Alzheimer et aide médicale à mourir: deux visions s’affrontent chez les experts

QUÉBEC — Est-ce qu’une demande anticipée d’aide médicale à mourir (AMM) chez les patients atteints d’alzheimer doit être respectée coûte que coûte? 

C’est la question qui a déchiré les experts participant mardi à la Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie à l’Assemblée nationale.  

Cette commission, présidée par la députée caquiste de Roberval, Nancy Guillemette, étudie la possibilité d’élargir l’AMM aux personnes en situation d’inaptitude et à celles souffrant de troubles mentaux.

Elle doit déposer son rapport au plus tard le 19 novembre 2021.

Selon la professeure en droit Louise Bernier, de l’Université de Sherbrooke, la personne atteinte d’alzheimer qui remplit une demande anticipée d’AMM doit comprendre que «ça se peut que dans certains cas, ce ne sera pas possible». 

Elle faisait écho au Groupe d’experts sur la question de l’inaptitude et de l’aide médicale à mourir, qui, vendredi dernier, conseillait de laisser une marge de manoeuvre à l’équipe soignante.

Par exemple, une personne qui a anticipé des souffrances, mais qui finalement vit une «démence heureuse», ne devrait pas automatiquement recevoir l’AMM, a-t-on plaidé.

«Il faut se laisser une marge de manoeuvre, a déclaré la professeure Bernier. On ne peut pas penser que les médecins vont être des exécutants. Il ne faut pas donner l’impression aux personnes qu’elles prennent leur destinée entre leurs mains.

«Il va falloir ne pas laisser cette impression de décision contraignante en toutes circonstances, prévoir que ça se peut que dans certains cas, ce ne sera pas possible», a-t-elle ajouté.

Pour qu’une personne devenue inapte obtienne l’AMM, il faudrait au moins attendre qu’il y ait un déclin irrémédiable et irréversible de ses capacités et de sa qualité de vie, selon elle.

Par ailleurs, Mme Bernier est d’avis qu’il serait préférable d’attendre d’avoir encaissé le «choc» du diagnostic d’alzheimer avant de formuler une demande anticipée d’AMM.

À qui le choix?

Mais encore, quel pouvoir doit-on donner à la personne apte sur la personne qu’elle va devenir, dans la mesure où celle-ci pourrait refuser catégoriquement l’AMM? Dans l’esprit du Dr Alain Naud, du CHU de Québec, il ne fait aucun doute que la personne, lorsqu’elle est encore apte, doit détenir tous les pouvoirs.

La question est d’autant plus pertinente que les diagnostics d’alzheimer vont «exploser» dans les 20 prochaines années, selon le médecin, qui dit palper un intérêt «très important» dans la population pour les demandes anticipées d’AMM.  

Il affirme que les Québécois «connaissent trop bien le caractère incurable et la lente et cruelle dégradation de cette maladie, où le cerveau meurt plusieurs années avant le corps» et que le principe d’autodétermination doit prévaloir.

«Qu’est-ce qu’on répondrait à un malade (…) qui dirait: « Quand je serai rendu à un stade où je ne reconnais plus personne depuis par exemple six mois, (…) je considérerai que ma vie à ce moment n’aura plus de sens, que ma vie sera indigne, (…) peu importe que j’aie l’air heureux »?

«Si un malade nous demande ça, qui sommes-nous pour lui dire: « T’as tort ou t’as raison »? Je pense qu’il appartient à chaque individu de choisir sa propre fin de vie et de considérer ce qui lui apparaît être une fin de vie digne. (…) On a l’obligation de respecter ça», a déclaré le Dr Naud.

Éviter que l’AMM soit vue comme l’option à privilégier

Les deux experts s’entendent toutefois pour dire que l’AMM doit rester un choix, et non une obligation.

«Il faut absolument éviter que toutes les personnes qui reçoivent ce diagnostic-là aient une perception que l’AMM, c’est ce qui est attendu d’eux, que c’est le choix à privilégier, et que s’ils ne prennent pas ce choix-là, ils décident d’être un fardeau», insiste Mme Bernier.

Elle croit que la façon d’y arriver est d’investir dans d’autres options, c’est-à-dire «de ne pas opérer un abandon thérapeutique de ces catégories de patients-là».