Des parents d’enfants autistes ou vivant avec une déficience veulent être entendus

MONTRÉAL — Un regroupement d’organismes communautaires et de parents d’enfants vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme dénoncent l’abandon du système public et réclament une refonte complète du réseau. En pleine campagne électorale au Québec, ils veulent être entendus par les partis politiques.

Dans un communiqué publié lundi, l’organisme SOS-DI Services publics décrie l’état actuel du système public alors que les parents d’enfant ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) se voient obligés de «magasiner des services» privés et communautaires.

Selon ce regroupement, ce sont les établissements publics eux-mêmes qui redirigent les parents vers des ressources privées ou communautaires en constatant leur incapacité à offrir des services adéquats. Les listes d’attente pour obtenir toute forme d’aide sont par ailleurs très longues.

«En un mot, c’est une réforme en profondeur qu’on demande. Quasiment de renverser le système tête par-dessus pieds parce qu’à notre lecture de ce qu’on constate, il n’y a pas grand-chose qui roule à notre satisfaction», a déclaré en entrevue Marcel Faulkner qui est membre du comité coordonnateur de SOS-DI Services publics.

Pour résumer les revendications du regroupement, ils veulent une décentralisation de la gestion des services afin que les établissements locaux puissent mieux répondre aux besoins de leur communauté. Ils veulent un meilleur accès aux services, que les gestionnaires soient imputables en cas d’échec à livrer les services et que le réseau soit enfin efficace.

«Par-dessus tout, il importe que l’organisation des services soit orientée vers les usagers dans l’esprit d’une prise en charge pérenne de leurs besoins», peut-on lire dans un document de revendications de six pages produit à l’occasion de la campagne électorale.

M. Faulkner, lui-même père d’un adulte de 45 ans qui a une trisomie-21, rappelle que les parents se battent depuis des décennies pour que leurs enfants reçoivent des services afin d’atteindre leur plein potentiel.

Au fil des ans, les promesses vides et le manque d’actions concrètes ont usé l’espoir de ces gens que l’homme décrit comme une «clientèle invisible».

«On se dit un petit peu que c’est notre dernière chance. Il y a une telle détérioration des services et une telle démobilisation des organismes de promotion, qui eux-mêmes s’adonnent à de la prestation de service au lieu de faire de la défense des droits, ce qui fait que les services communautaires remplacent de plus en plus les services publics», explique-t-il.

Celui qui est aussi directeur du Regroupement de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle de Montréal (RPPADIM) illustre la dégradation des services en donnant l’exemple de la stimulation précoce offerte par le RPPADIM, mais totalement absente des programmes publics.

«Ils ont abandonné ce service-là», déplore-t-il.

Autre exemple, celui du réseau de ressources intermédiaires, ces endroits qui accueillent et hébergent des personnes ayant des besoins particuliers. Tout le réseau est entièrement privé, bien que financé par des fonds publics.

Marcel Faulkner s’émeut davantage encore de la perte des centres de jour. Ces ressources visaient la clientèle la plus vulnérable, c’est-à-dire les personnes «les plus loin du marché du travail» aux dires de M. Faulkner.

«C’est aberrant, ce sont les personnes les plus lourdement handicapées que le ministère abandonne sous prétexte qu’elles ont atteint leur maximum et qu’il n’y a plus d’adaptation possible», s’indigne-t-il.

Dans le cadre de sa campagne électorale, le chef de la Coalition avenir Québec et premier ministre sortant, François Legault, a consacré son annonce du jour, lundi, à la promesse d’investir 100 millions $ sur quatre ans afin d’ajouter 500 places dans les centres de répit pour aider les parents d’enfants handicapés à souffler.

Invité à réagir aux critiques de SOS-DI Services publics, M. Legault a répondu avoir pris la décision d’ajouter 2000 professionnels pour aider les enfants qui ont des handicaps de toutes sortes incluant l’autisme.

«Le défi qu’on a, c’est de trouver» ces professionnels, a-t-il ajouté.

Afin d’entendre ce que les partis ont à dire au sujet de leurs demandes, les gens de SOS-DI Services publics ont organisé un débat en formule virtuelle qui va rassembler des candidats de plusieurs partis ce mercredi en après-midi.

Jusqu’ici, les participants ayant confirmé leur présence sont Mathieu Gratton du Parti libéral du Québec, Benjamin Gingras de Québec solidaire et Sandrine Michon du Parti québécois. La Coalition avenir Québec a répondu n’avoir personne de disponible pour l’occasion, mais le ministre délégué sortant à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, a déjà prévu de rencontrer l’organisation. Finalement, le Parti conservateur n’aurait pas répondu à l’invitation du regroupement.

Marcel Faulkner continue de croire qu’un prochain gouvernement pourrait renverser la tendance, mais il reconnaît que la flamme vacille.

«On n’est pas encore démotivés parce qu’on est là, mais on avoue qu’il faut être résistant pour passer à travers», conclut-il.

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