Santé et Science

Ce que facture votre médecin doit-il rester secret?

Les médecins dépensent-ils correctement les 6,7 milliards que leur verse l’État? Prescrivent-ils trop de tests et de médicaments? Pas assez? Des chercheurs tentent de savoir. Et se heurtent à des portes closes.

Photo: Matt Bird/Corbis
Photo: Matt Bird/Corbis

Près de 1 700 médecins québécois ont facturé plus d’un demi-million de dollars chacun à l’État en 2013. Mais vous ne pourrez savoir qui ils sont, quels actes ils ont le plus accomplis et dans quelle région.

Selon la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), qui paie les médecins, ces informations sont confidentielles, et les révéler violerait la loi encadrant cet organisme.

Le Manitoba divulgue pourtant de telles données depuis 20 ans, la Colombie-Britannique depuis 45 ans. Aux États-Unis, les sommes facturées par chacun des médecins aux régimes publics de santé Medicare et Medicaid sont aussi rendues publiques depuis l’an dernier. «Le droit à la vie privée des médecins ne surpasse plus, désormais, l’immense intérêt public à surveiller un programme qui absorbe un dollar sur huit du budget fédéral», avaient plaidé les avocats du groupe de presse Dow Jones devant les tribunaux. Ces derniers leur ont donné raison.

Grâce aux données obtenues, les reporters du Wall Street Journal ont débusqué de troublants cas de gaspillage de fonds publics et même de fraude, ce qui leur a valu un prix Pulitzer, la plus haute récompense journalistique aux États-Unis.

En septembre dernier, les patrons de Medicare (pour les retraités) et de Medicaid (pour les gens à faibles revenus) ont ouvert plus grandes encore les portes de leurs vastes archives médicales. Tout en protégeant les informations confidentielles des patients (comme leurs noms ou leurs numéros d’assurance sociale), ils donnent accès aux données à tous les chercheurs privés et aux entrepreneurs qui en font la demande. Ces derniers pourront donc, par exemple, créer des applications destinées aux patients ainsi que des logiciels pour aider les professionnels de la santé à prendre des décisions mieux éclairées. «On veut favoriser l’innovation dans les soins de santé et établir un nouveau standard en matière de transparence», dit Andy Slavitt, l’administrateur des régimes.

Cette mini «révolution des données» dans le monde médical américain soulève un vif débat en Ontario, où le Com­missariat à l’information et à la protection de la vie privée a indiqué récemment qu’il était peut-être temps de suivre l’exemple américain. «Il y a une tendance grandissante vers la transparence, en particulier quand il s’agit des dépenses publiques», a noté le commissaire, Brian Beamish.

Au Québec, malgré les promesses du gouvernement Couillard, cette transparence reste encore un vœu pieux.

Documents caviardés, notes manuscrites illisibles et, surtout, délais de traitement déraisonnables ou refus nets: les chercheurs interviewés pour ce reportage se plaignent de la «résistance» des administrations publiques devant leurs demandes d’accès à l’information.

Professeur de sciences infirmières à l’Université de Montréal, Damien Contandriopoulos a mené diverses études sur la rémunération des médecins. L’an dernier, le Commissaire à la santé et au bien-être du Québec lui a accordé 250 000 dollars pour scruter à la loupe, avec une équipe de chercheurs, les effets de la rémunération des médecins sur la performance du système de santé. Il comptait plonger dans les bases de données de la RAMQ, qui détaillent presque en temps réel les actes et les tests facturés par l’ensemble des médecins du Québec.

Un an plus tard, après des demandes répétées, il se heurte encore à un mur.

«Les fonctionnaires ne me disent jamais de quelles données ils disposent, ils se contentent de répondre par oui ou par non, ils ne collaborent pas.» La RAMQ refuse de fournir des données détaillées sur les patients ou les médecins, même si les noms sont remplacés par un code d’identification, ce qui assure l’anonymat. Le chercheur perd donc toute capacité de repérer des pratiques de facturation déviantes chez certains médecins.

«Pourquoi est-ce un secret d’État que de savoir comment est dépensé l’argent des contribuables pour la rémunération?» demande-t-il.

L’enjeu est important. Les soins de santé accaparent près de la moitié des dépenses du gouvernement québécois, qui verse 6,7 milliards aux médecins.

«L’argent est-il bien dépensé? Qu’est-ce que ça produit comme résultats? On ne le saura pas, dit Damien Contandriopoulos. Au Québec, on a toutes les données, mais personne ne fait l’effort de les intégrer pour tirer des conclusions, ce qui devrait pourtant être un des avantages du système public.»

Ce chercheur est loin d’être le seul à sonner l’alarme.

Dans son mémoire sur la transparence présenté en commission parlementaire en septembre dernier, le scientifique en chef du Québec, Rémi Quirion, cite une kyrielle d’autres cas, dont celui de la chercheuse Joanne Castonguay.

Dans le cadre d’une analyse économique de la détection précoce du cancer, cette professeure associée au Pôle santé de HEC Montréal tente elle aussi d’obtenir des données de la RAMQ. Elle a entamé ses démarches en avril 2013 et a défendu ses demandes devant divers comités d’éthique. Deux ans et demi plus tard, elle n’a toujours pas accès aux données…

«On passe pour de gros méchants chercheurs qui ont soif de données personnelles — et je caricature à peine», dit Joanne Castonguay, qui dénonce une «culture générale» de non-transparence.

En attendant, les autres chercheurs associés à son étude d’envergure internationale se sont tournés vers l’Ontario, qui a rapidement donné accès à toutes les bases de données demandées!

Cette province a rassemblé toutes les informations administratives du domaine de la santé au sein d’un organisme, l’Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES). Plutôt que de multiplier les démarches auprès de diverses instances et comités d’éthique, comme au Québec, les chercheurs agréés par l’ICES peuvent extraire les informations dont ils ont besoin. Un modèle qui fait baver d’envie beaucoup de leurs collègues ailleurs au Canada.

L’Ontario permet aussi à l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), un organisme de recherche pancanadien financé par les provinces et par Ottawa, de collecter des données, y compris les noms et adresses des patients et des médecins, entre autres, pour chacun des actes médicaux accomplis dans les établissements de santé de l’Ontario.

Qu’on se rassure, ces données sont codées dès leur réception, et sans même une intervention humaine, précise Claude Lemay, responsable de la section québécoise de l’ICIS. Le code particulier attribué à chaque patient permet toutefois de jumeler des bases de données. «C’est une étape cruciale», dit cet ex-infirmier, qui me reçoit dans les bureaux de son organisme, dans une tour de Montréal.

En jumelant par exemple des données sur l’hospitalisation d’un patient atteint de diabète, ses visites aux urgences et à son médecin de famille, à celles des autres diabétiques du pays, on pourrait se rendre compte que les personnes suivies chaque mois s’en tirent mieux que celles suivies trois fois par année. S’il était possible d’accéder aux données très détaillées, «on pourrait bâtir des guides de pratique à partir de ce qu’on observe dans l’ensemble du Canada», dit Claude Lemay. Les possibilités sont infinies, ajoute-t-il. «Nos épidémiologistes et nos statisticiens peuvent faire parler les données!» Et aider à améliorer la performance du système.

Or, l’ICIS n’a pas l’autorisation de jumeler des données provenant du Québec. Les obstacles viennent souvent de la Commission d’accès à l’information, qui veut protéger l’«intégrité personnelle» des gens, constate Claude Lemay. C’est un objectif louable, dit-il, mais d’autres provinces ont su préserver la confidentialité des dossiers tout en permettant aux chercheurs de mener des travaux importants.

Dans le cas de la RAMQ, la résistance ne s’explique pas par la mauvaise foi du personnel, croit l’ancien ministre de la Santé Réjean Hébert. «Cet organisme n’a pas le mandat de faire de la recherche et n’a pas le personnel pour en faire», dit-il. Le gouvernement n’avait pas prévu ce volet quand il a créé la RAMQ, en 1971. Pendant son bref passage aux commandes de la Santé, en 2013 et 2014, Réjean Hébert a présenté un projet de loi (mort au Feuilleton) pour modifier le mandat de l’organisme. «Si on veut être capable de surveiller le système de santé, ça prend des données», résume Réjean Hébert, aujourd’hui professeur à l’École de santé publique de l’Université de Montréal.

Aux États-Unis, les gestionnaires de Medicare et de Medicaid ont mis sur pied, ces dernières années, de véritables équipes d’enquête pour débusquer des cas de fraudes, chiffrés annuellement en milliards de dollars. L’analyse plus fine des bases de données de la RAMQ pourrait sans doute révéler des cas d’abus, mais selon Mike Benigeri, consultant spécialisé en santé, le vrai gain se trouve ailleurs.

«Le véritable enjeu, c’est de fournir de l’information aux médecins et aux hôpitaux pour qu’ils sachent comment ils se comparent les uns aux autres, et comment ils pourraient s’améliorer, dit-il. Si on accroît l’efficacité du système de seulement 5 %, on épargnera des dizaines de millions de dollars.»

Ce consultant juge «incroya­ble» que les médecins québécois ne reçoivent pas de «bulletin comparatif». Prescrivent-ils plus d’antidépresseurs que la moyenne des médecins? Prescrivent-ils moins de tests de routine que leurs confrères? «Il ne s’agit pas de leur taper sur la tête, mais de leur dire, par exemple, que leur pratique s’écarte du profil moyen de leurs collègues qui travaillent dans le même groupe de médecine familiale ou dans la même région», dit Mike Benigeri.

Certains médecins peuvent avoir des patients particuliers. Mais pour l’heure, ils ne peuvent savoir si leur pratique est bonne, meilleure, différente ou hors norme, poursuit le consultant. «Et s’ils ne le savent pas, ils peuvent difficilement s’améliorer.» En Angleterre et dans la plupart des pays dotés d’un système de santé public, ajoute-t-il, les médecins reçoivent de l’information sur la façon dont ils se comparent aux autres.

En croisant les diagnostics, les tests, les médicaments prescrits et les coûts, l’État pourrait évaluer la pertinence des actes médicaux. «On sait par exemple que certaines urgences d’hôpitaux demandent plus de consultations auprès de spécialistes et commandent plus de radios que d’autres. Est-ce justifié? demande Mike Benigeri. Si je suis chef des urgences et que j’ai accès à ces chiffres et à des données comparables ailleurs, je peux en discuter avec mes médecins.»

Les médecins se montrent habituellement jaloux de leur autonomie professionnelle et pourraient se montrer réticents à ce que leur pratique soit scrutée à la loupe. Mais en bout de piste, ils restent rémunérés par des fonds publics, dit Claude Lemay, du bureau du Québec de l’ICIS. «Le gouvernement pourrait dire: c’est moi qui paie, je veux savoir comment est utilisé l’argent que je donne aux médecins.»

En attendant, Claude Lemay travaille sur un dossier emballant. Depuis quelques mois, son organisme reçoit des renseignements détaillés sur les médicaments remboursés par les régimes publics au Canada. À terme, l’ICIS devrait être en mesure de brosser un portrait inédit de la consommation de médicaments au pays, qui a absorbé 12 milliards de dollars en fonds publics en 2014. Combien de fois le Ritalin a-t-il été prescrit? Aux patients de quel âge? Dans quelle région est-il prescrit une deuxième fois le plus souvent? Pour combien de temps? «C’est le genre d’information qu’on sera désormais en mesure de fournir», dit Claude Lemay, qui espère pouvoir améliorer les pratiques des professionnels de la santé.

Toutes les provinces partici­pent. Toutes… sauf le Québec.


Même le Collège des médecins n’a pas accès aux données

Les médecins n’ont jamais autant prescrit de Ritalin. Pourquoi? Quelle est l’ampleur du phénomène? Même le Collège des médecins ne peut le savoir.

Blake Little/Getty Images
Blake Little/Getty Images

L’an dernier, les médecins du Québec ont rédigé plus de 600 000 nouvelles ordonnances de Ritalin et autres médicaments du même type. Il s’agit d’une augmentation de 78 % en cinq ans du nombre d’ordonnances de ces «neurostimulants» utilisés pour traiter le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (le fameux TDAH). Publiées l’hiver dernier par Le Journal de Montréal, puis par La Presse, ces données ont fait grand bruit partout au Québec. Elles ont aussi attiré l’attention du Collège des médecins, qui a demandé au ministre de la Santé l’accès aux données de la Régie de l’assurance maladie (RAMQ), «afin de faire une analyse fine de la situation», dit la porte-parole du Collège, Leslie Labranche.

«Quand on fait une inspection professionnelle sur la pratique d’un médecin, on a accès aux données particulières de ce professionnel. Mais dans ce cas, on voulait avoir un portrait plus global, dit-elle. Qui prescrit le Ritalin et pour quel trouble médical? À combien d’enfants, d’adultes? Quelles sont les doses prescrites?»

À la surprise du Collège, la RAMQ a décliné cette demande, invoquant des motifs de protection des renseignements personnels.

Au printemps, le gouvernement a mis en place un comité, piloté par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux, pour déterminer si les médicaments sont utilisés «de façon optimale» au Québec. Les neurostimulants (dont le Ritalin) seront inclus dans cette recherche, dont les conclusions devraient être rendues publiques au cours des prochains mois.

«On va finir par avoir accès à certains chiffres généraux», dit Leslie Labranche. Mais il est vrai, ajoute-t-elle, que le Collège des médecins a plus de difficulté qu’auparavant à obtenir des données auprès de la RAMQ et que les délais se sont allongés.

En attendant, le Collège a rappelé à ses membres «les lignes directrices» pour les aider à poser les meilleurs diagnostics. En l’absence de données, elle ne peut guère faire plus.

La RAMQ refuse aussi de fournir au Collège le nom des médecins qui ont ce qu’on appelle dans le jargon un «profil déviant» — qui prescrivent nettement plus de Ritalin que leurs collègues avec des patients semblables, par exemple. «Ça pourrait grandement nous aider dans notre mission de protéger le public et de s’assurer de la qualité d’exercice des médecins», dit Leslie Labranche.