Le scientifique en chef plaide pour un meilleur accès aux données pour les chercheurs

MONTRÉAL — La recherche est bénéfique pour les soins de santé de la population et l’on sous-estime les conséquences de s’en priver, a plaidé le scientifique en chef du Québec, Rémi Quirion, lors des consultations sur le projet de loi 3. Il appelle à un meilleur accès aux données pour faciliter le travail des chercheurs.

Pour appuyer son argument, il a notamment cité en exemple la pandémie de COVID-19, où l’accès aux données des patients s’est avéré très difficile pour de nombreux chercheurs et même pour le gouvernement qui tentait de cerner les besoins précis dans son propre réseau de la santé.

Au sujet du projet de Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux, dont l’objectif est de numériser les dossiers de santé pour en favoriser l’accès et le partage entre les professionnels de soins, le scientifique en chef y voit une opportunité de miser sur une mine de données en temps réel.

«C’est un pacte social qui est proposé aux Québécoises et aux Québécois en matière d’utilisation de leurs renseignements personnels à des fins de recherche», a soutenu M. Quirion devant les députés membres de la Commission des finances publiques.

Il en a profité pour rappeler que le Québec possède l’une des populations les plus vieillissantes du monde et que certaines maladies rares sont présentes dans diverses régions. Pour prendre soin de tous ces patients, on doit pouvoir compter sur des scientifiques dévoués ayant accès aux informations dont ils ont besoin.

Ce que souhaite le scientifique en chef, c’est de voir l’immense banque de données en santé être mise à la disposition des chercheurs qui se trouvent dans le «cercle de feu» du réseau public, c’est-à-dire les institutions de santé et leurs universités affiliées. On rêve d’une circulation de l’information pour des fins de recherche qui s’effectue «de façon moderne et au-delà des silos administratifs», a-t-il insisté.

Dans un deuxième temps, les chercheurs internationaux ou du secteur privé devraient d’abord montrer patte blanche à un centre d’accès aux données qui aurait la responsabilité de protéger l’utilisation que l’on fait des renseignements.

Rémi Quirion dit craindre que l’intention du législateur d’assurer la mobilité des données à l’intérieur du réseau de santé et des institutions de recherche scientifique ne soit pas respectée une fois la loi adoptée. Il s’inquiète de voir les organismes responsables de protéger les données faire du zèle.

À ses côtés, le scientifique en chef pouvait compter sur deux responsables du Fonds de recherche du Québec – Santé, soit la directrice scientifique Carole Jabet et la directrice des affaires éthiques et juridiques Mylène Deschênes.

Les deux expertes ont renchéri sur l’importance de faciliter l’accès aux données alors que les chercheurs québécois doivent actuellement multiplier les envois de formulaires et patienter durant des délais si longs pour obtenir des données que leurs travaux s’en trouvent compromis.

Selon M. Quirion, bon nombre de chercheurs sont souvent forcés d’utiliser des données populationnelles ontariennes ou même britanniques parce que les mêmes informations ne sont pas accessibles au sujet de la population québécoise.

«Il y a beaucoup d’énergie dans le système à protéger les renseignements, ce qui est absolument nécessaire. (…). Mais il faut aussi que tout le monde mette l’épaule à la roue à la recherche. Il faut que les chercheurs puissent exécuter leurs activités de recherche», a soutenu Mme Deschênes en réponse à une question du ministre de la Cybersécurité et du Numérique, Éric Caire.

L’experte du FRQ – Santé a également tenu à rappeler aux élus que les chercheurs sont déjà étroitement surveillés par des comités d’éthique et des instances scientifiques dans la poursuite de leurs travaux ainsi que dans l’utilisation qu’ils font des informations qu’on leur confie.  

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