Le CHU Sainte-Justine perd sa petite coqueluche

MONTRÉAL — Le CHU Sainte-Justine perd mercredi celle qui, depuis deux ans, est devenue sa petite coqueluche.

«Charlie a un charisme de fou, a dit sa maman, Enya Serandour. Elle vient chercher quelque chose chez tout le monde. Elle est vraiment adorable. Tout le monde tombe en amour avec elle.

«C’est juste Charlie. Elle est parfaite. Quand on dit un enfant qui est heureux d’être content? C’est Charlie.»

(Lors d’une conversation téléphonique avec La Presse canadienne, Mme Serandour a d’ailleurs dû aller s’enfermer dans la salle de bain pour qu’on puisse discuter, tellement les cris de joie de Charlie étaient intenses en trame de fond.)

Sa petite poupée de quatre ans et elle feront donc finalement mercredi leurs valises pour rentrer chez elles à Val-d’Or, après un séjour ininterrompu de deux ans entre les murs du grand centre hospitalier pédiatrique montréalais.

Il ne s’agit toutefois que de la plus récente étape d’une aventure qui est loin d’être terminée et qui a débuté avant même la naissance de Charlie.

Hypoplasie du coeur gauche

Mme Serandour et son conjoint ont appris pendant sa grossesse que le coeur de Charlie ne se développait pas normalement.

La valve mitrale, qui se trouve entre l’oreillette gauche et le ventricule gauche, était complètement hermétique. Privé de sang, le ventricule gauche — celui qui envoie le sang oxygéné dans l’organisme par le biais de l’aorte — n’avait pas pu grossir et était presque inexistant.

Ce problème s’appelle hypoplasie du coeur gauche.

«On savait qu’elle allait devoir subir plusieurs chirurgies à coeur ouvert pour lui donner une chance de vivre», a dit Mme Serandour.

Une première intervention survient après seulement 15 jours de vie, et une deuxième après quatre mois et demi. Charlie passe donc les huit premiers mois de sa vie à l’hôpital.

Elle rentre chez elle pour la première fois en octobre 2016. Les dix-huit mois qui suivent lui permettent de mener une vie essentiellement normale même si elle doit prendre plusieurs médicaments, dont — tenez-vous bien, ça ne s’invente pas — du Viagra.

«Mais pas la dose récréative!, a lancé Mme Serandour en riant. C’est une dose thérapeutique qui sert à baisser l’hypertension pulmonaire. Le Viagra à la base ça sert pour l’hypertension pulmonaire.»

Détérioration

L’état de santé de Charlie commence à se détériorer au mois de mai 2018. Inquiète, sa pédiatre à Val-d’Or la renvoie au CHU Sainte-Justine. Au moment d’être intubée pour pouvoir mieux respirer, Charlie tombe en arrêt cardiaque.

«Vingt minutes c’est long, très long», s’est souvenue sa maman.

Charlie s’en tire heureusement sans séquelles. Personne ne se doute à ce moment que le séjour qui vient de commencer de manière aussi dramatique s’étirera sur plus de deux ans.

La fillette n’est pas en état de subir une troisième intervention chirurgicale. Son seul espoir est de recevoir un nouveau coeur.

On ne procède toutefois qu’à une poignée de greffes cardiaques pédiatriques chaque année à Montréal. Non seulement le bassin de donneurs potentiels est-il donc extrêmement restreint, mais Charlie n’a accès qu’à un faible pourcentage des coeurs disponibles en raison de toutes les interventions qu’elle a subies au fil du temps.

«Tous les enfants qui ont un coeur univentriculaire, tôt ou tard, jeunes ou adultes, finissent tous par avoir besoin d’une greffe de coeur, a dit Mme Serandour. C’est inévitable. Dans son cas, c’est plus tôt que tard.»

Le plus récent espoir de greffe est survenu en 2019, mais le coeur a finalement été attribué à une petite amie de Charlie.

Créer des souvenirs

Il n’est pas normal pour une fillette de quatre ans de connaître plus de noms de médecins que de noms d’enfants de son âge, ou qu’elle sache ce que sont un gavage ou une injection.

«On veut la voir s’épanouir, on veut la stimuler, on veut qu’elle apprenne des choses, qu’elle apprenne autre chose que les noms des médicaments, a dit Mme Serandour. On veut l’amener au zoo. On veut faire des choses normales, pour notre santé mentale de parents aussi. On veut retrouver la vie de famille qu’on n’a plus depuis deux ans.»

Grâce à la collaboration et aux efforts du personnel soignant, la petite famille prendra donc la route pour rentrer à Val-d’Or, dans le but bien arrêté de permettre à Charlie d’emmagasiner autant de souvenirs et d’expériences que possible.

«Oui on veut qu’elle ait une greffe, oui on veut qu’elle vive, et comme n’importe quels parents on veut la voir s’épanouir et devenir une grande personne heureuse, mais je ne veux pas que sa santé passe au détriment de sa santé mentale ou de son bonheur personnel, a expliqué Mme Serandour.

«Si elle décède, parce que ça pourrait arriver qu’elle ne reçoive jamais son petit coeur, on ne veut pas se souvenir seulement de l’hôpital.»

Mais inévitablement, la famille ramène dans ses valises — entre autres avec l’aide de la Fondation du CHU Sainte-Justine — un peu de l’hôpital, soit tout l’équipement et toute la technologie dont Charlie a besoin.

Ses parents ont appris comment lui prodiguer les soins dont elle aura besoin quotidiennement. Charlie doit notamment porter en permanence un sac à dos dans lequel se trouve une pompe qui lui fournit un médicament en renfort à son coeur.

«Charlie est le premier enfant au Québec à partir à la maison avec de la milrinone aussi loin de Sainte-Justine, a expliqué sa maman. C’est pour aider le coeur à ne pas forcer et à garder une belle fonction en attendant la greffe.

«C’est rare des enfants qui ont de la milrinone aussi longtemps. Pour l’instant elle est stable, ça va bien, la milrinone fonctionne bien. On espère que ça va fonctionner aussi longtemps que nécessaire.»

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