Maladie de Lou Gehrig: la RAMQ accepte de rembourser le Radicava

MONTRÉAL — Espoir: c’est le mot qui saute immédiatement aux lèvres de ceux qui se battent depuis des années pour que soit disponible au Québec un médicament qui semble en mesure de ralentir la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), dans la foulée d’une décision de la Régie de l’assurance-maladie du Québec plus tôt cette semaine.

La RAMQ a ainsi annoncé mercredi l’ajout du Radicava (ou édavarone) à la liste des médicaments couverts par le régime public d’assurance médicaments.

«C’est de l’espoir, ce médicament-là, a commenté Mario Goupil, dont la femme Lisette est atteinte de cette maladie neuromusculaire. C’est tout ce qui reste aux gens qui sont atteints de la SLA, c’est l’espoir de vivre le plus longtemps possible dans les meilleures conditions possible.»

M. Goupil a tout mis en oeuvre pour s’assurer que son épouse profiterait de ce médicament, allant jusqu’à l’importer à grands frais du Japon.

Le sentier qu’il a défriché a ensuite été emprunté par d’autres, comme Francis Béliveau, qui importait lui aussi la molécule de l’autre côté du globe dans l’espoir de freiner la détérioration de son état.

«C’est une lueur d’espoir dans un horizon qui est plutôt sombre pour les gens qui ont la SLA», a réagi l’homme de 58 ans.

Antioxydant

Le Radicava est un antioxydant qui est administré par voie intraveineuse dix jours par mois, à raison d’environ une heure par jour, tous les mois. Chaque dose coûte près de 1000 $.

Les premières doses sont données en milieu contrôlé, mais le traitement peut ensuite être reçu à la maison, par exemple avec l’aide d’une infirmière du CLSC.

«Ça ralentit la progression de la maladie, a expliqué la docteure Geneviève Matte, qui dirige la clinique de SLA du CHUM. Les patients deviennent de plus en plus faibles et on estime que la vitesse est environ 33 % moins vite (avec le médicament). C’est modeste, mais c’est quand même beaucoup quand on pense à la vitesse à laquelle les gens vont perdre de la fonction, paralyser et ne plus être capables de prendre soin d’eux-mêmes.»

La molécule est utilisée depuis une vingtaine d’années pour le traitement des accidents vasculaires cérébraux, principalement en Asie. Ce n’est que depuis 2015 qu’on se tourne vers elle pour combattre la SLA, qui est aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig.

«Sur les échelles fonctionnelles que nous utilisons, lors de l’étude, les gens qui avaient pris le médicament versus ceux qui avaient été exposés au placebo avaient perdu deux points et demi de moins, a détaillé la docteure Matte.

«Ça peut être la différence entre manger une diète normale et pouvoir rentrer dans son restaurant préféré parce qu’on est capables de passer la marche pour entrer», a-t-elle dit.

Il s’agit donc d’une excellente nouvelle, a estimé la docteure Matte, qui se réjouit de constater «l’ouverture» de la RAMQ face au traitement des maladies rares.

Temps, stress et effort

«Le Québec était dans l’ère où on se battait pour l’aide médicale à mourir, et nous on se battait pour l’aide médicale à vivre, et on ne voulait pas nous aider», a déploré M. Goupil en référence au combat qu’il a mené pendant tout ce temps.

À ce sujet, M. Béliveau rappelle que la notion de temps est bien relative, surtout pour ceux qui sont atteints d’une maladie dégénérative.

«Quand tu as une espérance de vie diminuée, le temps n’a pas la même valeur ou la même importance, a-t-il dit. Un an et demi dans une espérance de vie normale, c’est peut-être quelque chose qui s’endure. Mais un an et demi dans la vie d’une personne qui a une espérance de deux ans et demi, c’est énorme.»

Il est soulagé de savoir qu’il est dorénavant libéré du stress qu’engendrait l’importation du produit.

«Parfois c’est assez demandant de répondre à un douanier, pourquoi on l’importe, (à quelle quantité) j’ai droit, on est toujours en train de se dire, ‘j’ai droit à trois mois pas plus, s’il se met à calculer, est-ce que je vais être coupé?’, a-t-il dit.

«Quand le douanier nous rencontre et nous pose des questions, j’ai presque l’impression d’importer un médicament illégal. Je sais que c’est pas vrai, mais c’est le sentiment qu’on a. Personne ne se fait questionner quand ils vont chercher une bouteille de sirop ou d’aspirine, mais nous on se fait questionner: pourquoi tu as besoin de ça?»

La réponse est simple: parce que c’est pour le moment le seul espoir qui s’offre à eux.

M. Goupil croit que sa femme ne serait possiblement plus là s’il ne s’était pas battu pour lui procurer le médicament. Et s’il ne va pas mieux qu’à pareille date l’an dernier, M. Béliveau se réjouit au moins de constater que son état ne se détériore «pas à vitesse grand V».

«Ce n’est pas évident d’envisager son échéance», a-t-il laissé tomber.