Santé et Science

Ce que le Dossier Santé Québec change pour vous

Alain Vadeboncœur explique pourquoi le DSQ, accessible depuis quelques années au Québec, est une mine d’or pour mieux vous soigner.

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Connaissez-vous le Dossier Santé Québec ? Savez-vous ce que contient votre DSQ ? Bien des informations qui vous concernent. Notamment, les médicaments que vous prenez, les tests d’imagerie (avec leurs rapports) et les résultats de laboratoire. C’est une mine d’or pour vous soigner mieux, accessible depuis quelques années au Québec.

Ayant répondu cette semaine à un questionnaire d’enquête à propos du DSQ, cela m’a donné l’idée de faire le point, pour voir avec vous où nous en sommes. Comme médecin d’urgences, j’utilise le DSQ quotidiennement afin d’avoir accès en tout temps à ces informations, qui souvent ne sont pas accessibles directement ou que vous n’avez pas en votre possession.

Par exemple, l’accès à l’imagerie me permet de voir la plupart des examens radiologiques passés dans d’autres établissements, ce qui évite souvent de multiplier les examens et me permet d’obtenir de l’information complémentaire.

SCAN cérébral. Source: Open-I.

 

C’est non seulement cliniquement fort utile, mais cela permet aussi d’accélérer les soins et d’éviter de vous irradier pour rien. Constater qu’un examen de tomodensitométrie (scan) cérébral récent était anormal ou encore qu’une radiographie pulmonaire ne montrait pas de pneumonie quelques jours plus tôt est toujours pertinent. Tous les jours, je trouve une information similaire, qui change les soins que je vous propose.

En ce qui a trait aux tests de laboratoire, le DSQ me fournit les résultats des prélèvements variés, ce qui permet de dresser un portrait des problèmes qui ont déjà été diagnostiqués dans le passé (comme de l’anémie, des problèmes thyroïdiens, de l’insuffisance rénale, du diabète, etc.) et d’éviter des prises de sang inutiles. On peut même, pour certains résultats, réaliser des graphiques permettant d’illustrer, par exemple, l’évolution du fonctionnement de vos reins ces dernières années.

Quant à votre dossier pharmaceutique, il nous fournit souvent plus de précisions sur votre médication, présente ou passée, surtout si vous n’avez pas votre liste sur vous, notamment lors d’une visite non prévue — ce qui est souvent le cas aux urgences. Même si les pharmaciens jugent qu’il manque parfois certaines informations, comme lors d’une révision de dose donnée verbalement, la vaste majorité de l’information correspond à ce qui vous est prescrit.

Source: Open-I.

 

Comparons : avant le DSQ, il fallait envoyer une télécopie aux archives d’un autre hôpital, et attendre patiemment que l’information nous parvienne… Ce qui pouvait exiger des heures, sinon ne jamais arriver. Ou encore, en cas d’urgence, appeler un collègue et lui demander de trouver le dossier… Ce qui requérait aussi du temps. Bref, ce n’était pas évident, bien que l’information puisse alors être plus complète, comprenant par exemple les notes des médecins.

Trouver de l’information

Mais pourquoi ne pas tout simplement vous demander quels tests ont été faits ? Vous serez peut-être surpris, mais beaucoup d’entre vous ne gardent qu’un souvenir bien vague des examens réalisés, surtout s’ils sont nombreux, et encore moins des résultats. Ce que l’on peut obtenir du questionnaire est donc plutôt limité. Il m’est arrivé à plusieurs reprises de constater qu’un patient avait consulté dans quatre ou cinq hôpitaux et avait passé des dizaines d’examens, dont il ne gardait à peu près aucun souvenir précis.

Si certains d’entre vous conservent une copie des résultats, ce qui est souvent utile, la majorité ne le font pas, et comme, en tout cas à Montréal, les patients consultent dans plusieurs hôpitaux, il est parfois très difficile de se faire une idée juste des épisodes de soins… ce qui pose un problème sérieux quant à la continuité. Le DSQ vient pallier en partie ce problème, puisqu’il permet de rétablir un certain suivi dans tout cela.

Vous êtes d’ailleurs souvent étonnés que je puisse avoir ainsi accès aux examens passés ailleurs. En général, vous en êtes bien contents, sauf pour les rares patients qui préfèrent ne pas tout mentionner, pour subir de nouveau certains tests. Il est parfois curieux de trouver des dizaines d’examens de tomodensitométrie récents dans un dossier, alors que le patient ne m’en avait jamais glissé un mot, malgré mes questions.

Je ne vois aussi que des effets positifs concernant les liens avec les autres professionnels. Par exemple, pour les infirmières, qui ont de la difficulté à joindre une pharmacie afin d’accéder à la liste de médicaments, parce que souvent, on doit se la faire télécopier, et que la pharmacie n’est pas ouverte en tout temps.

Je peux aussi aisément savoir qui est votre médecin traitant ou quel consultant vous suit pour tel ou tel problème, puisque sur les requêtes d’imagerie, on voit le nom du médecin demandeur. Je peux également repérer dans quel hôpital vous êtes suivi, ce qui aide à mieux diriger les requêtes.

Comme urgentologue, même si je ne coordonne pas les soins à l’extérieur, comme votre médecin de famille, il est tout de même fort utile de disposer d’une vision plus large des choses. Pour le médecin de famille, le DSQ est une manne, puisqu’il peut accéder à toute cette information médicale qui souvent ne lui est pas envoyée, ce qui facilite grandement son rôle relativement à l’ensemble des soins reçus.

L’information n’était pas accessible avant. Il était extrêmement difficile, par exemple, d’obtenir un rapport d’imagerie. On pouvait le faire télécopier, mais ça demandait quelques heures. Donc, souvent, on ne le faisait pas ou on ne recevait rien. Alors que là… oui, la dynamique a complètement changé.

Délais et difficultés

Bien sûr, tout n’a pas été parfait à propos du DSQ. D’abord, les délais d’installation : je me souviens encore des comités auxquels je siégeais au début des années 2000, à la suite de la création d’Inforoute Canada, qui finançait notamment des projets d’infrastructures en santé. Il s’agissait alors d’établir les bases du système, de donner les grandes orientations et de jeter les bases techniques qui permettraient de recevoir toute cette information.

C’est bien plus tard, le 23 avril 2008, que l’on a décidé au gouvernement « la mise en œuvre de ce projet expérimental » que constitue le DSQ, voué à être étendu à tout le Québec ensuite.

Outre les délais, on ne peut pas dire que le tout s’est effectué sans problèmes. Au début, il y a quelques années, l’accès était plutôt laborieux, voire instable, et bien souvent il était impossible de s’y brancher, ce qui est problématique quand on compte sur ces données. Et ce qui décourageait un peu les médecins de l’utiliser. Mais le tout est corrigé maintenant, de sorte que les branchements sont plutôt fiables.

Ensuite, c’est le mode d’accès, sécurisé, qui fonctionne avec une clé USB, puis un mot de passe pour l’identification. Après quoi il faut entrer le numéro d’assurance maladie du patient, pour enfin arriver aux données cliniques. C’est parfois laborieux… surtout si on oublie sa clé quelque part, ce qui ne m’arrive plus depuis que je l’ai accrochée à ma carte d’identité. Par contre, il est impossible d’accéder aux renseignements seulement avec la clé, sans le mot de passe.

L’avenir du DSQ

Il manque tout de même encore beaucoup d’informations dans le DSQ. Par exemple, certains examens complexes, comprenant des images mobiles, comme les coronarographies (artères cardiaques) ou les échocardiographies, n’y sont pas encore. Il manque aussi les électrocardiogrammes (décidément, les cardiologues sont mal représentés !), parce que peu d’hôpitaux ont des systèmes d’archivage électronique des électrocardiogrammes, qui permettent de transformer les lignes graphiques en données.

Électrocardiogramme. Source: Open-I.

 

Il demeure également un vaste défi d’intégration des données disponibles vers les dossiers médicaux électroniques des hôpitaux et des cliniques. Notez qu’il ne faut pas confondre le DSQ, le système global décrit plus haut, et les dossiers médicaux électroniques, qui contiennent vos informations, que l’on retrouve de plus en plus sous forme numérisée et non en « papier » dans les établissements.

Il faudrait par exemple que le DSQ puisse « nourrir » nos systèmes de pharmacie à l’hôpital, en envoyant les informations touchant les médicaments, et vice versa. Le DSQ pourrait aussi nourrir les systèmes d’urgence, pour que les médicaments soient automatiquement liés dès l’arrivée au triage, ce qui n’est actuellement pas le cas.

Par ailleurs, l’accès que permet le DSQ est limité aux seuls trois champs définis plus haut, et non à votre dossier médical (d’une clinique ou d’un hôpital). D’après le site du MSSS, on prévoit toutefois accroître les données accessibles au cours des prochaines années, afin d’inclure :

  • les médicaments prescrits dans un établissement de santé du Québec ;
  • les résultats des analyses de laboratoire effectuées dans un laboratoire privé du Québec ;
  • les résultats des examens d’imagerie médicale (radiographie, tomodensitométrie [scan], IRM, etc.) effectués dans une clinique privée de radiologie du Québec ;
  • les vaccins reçus au Québec ;
  • les sommaires d’hospitalisation ainsi que des renseignements sur les allergies et intolérances.

Quant à l’intégration, la seule que j’ai pu constater chez nous concerne l’imagerie. Lorsqu’on effectue un examen, notre propre visualisateur de radiographies (tout cela se fait par ordinateur et sur écran maintenant) va chercher les films radiologiques similaires par le DSQ, et amène les images directement dans notre système.

Cela permet, par exemple, de comparer directement la radiographie avec une autre réalisée dans un autre hôpital quelques semaines plus tôt. Or, en imagerie, la comparaison des images est fondamentale.

Radiographies de prothèses de genoux. Source: Open-I.

 

Idéalement, l’objectif devrait être d’en arriver à intégrer toutes vos informations (celles du DSQ et des hôpitaux) et à les rendre accessibles de partout. Fusionner le dossier médical et le DSQ permettrait de disposer, pour tout le monde, d’un seul dossier pour chacun d’entre vous.

Cela demanderait des modifications de lois, puisque actuellement, il est encore difficile de partager de l’information clinique hors d’un établissement, pour des raisons de confidentialité. Les mégafusions, de ce côté, devraient au moins permettre un certain accès dans chaque région sans trop de problèmes.

Même si le système est imparfait et a coûté cher, le DSQ a grandement contribué à l’amélioration des soins et à la continuité des services au cours des dernières années, ce qui est vraiment une avancée importante, tant pour les soignants que pour vous, les patients. D’autant plus que, selon les souhaits du ministre Gaétan Barrette, vous devriez vous-mêmes y avoir accès dès cette année !