —, documentaires, reportages télé ou magazine ont introduit l’image du surdoué autiste dans notre imaginaire collectif. « Je vois même des parents dont l’enfant a un grand talent pour la musique, mais échoue partout ailleurs, qui se mettent en tête que leur enfant est Asperger », constate le Dr Mottron.

Cette attention médiatique et la multiplication des diagnostics ont donné aux associations de parents une force de frappe pour marquer des points auprès du gouvernement. Depuis 2003, tous les enfants qui reçoivent un diagnostic d’autisme au Québec ont droit, jusqu’à l’âge scolaire, à 20 heures par semaine de thérapie dans un centre de réadaptation public. En principe, du moins, car les listes d’attente sont longues et les services inégaux d’une région du Québec à une autre. Mais c’est toujours mieux que rien.

En revanche, d’autres diagnostics, comme ceux du syndrome de Gilles de la Tourette ou du trouble obsessionnel compulsif, ne donnent pas automatiquement droit à une aide. « Il y a une extraordinaire inégalité d’accès aux services selon le diagnostic posé par le médecin, déplore le Dr Mottron. Quand je retire un diagnostic d’autisme à un enfant, j’ai des parents qui pleurent dans mon bureau. »

C’est vrai non seulement pour les diagnostics d’Asperger, mais aussi pour les diagnostics d’autisme classique. Avant l’âge de deux ans, il est le plus souvent impossible pour les pédopsychiatres de distinguer une déficience intellectuelle pure d’un autisme classique, qui s’accompagne d’un faible quotient intellectuel. De nombreux professionnels penchent pour cette dernière option, sachant très bien que les parents auront droit à plus d’aide de l’État. « Par la suite, les parents vont tout faire pour conserver ce diagnostic », affirme le Dr Mottron.

Si un enfant sur 100 ressort du cabinet du médecin avec un diagnostic d’autisme, c’est un sur 30 qui obtient une ordonnance pour le traitement d’un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Stagiaire postdoctorale à l’Université de Montréal, Marie-Christine Brault a analysé les données de Statistique Canada se rapportant à des milliers d’enfants âgés de trois à neuf ans. La proportion de ceux fréquentant l’école qui prenaient des médicaments tel le Ritalin est passée de 1,9 % à 3,3 % de 1994 à 2007.

La psychiatre Patricia Garel, du CHU Sainte-Justine, constate une tendance à vouloir médicaliser les enfants trop énergiques. « Un petit garçon qui a besoin de bouger et qui se retrouve dans une classe de 30 élèves avec un professeur épuisé risque davantage de recevoir un diagnostic de TDAH que s’il se trouve dans une classe plus petite, où il peut laisser libre cours à son imagination et à sa vitalité », indique-t-elle.

Une étude menée à l’Université de la Colombie-Britannique a d’ailleurs montré que les plus jeunes enfants d’une classe risquaient davantage de recevoir un diagnostic de TDAH que les plus âgés. Les médecins auraient tendance à confondre ce trouble et l’immaturité !

Mais c’est peut-être l’augmentation des cas de bipolarité chez les enfants qui est la plus étonnante. Aux États-Unis, en 1994, on diagnostiquait 25 cas pour 100 000 visites d’enfants chez le médecin. En 2003, on en dépistait 1 003 pour 100 000 visites. Autrement dit, les diagnostics sont 40 fois plus nombreux.

Parmi les jeunes qui reçoivent ce diagnostic, 9 sur 10 sont traités à l’aide d’au moins un médicament, souvent un antipsychotique ; les deux tiers prennent deux médicaments ou plus. Les chiffres ne sont pas connus pour le Canada, mais les psychiatres assurent que l’épidémie sévit bel et bien chez nous.

Cette fois, le DSM n’est pas en cause. Ce sont des psychiatres, le Dr Joseph Biederman (de l’Université Harvard) en tête, qui ont lancé cette « mode » en publiant des articles et en multipliant les conférences sur le sujet à partir du milieu des années 1990. Selon eux, ce qu’on prend pour des TDAH graves serait, dans certains cas, des signes avant-coureurs de bipolarité. Ils avancent que, chez les enfants prépubères, les cycles d’alternance entre les phases dépressives et les phases d’euphorie seraient beaucoup plus rapides que chez les adultes, ce qui se traduirait, en gros, par des épisodes d’irritabilité et de rage.

« C’est vrai que les jeunes adultes chez lesquels on diagnostique un trouble bipolaire ont souvent reçu un diagnostic de TDAH lorsqu’ils étaient plus jeunes, mais rien ne prouve pour le moment qu’il s’agisse d’un signe précurseur, nuance la Dre Patricia Garel. Il peut s’agir de comorbidité [NDLR : coexistence de deux troubles] ou d’une vulnérabilité génétique commune… C’est un sujet de débat très actif. »

Avec ses collègues, la pédopsychiatre a épluché les dossiers de tous les enfants prépubères qui ont été dirigés, de 2006 à 2010, vers l’équipe du CHU Sainte-Justine par un omnipraticien ou un psychiatre externe pour un trouble bipolaire et qui ont été hospitalisés. Près de 50 dossiers ont ainsi été scrutés. Dans presque tous les cas, il s’agissait d’enfants qui avaient une histoire de vie difficile, qui avaient vécu des traumatismes ou des carences importantes. « À leur sortie de l’hôpital, aucun d’entre eux n’avait conservé le diagnostic, explique la Dre Garel. Après plusieurs journées d’évaluation, le diagnostic ne pouvait pas être retenu. »

Cela ne veut pas dire que la bipolarité n’existe pas chez les enfants, précise la Dre Garel, mais elle est extrêmement rare avant la puberté et reste difficile à diagnostiquer à l’adolescence. « Les enfants sont très sensibles à leur environnement, ajoute-t-elle. Ils peuvent être irritables parce qu’ils dorment mal, du fait que leurs parents sont en train de divorcer par exemple. Il ne faut pas conclure à la maladie mentale pour autant. »

Étonnamment, le retrait d’un diagnostic n’est pas toujours facile à accepter pour les parents. « Quand leur enfant est très difficile, ils ont tendance à se culpabiliser, poursuit la psychiatre. Certains sont presque soulagés d’avoir un diagnostic qui explique pourquoi les choses ne vont pas bien, plutôt que de se remettre en question. » Pourtant, il peut y avoir moult raisons pour lesquelles un enfant ne va pas bien — et qui n’ont rien à voir avec la façon dont il a été élevé, rassure-t-elle.

« Un mauvais diagnostic suivra un enfant toute sa vie et teintera l’image qu’il a de lui-même, avertit-elle. Quant aux médicaments antipsychotiques, on ne connaît pas encore les effets qu’ils peuvent avoir sur le développement cérébral des enfants. »

Les auteurs du DSM-5, publié en 2013 et non encore traduit en français, pensent avoir trouvé une solution pour enrayer l’épidémie de diagnostics de bipolarité chez les enfants : introduire une nouvelle maladie dans leur ouvrage. C’est ainsi que le disruptive mood dysregulation disorder (trouble de dérégulation dit d’humeur explosive) a fait son apparition. Il pourra être diagnostiqué chez un enfant qui présente une irritabilité et fait plus de trois grosses colères par semaine pendant plus d’un an. « Ce n’est pas inintéressant ; ça correspond à une réalité clinique pour laquelle il n’y a pas de diagnostic adéquat pour le moment », juge la Dre Garel.

Le Dr Allen Frances est moins clément. Ce psychiatre américain, qui a lui-même supervisé la préparation de la quatrième édition du DSM, est devenu l’un des critiques les plus sévères de l’AAP. « Avec le disruptive mood dysregulation disorder, n’importe quel enfant qui fait de banales colères infantiles pourrait se retrouver avec un diagnostic de maladie mentale », s’inquiète-t-il. L’Association américaine de psychiatrie vient peut-être d’ouvrir la porte au prochain tsunami.