Les données médicales peuvent être une mine d’or, convient un organisme en éthique

QUÉBEC — Un organisme en éthique scientifique donne en partie raison au ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon: oui, la vente de données médicales personnelles peut être une «mine d’or» pour le Québec, mais encore faut-il qu’elles résultent en des avancées significatives en recherche.

C’est la position de départ de la Commission de l’éthique en science et en technologie, qui a été chargée d’étudier cet enjeu délicat à la suite des déclarations fracassantes du ministre à la fin d’août. Il avait alors laissé entendre qu’il projetait de monnayer ces données personnelles, une «mine d’or», pour attirer les investissements des entreprises pharmaceutiques.

À la suite de cette tempête politique, le scientifique en chef du Québec, Rémi Quirion, a mandaté la Commission, en concertation avec M. Fitzgibbon.

«C’est vrai, c’est effectivement une mine d’or à différents égards, pas uniquement dans le but de faire de l’argent, mais aussi sur le plan de la recherche et des connaissances», a déclaré le porte-parole de la Commission, Dominic Cliche, en entrevue téléphonique avec La Presse Canadienne lundi.

 «L’analyse des grands ensembles de données en santé est très prometteuse», a-t-il poursuivi, mais il faut établir un cadre précis, des orientations, voire des incitatifs afin que ces données mènent à des développements thérapeutiques pour le bien commun.

«On ne veut pas que l’État mette à la disposition d’entreprises pharmaceutiques des données qu’elles utiliseront pour améliorer leur marketing ou développer des molécules (qui servent à concevoir des médicaments) dans une perspective de développement de marché, plus que dans une perspective de santé.»

Renseignements personnels

Des partis d’opposition ont exprimé leur opposition farouche à l’éventualité de vendre des données médicales individuelles à des sociétés pharmaceutiques, notamment en raison des risques de violation de la confidentialité. Des entreprises pharmaceutiques et des organismes de recherche ont pour leur part argué qu’ils ne souhaitaient surtout pas obtenir des renseignements nominaux — qui seraient une «bombe à retardement» selon eux — mais plutôt des données anonymes et agrégées.

«Si on peut identifier des groupes populationnels, il y a quand même des enjeux possibles de discrimination, répond néanmoins M. Cliche. Des individus peuvent subir des effets négatifs sans avoir été identifiés.»

D’autres pays ou États fédérés donnent accès à leurs données médicales et leurs modèles seront étudiés. De même, la question de la centralisation des renseignements dans une même banque ou fiducie sera évaluée, puisqu’elle comporte des avantages, mais peut accroître le risque de piratage massif en cas de faille dans le système de sécurité.

Un comité d’une douzaine de personnes sera chargé d’énoncer quelques lignes directrices dans les prochains mois, puis de remettre un avis avec des recommandations d’ici à un an. La controverse du mois d’août a eu le mérite de lancer un débat public et scientifique, conclut M. Cliche.  

«On a senti monter la pression rapidement à la suite de l’annonce impromptue (de M. Fitzgibbon). Pour une fois, quand même, on a l’impression qu’on n’aura pas le choix de nous écouter.»

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