De meilleures données pour de meilleurs soins

MONTRÉAL — Le Québec devrait imiter les pays scandinaves et assurer une plus grande compatibilité des données dont les chercheurs ont besoin pour réaliser leurs travaux, plaide une scientifique du CHU Sainte-Justine.

«Il y a les écoles qui collectent des données, il y a les CLSC qui collectent des données, il y a le ministère de l’Éducation qui en collecte, il y a la RAMQ, a énuméré Sylvana Côté, qui est cheffe adjointe d’axe, Cerveau et développement de l’enfant. Tout le monde collecte ses données, de différentes façons, à différents moments, et on aurait besoin d’une uniformisation des façons de collecter les données.»

Cela étant dit, le Québec a «des conditions très propices pour mettre en place ce genre de système de suivi, de surveillance, qui serait pertinent pour faire de la recherche et pour une amélioration continue des services en santé et en éducation», ajoute-t-elle.

Une première étape, a dit Mme Côté, serait la création d’un identifiant unique, puisque le code permanent d’un enfant (pour l’éducation) et son numéro d’assurance-maladie (pour les soins de santé) permettraient difficilement de rassembler des données provenant de deux secteurs différents.

«Les taux de graduation au secondaire ne sont pas faciles à mettre en lien avec autre chose, pour différentes raisons, a-t-elle illustré. Les services spécialisés reçus par les enfants dans les écoles sont très difficiles à mettre en lien avec d’autres données, comme par exemple leur fréquentation d’un milieu d’éducation préscolaire, les prestations familiales que leurs familles reçoivent.»

Ce type des croisements pourrait être très utile pour comprendre jusqu’à quel point les investissements dans ce genre de services d’éducation préscolaire et de prestations familiales sont associés au développement des enfants, a-t-elle dit.

Exemple scandinave

Le fonctionnement des enfants dans les sphères scolaires sera souvent relié à leur fonctionnement dans les sphères psychosociales et de santé.

Les chercheurs qui, comme elle, s’intéressent au développement des enfants souhaitent étudier leur développement holistique, et donc comprendre les multiples facettes de leur développement puisqu’elles sont interreliées, a dit Mme Côté.

«On veut avoir des données qui couvrent l’ensemble du développement des enfants, et en plus on veut des données sur le long terme, puisqu’on parle de développement et que ça bouge toujours, et que ce qui se passe très tôt dans la vie est pertinent à ce qui va se passer plus tard», a-t-elle dit.

À ce sujet, le Québec aurait des leçons à apprendre des pays scandinaves où, dans certains cas, on dispose de données administratives portant sur des millions de personnes.

Cela permet de voir, par exemple, si les enfants ont eu recours à des services de protection de la jeunesse avant cinq ans, et ensuite comment cela a influencé leur qualité de vie, leurs revenus, leur santé mentale ou encore leur niveau d’hospitalisation.

On parle de cohortes qui, dans certains cas, pourront compter plusieurs centaines de milliers de personnes.

«Quand les Scandinaves publient leurs travaux avec ces données-là, tout le monde a l’air fou à côté de ça, a assuré Mme Côté. Une fois que tu as publié quelque chose avec une taille d’échantillon de 100 000, quand les autres arrivent avec leur taille d’échantillon de 1000 ou 5000, la comparaison est difficile.»

Mais toutes spectaculaires soient-elles, les études réalisées par exemple en Suède refléteront le système et la réalité de ce pays, et non le système et la réalité d’autres juridictions.

Le Québec se doit donc d’avoir sa propre infrastructure de données pour comprendre l’évolution de ses populations. Mais pour y parvenir, c’est toute une façon de faire qui devra être repensée et réimaginée, a prévenu Mme Côté.

«Ça demande aux gens de réfléchir et de dire, ‘ok, nos données, on ne va pas les penser juste pour nous, mais aussi en fonction d’un possible arrimage avec d’autres’», a-t-elle dit.

Un pas dans la bonne direction

Les Centres d’accès aux données de recherche de l’Institut de la statistique du Québec, les CADRISQ, représentent un pas dans la bonne direction, croit Mme Côté, même s’il reste encore du travail à faire.

Depuis juin 2019, un guichet unique permet aux chercheurs de faire une seule demande pour obtenir des données en santé et en éducation, au lieu de soumettre des demandes individuelles à la Commission d’accès à l’information, au ministère de la Santé et à la Régie de l’assurance-maladie du Québec.

«(Le chercheur) fait une seule demande, il prépare un seul dossier qui répond aux exigences de tout ce monde-là, et il nous soumet son dossier, l’idée étant de simplifier la vie aux chercheurs», a dit Mme Patricia Caris, la directrice générale du secteur de la méthodologie et de l’accès aux données à l’ISQ.

Le système n’en est encore qu’à ses balbutiements et ne propose pour le moment que des données en santé et en éducation, même si les données sur le revenu pourraient s’ajouter prochainement.

Il pourra s’écouler environ trois mois avant que le chercheur n’obtienne les informations demandées. Dans tous les cas, a dit Mme Caris, on accorde la plus grande importance à la protection de la confidentialité des données. Les chercheurs devront parfois se rendre sur place, dans les locaux de l’ISQ, si les données qu’ils demandent sont jugées trop sensibles.

«Plus vous croisez et plus vous appareillez des données qui sont différentes, plus les possibilités d’identification sont importantes, a-t-elle expliqué. On pense qu’au fur et à mesure que les technologies vont se raffiner, qu’on va peut-être pouvoir arriver à des solutions plus facilitantes pour les chercheurs.»

C’est extrêmement contraignant pour les chercheurs d’aller travailler dans des laboratoires hypersécurisés, a dit Mme Côté, ce n’est pas l’idéal et ça ne se passe pas comme ça dans d’autres endroits, «mais il faut commencer quelque part et c’est un pas dans la bonne direction».

Il semble y avoir une volonté du côté des décideurs de faire bouger les choses, a-t-elle ajouté, «mais il y a aussi un équilibre entre la protection de la vie privée et la collecte d’informations efficace et rapide».

«Ces deux choses-là sont dans la balance, a dit Mme Côté en conclusion. C’est un débat de société qu’on doit avoir pour mobiliser les gens pour faire comprendre ce que ça peut leur apporter ce genre de projet d’envergure où on pourrait mieux comprendre les causes des problèmes de santé et améliorer les services.»

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