L’aide médicale à mourir ne serait pas motivée par le manque de soins palliatifs

MONTRÉAL — L’aide médicale à mourir a suscité des craintes, dont celle qu’elle soit demandée par des personnes vulnérables ou par ceux qui n’ont pas accès à des soins palliatifs. Mais une récente étude, qui s’est penchée sur les premiers Ontariens à l’obtenir, suggère que ce n’est pas le cas.

Ses constats offrent des données pouvant alimenter la discussion qui se poursuit sur l’aide médicale à mourir (AMM) et sur l’élargissement des critères d’admissibilité.

L’analyse est importante, car elle examine notamment les caractéristiques socio-économiques de ceux qui ont demandé à un médecin de les aider à mettre fin à leurs jours.

L’AMM a été légalisée partout au Canada en juin 2016. Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie, qui prévoyait entre autres la possibilité de demander l’aide médicale à mourir, avait été adoptée auparavant en 2014.

Se penchant sur les premiers cas en Ontario après la légalisation, un groupe de chercheurs a analysé les caractéristiques de 2241 Ontariens qui ont obtenu l’AMM entre juin 2016 et octobre 2018. Ils les ont ensuite comparées à celles des 186 814 résidants de l’Ontario qui sont décédés durant cette même période.

Ils ont découvert que plus de 75 % de ceux qui ont obtenu l’AMM recevaient des soins palliatifs au moment de leur demande. Il peut s’agir entre autres de médication pour alléger la douleur.

Ils ont aussi remarqué qu’ils étaient généralement plus jeunes (74 ans vs 77 ans), plus riches et plus souvent mariés que la population en général au moment de leur décès. La majorité (85 %) vivaient dans une résidence privée — et non pas dans un centre de soins de longue durée — avant de demander l’aide médicale à mourir.

Il s’agit de la première étude réalisée à cette échelle sur ce sujet et elle se base en plus sur des données canadiennes, a souligné en entrevue l’auteur principal de l’étude, Dr James Downar, un spécialiste des soins intensifs à l’Hôpital d’Ottawa et chef du Département de soins palliatifs à l’Université d’Ottawa.

Avec des collègues, il a effectué cette étude qui a été conçue par Dr Jennifer L. Gibson, notamment directrice du Joint Centre for Bioethics de l’Université de Toronto. Elle a été publiée mercredi dans le Journal de l’Association médicale canadienne.

Pour le Dr Downar, les données lui permettent de répondre à deux questions, ou préoccupations importantes, qui ont été soulevées à plusieurs reprises au cours de l’histoire quand il a été suggéré de légaliser l’AMM.

«Cela me dit que l’AMM n’est vraiment pas motivée par un manque d’accès aux soins palliatifs. Et cela me dit que cela n’est pas motivé par des vulnérabilités socio-économiques».

«C’est rassurant», juge le professionnel.

Il n’a toutefois pas été étonné des résultats. Des études réalisées aux États-Unis et en Suisse avaient déjà donné des indices et les données ontariennes vont dans la même direction.

Et ce n’est pas une surprise non plus pour les médecins qui offraient l’AMM, a-t-il ajouté. Il a déjà été l’un d’entre eux. Ses patients qui ont bénéficié de l’AMM recevaient des soins palliatifs, avaient d’importants moyens financiers — certains étaient des docteurs ou des ingénieurs — et étaient bien entourés de leurs familles. «Personne ne les aurait qualifiés de vulnérables.»

L’étude a été réalisée en Ontario, mais selon le Dr Downar, rien ne laisse penser que les résultats auraient été différents dans les autres provinces canadiennes.

Il mentionne toutefois que les banques de données auxquelles les chercheurs ont eu accès ne permettaient pas de savoir combien d’Ontariens ont demandé l’AMM, mais sans l’obtenir. Ni pourquoi 25 % de ceux qui ont bénéficié de l’AMM ne recevaient pas de soins palliatifs. Par contre, Dr Downar indique que dans la population en général, moins de 50 % des gens reçoivent des soins palliatifs: le chiffre de 75 % est donc significativement plus élevé, précise-t-il.

Mais un constat de l’étude demeure préoccupant pour lui: l’intense douleur physique et psychologique dont souffrait la quasi-totalité des personnes ayant demandé l’AMM.

Même si ces 2241 personnes avaient des moyens financiers et accès à des soins palliatifs, «elles souffraient suffisamment pour vouloir mettre fin à leurs jours. Cela me préoccupe comme spécialiste offrant des soins palliatifs et comme médecin».

Il croit qu’il faut redoubler d’efforts afin de trouver et de développer des traitements pour soulager ceux qui souffrent.

Parmi ceux qui ont obtenu l’AMM en Ontario durant la période à l’étude, près des deux tiers (64 %) souffraient d’un cancer, 12 % d’une maladie neurodégénérative, 8,5 % d’une maladie cardiovasculaire et 7,5 % d’une maladie respiratoire. 

Au Canada, l’aide médicale à mourir peut être demandée par une personne qui souffre d’un problème de santé grave et irrémédiable, qui est dans un état de déclin avancé qui ne peut pas être inversé et qui ressent des souffrances physiques ou mentales insupportables et qui ne peuvent pas être atténuées. Le critère exigeant que la mort naturelle de la personne soit «raisonnablement prévisible» a été aboli en septembre par un jugement de la Cour supérieure du Québec. Le gouvernement fédéral est donc en train de réfléchir comment mettre à jour les dispositions de la loi fédérale sur l’aide médicale à mourir.

Des critères similaires sont présents dans la Loi québécoise sur les soins en fin de vie.