Des parcours lumineux mis de l’avant pour la Journée mondiale de la prématurité

MONTRÉAL — Le risque de séquelles est souvent l’une des premières choses qui vient à l’esprit des parents dont l’enfant est arrivé trop tôt. À l’approche de la Journée mondiale de la prématurité, lundi, l’organisme Préma-Québec met l’accent sur des parcours lumineux et porteurs d’espoir pour les familles éprouvées par une naissance difficile.

Préma-Québec a lui-même vu le jour dans des circonstances douloureuses. L’idée de cet organisme est venue à Ginette Mantha dans un salon du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, pendant que son nouveau-né luttait pour sa vie.

«Je me suis promis que si Vincent s’en sortait vivant, sans trop de séquelles, un jour je ferais quelque chose pour aider les familles qui se sentent seules avec un bébé très malade», se souvient-elle.

Dix ans plus tard, elle fondait Préma-Québec. Son garçon devenu adulte l’aide aujourd’hui à épauler les quelque 6000 familles précipitées dans l’univers des soins intensifs pour nouveau-nés chaque année au Québec.

«Quand on se retrouve à l’unité néonatale avec un bébé branché, on se demande si ça va finir un jour, où on s’en va, si notre bébé va avoir une belle qualité de vie», explique Ginette Mantha. 

Maintenant âgé de 26 ans, son fils Vincent Lalumière partage son histoire pour démontrer que «même si le pronostic est sombre, les prématurés eux aussi finissent par grandir et devenir des adultes en bonne santé, fonctionnels».

Embolie pulmonaire, arrêt cardiorespiratoire in utéro, septicémie à streptocoques: des multiples complications à sa naissance, il n’a pas gardé la moindre séquelle.

La prématurité à divers degrés

Selon les chiffres de Préma-Québec, pas moins de 8 pour cent des enfants naissent prématurément dans la province, le plus souvent pour une raison inconnue, et 85 pour cent d’entre eux n’en conserveront pas de traces.

Mais ces statistiques comprennent autant les bébés en pleine santé, nés avant le terme de la 37e semaine de grossesse, que ceux qui viennent au monde avant 28 semaines de gestation, pour leur part désignés comme de «très grands prématurés».

«Ce n’est pas le même genre de parcours qui attend ces deux patients-là», souligne Amélie Du Pont-Thibodeau, néonatalogiste au CHU Sainte-Justine.

«Plus l’enfant est prématuré, plus il est petit, plus grands sont les risques», résume-t-elle. 

Mais à l’instar de la prématurité, les séquelles peuvent désigner un vaste éventail de conditions, certaines très minimes.

«La plupart des gens associent le mot »séquelle » à la paralysie cérébrale, à des problèmes complexes. Des fois, les séquelles peuvent être un appareil auditif, des lunettes, un appareil orthopédique», illustre Ginette Mantha.

Amélie Du Pont-Thibodeau cite la vision, l’audition et le développement moteur comme des sphères que les pédiatres surveillent souvent de manière plus étroite chez ces tout-petits.

Selon un document de principe de la Société canadienne de pédiatrie, les enfants ayant survécu à une extrême prématurité n’ont dans la plupart des cas aucune atteinte neurodéveloppementale ou seulement une légère incapacité, comme un déficit de l’attention.

Mme Du Pont-Thibodeau évoque également les travaux de Saroj Saigal, professeure émérite de la faculté de pédiatrie de l’Université McMaster, en Ontario, qui a constaté que les personnes nées prématurément disent profiter d’une très haute qualité de vie, comparable à bien des égards à celle de leurs pairs.

Pour la grande majorité des prématurés, les épreuves entourant leur naissance s’estompent donc rapidement, jusqu’à faire partie d’un passé lointain.

«Très souvent, on va côtoyer des prématurés sans même s’en rendre compte, relève Vincent Lalumière. Beaucoup de prématurés connaissent leur propre histoire, mais une fois qu’on est en santé et que la vie va bien, ce n’est pas un fait notable. Et c’est parfait comme ça.»

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