Des parents en N.-É. souhaitent le remboursement d’un médicament à base de cannabis

HALIFAX — Une fillette de six ans et ses parents sont venus mardi à l’Assemblée législative de la Nouvelle-Écosse pour faire pression sur le gouvernement afin qu’il rembourse l’utilisation de l’huile de cannabis pour traiter les crises d’épilepsie.

La petite Sophie Jones et ses parents, Kaylee et Nick, ont présenté une pétition de 1368 signatures demandant que le gouvernement couvre le coût des médicaments à base de cannabidiol pour les enfants atteints de maladies potentiellement mortelles.

Le cannabidiol, ou «CBD», est un composé contenu dans le cannabis qui n’a pas l’effet euphorisant de la marijuana.

La petite Sophie est née avec une anomalie chromosomique rare qui provoque de l’épilepsie, de l’ataxie, des migraines, de l’anxiété et un faible tonus musculaire.

Sa mère, Kaylee Jones, soutient que l’huile de CBD a contribué à réduire considérablement les crises de la petite, comparativement aux médicaments conventionnels. Mais la famille doit dépenser environ 400 $ par mois pour obtenir ce médicament.

Des chercheurs de l’Hôpital pour enfants de Toronto avaient signalé en 2018 avec l’huile de cannabis une réduction des crises d’épilepsie chez les enfants atteints du syndrome de Dravet, une forme génétique rare d’épilepsie.

Mais la ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse affirme que son ministère attend les résultats d’un examen par Santé Canada avant d’approuver le financement de ce médicament par l’assurance maladie.

Kaylee Jones souligne que les précédents médicaments contre les crises d’épilepsie de Sophie avaient des effets secondaires assez graves pour nécessiter des visites régulières à l’hôpital au cours des trois premières années de sa vie.

Elle explique que les médicaments à base de CBD ont contrôlé la fréquence et la durée des crises, au point où la petite n’a plus besoin de transports en ambulance et a moins de migraines, moins d’anxiété et plus de mobilité.