Sandi Bell sait à quel point il peut être difficile pour une personne handicapée de prendre rendez-vous pour un vaccin via un portail en ligne ou de s’assurer qu’elle sera en mesure de rentrer à la maison depuis la clinique.
La militante pour les droits des personnes handicapées. qui réside à Brantford, en Ontario, a demandé tout au long de la pandémie un plus grand soutien pour les personnes handicapées, des gens qui peuvent être plus sensibles aux infections à la COVID-19 et – comme le suggèrent de nouvelles recherches – plus susceptibles de subir des conséquences graves lorsqu’ils sont hospitalisés avec le virus.
Une étude publiée lundi dans le Journal de l’Association médicale canadienne révèle que les patients adultes handicapés atteints de la COVID-19 avaient des séjours hospitaliers 36 % plus longs et un risque accru de réadmission de 77 % dans les 30 jours.
Mme Bell, qui a un handicap moteur et une déficience visuelle, a déclaré qu’il était important de voir des études mettant en évidence les défis que la COVID-19 a causés à de nombreuses personnes handicapées.
«Il y a une demande certaine pour les données, car beaucoup de gens ne connaissent tout simplement pas les obstacles quotidiens», a expliqué Mme Bell, membre du conseil d’administration de l’ARCH Disability Law Centre.
«La COVID a été la situation la plus isolante que l’on puisse imaginer pour les personnes handicapées.»
Des chercheurs de l’Université de Toronto et de Unity Health Toronto ont examiné 1279 patients — dont 22,3 % avaient un handicap signalé — qui ont été hospitalisés pour la COVID-19 dans sept hôpitaux entre janvier et novembre 2020.
Ils ont constaté que les patients souffrant de lésions cérébrales traumatiques, de déficiences intellectuelles ou développementales et de handicaps multiples présentaient les risques les plus élevés de conséquences graves de la COVID-19.
Les séjours hospitaliers plus longs et les taux accrus de réadmission des personnes handicapées ont persisté même en tenant compte de l’âge et d’autres facteurs pouvant expliquer les différences.
Hilary Brown, professeure à l’Université de Toronto et l’une des auteurs de l’étude, a déclaré que les personnes handicapées sont plus susceptibles de vivre dans des environnements collectifs et de vivre dans la pauvreté, ce qui les rend plus vulnérables à la COVID-19. Les handicaps sont également plus fréquents chez les personnes déjà considérées comme à haut risque pour le virus, a-t-elle ajouté, y compris les personnes âgées.
Les chercheurs affirment que les personnes handicapées, qui représentent environ 20 % de la population nationale, ont été largement absentes de bon nombre des politiques canadiennes sur la COVID-19.
L’admissibilité aux vaccins a été principalement déterminée par l’âge et les comorbidités médicales, disent-ils, et il y a eu des aménagements limités pour les patients handicapés à l’hôpital, notamment en n’autorisant pas les partenaires de soins essentiels externes en tant que visiteurs, en particulier pendant la première année de la pandémie.
«Malgré tout ce que nous savons sur la vulnérabilité de ce groupe à la COVID, ils n’ont vraiment pas été priorisés», a dit Mme Brown.
Le Dr Amol Verma, clinicien-chercheur à Unity Health Toronto et co-auteur de l’étude, a déclaré avoir vu «plusieurs cas» au début de la pandémie pour lesquels les cliniciens ne pouvaient pas expliquer correctement à un patient handicapé atteint de la COVID-19 pourquoi ils se trouvaient à l’hôpital.
Le Dr Verma a déclaré que la rupture de la communication a probablement contribué à des séjours plus longs.
«Mais surtout, cela entrave également notre capacité à aider les gens à rentrer chez eux en toute sécurité si nous ne pouvons pas comprendre pleinement quels sont leurs besoins», a-t-il ajouté.
Le Dr Verma a noté que certaines réadmissions découlaient de complications de la COVID-19, notamment des caillots sanguins, des lésions rénales et du délire. D’autres patients sont retournés à l’hôpital avec des complications liées au traitement, y compris des saignements après des anticoagulants.
Les auteurs de l’étude affirment que les besoins liés au handicap doivent être inclus dans les politiques liées à la COVID-19, suggérant un meilleur hébergement pour les patients qui ont besoin de soutien, la formation des médecins praticiens sur les besoins et les droits des personnes handicapées et l’inclusion des données liées au handicap dans la surveillance de la COVID-19.
Des changements apportés à la hiérarchisation des vaccins et l’amélioration de l’accessibilité des sites de réservation en ligne peuvent également aider, ont-ils ajouté.
Mme Brown a déclaré que les chiffres de la base de données sur la santé ontarienne ICES montrent que la prise de doses de rappel pour les adultes ayant une déficience intellectuelle en Ontario est «légèrement inférieure» à celle observée dans la population générale. Elle a déclaré que ces taux devraient être plus élevés pour un groupe plus vulnérable au virus.
Certaines cliniques de vaccination ont été spécifiquement dédiées aux personnes handicapées, dont une lundi au Metro Toronto Convention Centre, mais Mme Brown estime que cela devrait se produire plus régulièrement.
Elle a ajouté que des recherches extérieures suggèrent que les personnes handicapées pourraient être plus sensibles aux effets indésirables des infections postvaccinales, notant que même si le variant Omicron a tendance à être plus léger que les souches précédentes, ce ne sera pas le cas pour tout le monde.
«Même si nous traversons la pandémie et qu’une plus grande proportion de la population est vaccinée, je pense que le message reste le même», a dit Mme Brown. «Quel que soit le variant que nous voyons, nous devons vraiment en faire plus pour protéger les personnes handicapées, car elles subissent des conséquences négatives plus importantes.»
Certains politiciens, dont le premier ministre de la Saskatchewan, Scott Moe, ont récemment parlé d’apprendre à vivre avec le virus plutôt que d’essayer de le contenir – des propos que certains critiques qualifient de problématiques.
Mme Brown a expliqué qu’apprendre à vivre au milieu de taux élevés de transmission de la COVID-19 fait peser la responsabilité de la sécurité personnelle sur l’individu plutôt que sur la politique structurelle.
Elle a dit que c’est souvent difficile à faire pour les personnes handicapées, notant que certaines ont dû choisir entre autoriser des prestataires de soins personnels potentiellement non vaccinés à entrer chez elles ou se passer des services dont elles ont besoin.
«Ils craignent (de) (…) mettre leur santé en danger», a-t-elle déclaré.
Mme Bell, qui préside également un comité d’élaboration des normes de santé en vertu de la Loi sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario (LAPHO), a déclaré que placer le fardeau de la protection sur les personnes handicapées est un problème majeur, mais qui ne la surprend pas.
«Je pense que c’est du capacitisme, mais c’est ainsi que les gens voient les personnes handicapées», a-t-elle déclaré. «(Le sous-entendu est), ‘Ne m’embêtez pas, continuez votre vie.’»
«Si c’est ce qu’ils pensent, cela va aggraver la situation.»
je remarques une chose dans votre article; personnes handicapée est un terme trop génériques et vous incluer pêle-mêle; les handicaps motteurs, mentaux, visuels et quoi encore! Parfois, j’ai l’impression que tout le monde, y compris les entreprises, veulent faire le plus de bruit médiatique possible pour attirer l’attention sur leurs vulnérabilités.
Pourquoi donc, moi qui a un handicap visuel et une surdité moyenne, je devrais rester plus longtemps que nécessaire à l’hôpital? aucune raison virale en tout cas, des motifs structurels, oui peut-être. Je vous le concède, clic santé n’est pas ce qu’on pourrait appelé un modèle d’accessibilité.