Marilou, la petite miraculée de Noël, et la détermination de sa maman

MONTRÉAL — N’eût été sa maman qui a décidé de se fier à son instinct jusqu’au bout, Marilou ne serait probablement plus là cette année pour célébrer Noël avec sa famille.

Il y a de cela un an presque jour pour jour, les médecins ne donnaient plus à la fillette de six ans que quelques minutes à vivre — mais c’était sans compter la rage de vivre insoupçonnée qui sommeillait en elle et la détermination d’une maman à tout faire pour sauver sa fille.

«Tous les médecins me disaient, « écoutez madame Pimparé, il faut la débrancher, il n’y a plus rien à faire », a raconté Karine Pimparé. Mais je n’ai jamais lâché prise. On me disait que c’était sans espoir, qu’il n’y avait plus d’électricité dans son cerveau. Je leur ai dit que je connaissais ma fille mieux que personne, que j’allais suivre mon instinct de maman jusqu’au bout.»

Remarquez bien qu’on ne peut pas vraiment reprocher aux experts d’avoir conclu que le chemin de Marilou tirait à sa fin, après tout ce qu’elle avait subi.

Même si les médecins parlent rarement de «miracles», dans ce cas-ci, on se demande si ce n’est pas exactement ce qui s’est produit. Et le pluriel est intentionnel.

La vie bascule

Tout allait pourtant très bien jusqu’au 13 décembre 2019, quand Mme Pimparé a envoyé Marilou à la garderie avec un bisou sur la joue et la promesse de se revoir à la fin de la journée, comme à tous les jours.

Quelques heures plus tard, elle reçoit un appel l’informant que Marilou fait un peu de fièvre. De fil en aiguille, la petite fille qui n’avait jamais été malade jusqu’à ce moment — «Pas même une otite», dit sa maman — se retrouve au CHU Sainte-Justine puisqu’on soupçonne une méningite.

Des examens plus poussés détectent non seulement une otite dans chaque oreille, mais aussi une thrombose de la veine jugulaire qui passe dans son cou, du côté droit.

Marilou est opérée pour la première fois le soir du 15 décembre. Le but de l’intervention est uniquement d’installer des tubes dans ses oreilles pour régler ses otites. La petite fille est très malade, mais les médecins sont confiants que tout ira bien, même si l’on devra surveiller l’évolution de son état de santé pendant quelques jours.

«Une vingtaine de minutes après l’opération, (l’otorhinolaryngologiste) vient nous voir pour nous dire que ça s’est bien passé, qu’il n’y a pas eu de problème», s’est souvenue la maman de sept enfants.

Mais quelques minutes avant minuit, alors qu’elle patiente dans la salle d’attente des soins intensifs qu’on lui donne le feu vert pour aller voir sa petite fille, Mme Pimparé voit venir vers elle une autre médecin, qui tente tant bien que mal de garder un air neutre.

La sonnette d’alarme qu’ont dans la tête tous les parents se met alors à retentir.

«Je lui demande si Marilou va bien; elle me fait signe « non » de la tête, a dit Mme Pimparé. « Marilou ne va vraiment pas bien. Vous devez venir la voir pour lui faire vos derniers adieux parce qu’on est en train de la perdre ».»

Alors que tout allait bien une heure plus tôt, sa petite fille est maintenant submergée par un choc septique multiorganique qui a fait arrêter tous ses organes.

Au moment de l’installation des tubes, les médecins en ont aussi profité pour mettre en place une voie permanente qui allait permettre d’administrer de petites doses d’héparine (un anticoagulant) à Marilou pour soigner la thrombose dans son cou.

On ne savait pas à ce moment-là que Marilou avait aussi un streptocoque de type A dans la gorge, puisqu’elle ne se plaignait de rien. Et la bactérie vient de profiter de la chirurgie pour s’évader et envahir tout son organisme.

«Je rentre dans la salle, elle est huit fois sa grosseur, elle est mauve écarlate…, a raconté Mme Pimparé. Je dis « ben non, c’est pas ma fille, ça! » Je ne la reconnaissais pas du tout. Elle était branchée de partout, elle était intubée, elle avait du sang qui coulait des oreilles et de la bouche…»

Marilou se battait pour survivre et, dans le meilleur des scénarios, on ne lui donnait plus qu’une heure à vivre.

La sauver, mais à quel prix?

Mme Pimparé refuse d’accepter qu’elle perde, à quelques jours de Noël, une petite fille qui deux jours plus tôt débordait de joie et d’énergie.

Le médecin qui est à ce moment de garde aux soins intensifs, et qui en a vu d’autres, croit qu’il pourra être en mesure de la sauver, mais il ne sait pas à quel prix cela se fera.

«Ça ne me dérange pas. Sauve-la, se souvient de lui avoir répondu Mme Pimparé. Je vais la prendre dans n’importe quel état, mais vous la sauvez. Si je l’ai mise au monde, c’est pour la prendre, peu importe dans quel état elle va être.»

Suivent alors quelques jours de répit pendant lesquels Marilou va de mieux en mieux. On la désintube autour du 20 décembre, et à ce moment, il est permis de croire — premier miracle — qu’elle va s’en tirer sans trop de séquelles.

Ses reins en ont toutefois pris un coup et elle a besoin de dialyse. Mais l’héparine administrée pendant la dialyse combinée à l’héparine qu’elle recevait déjà pour sa thrombose fait tout basculer.

«C’était tôt dans l’avant-midi (le 24 décembre), a raconté sa maman. On se préparait à fêter Noël. Je lui dis que le père Noël va lui apporter plein de cadeaux. Elle avait hâte. Mais là elle me regarde avec un air étrange. Elle me dit, « maman, j’ai mal à la tête ». Elle me dit qu’elle a très chaud, mais quand je touche à son front, elle n’est pas chaude du tout. Elle me dit, « oh maman, je suis fatiguée, je vais faire un petit dodo ».

«Elle tourne sa tête du côté gauche, elle ferme ses yeux et elle ne s’est jamais réveillée.»

Marilou vient d’être terrassée par une hémorragie cérébrale. Le diagnostic est confirmé à 11 h 37 très précisément.

«J’ai regardé l’horloge et j’ai dit, « oh mon Dieu, lâchez-moi à un moment donné! »», a confié Mme Pimparé.

Lutter pour naître, lutter pour vivre

«Je deviens émotif juste à y penser», lance d’emblée le docteur Alexander Weil, le neurochirurgien du CHU Sainte-Justine qui a opéré Marilou d’urgence, quand on lui parle de sa petite patiente.

Au moment où le docteur Weil et son équipe entrent en scène, Marilou n’en a plus que pour 30 minutes à vivre, selon sa mère.

«Tout de suite en voyant le « scan », on a appelé la salle d’opération et on a dit, préparez-vous, on s’en vient, a confirmé le spécialiste. On a carrément tiré sa civière en salle d’opération, en courant, et on l’a opérée in extremis. Elle était en train de mourir. C’était tout un travail d’équipe à Noël pour sauver cette petite fille-là.»

L’hémorragie, grosse comme une orange, exerce une pression insoutenable sur le cerveau de Marilou. La seule façon de la sauver est de procéder à une craniectomie, une intervention qui consiste à retirer une petite partie de la boîte crânienne pour permettre au cerveau d’enfler plus sécuritairement.

Le docteur Weil garde un souvenir clair et émouvant de cette journée.

«Je marchais vers la salle 4 où se faisait l’opération, je suis passé devant la salle 3 juste à côté, et j’ai vu une naissance par la fenêtre, il y avait une maman qui accouchait par césarienne», a-t-il raconté.

«Alors je suis passé en courant et j’ai vu ça en passant, et je me suis dit, « oh mon Dieu, ici dans cette salle il y a un enfant qui est en train de venir au monde, et je rentre dans la salle à côté, tout juste à côté, il y a seulement un mur qui les sépare, où il y a un enfant qui lutte pour rester en vie ». On est Noël, et pourquoi il y a de la souffrance à Noël pour ces enfants-là?»

Pronostic sombre

L’opération est couronnée de succès, mais l’état de santé de Marilou demeure excessivement précaire et le pronostic est sombre.

«Mais j’ai appris une chose au fil des années et pendant ma formation: les patients comme ça, il faut leur donner du temps, il faut leur donner une chance, a dit le docteur Weil. Et nous on lui a donné une chance. Elle n’était pas sortie du bois, ce n’était pas rassurant du tout, mais on lui a donné une chance.»

Marilou demeure dans le coma. Trois tentatives pour la désintuber échouent. C’est à ce moment que les médecins demandent à Mme Pimparé de se rendre à l’évidence: sa petite fille ne pourra jamais respirer seule, il n’y a aucun signe d’activité cérébrale, et il serait peut-être préférable de la laisser partir.

Mais la maman ne veut rien entendre. «Je leur dis, « donnez-lui le temps, elle va être capable ». Tout ce que je voulais, c’est qu’elle se rende jusqu’à sa fête le 13 mars», a-t-elle dit.

Puis, tranquillement, le deuxième miracle se produit. Au fil des semaines, Marilou recommence à donner des signes de vie. Elle est toujours intubée, mais au début du mois de février, elle bouge les mains, elle bouge les jambes, elle fait des signes avec ses yeux.

«Je pense que j’ai été la maman la plus fière d’avoir tenu mon bout jusqu’à la fin», s’est réjouie Mme Pimparé.

Sentant que le moment est venu et que sa fille est prête, Marilou est désintubée le 1er mars et elle recommence à respirer seule.

Une dernière embûche

Il ne restait plus à Marilou qu’une dernière embûche à surmonter.

Quelques jours plus tard, son organisme décide de rejeter l’os enlevé lors de la craniectomie et qui a maintenant été remis en place. Elle est prise d’une forte fièvre et elle aura besoin d’antibiotiques pendant 45 jours pour s’en tirer.

S’ensuivront des soins à l’Hôpital Marie-Enfant puisque Marilou doit réapprendre à marcher, à se nourrir et à s’habiller. Elle se déplace aujourd’hui en fauteuil ou avec des orthèses et une marchette, et elle fréquente l’école Victor-Doré en maternelle.

«J’ai toujours dit que je ne lâcherais pas prise tant que Marilou ne lâcherait pas prise, a dit Mme Pimparé. Elle n’a jamais arrêté, pas une seule fois. Marilou a une force innée de survivre.»

Le docteur Weil salue lui aussi le «courage» d’une enfant qui a dû tout réapprendre. Il se considère privilégié «de pouvoir entrer dans la vie de ces patients-là au moment où ils ont besoin d’aide».

«On est médecins, on combat pour aider des patients comme Marilou, mais la souffrance humaine et la souffrance chez les enfants, c’est dur, a-t-il dit. Pour la majorité des gens, de voir un enfant souffrir, c’est quelque chose qui vient nous chercher encore plus. Il n’y a rien de plus innocent qu’un enfant.

«Les enfants sont supposés être notre futur, notre espoir, et de voir un enfant innocent souffrir ça vient nous chercher, mais de les voir souffrir en période de Noël, alors que c’est supposé être une des périodes les plus heureuses et les plus joyeuses de la vie d’un enfant… À six ans, tu es supposée d’ouvrir tes cadeaux de Noël, de jouer, d’être heureuse, et au lieu de ça cette enfant-là est en train de se battre pour sa vie à l’hôpital.

«Ça m’a rendu émotif à l’époque, et ça me rend émotif d’y penser en ce moment.»

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