MONTRÉAL — Les patients souffrant d’une douleur chronique disposent dorénavant d’un nouveau portail qui leur propose notamment des ressources pour mieux prendre en charge leur douleur.
Le portail gerermadouleur.com a été lancé vendredi matin dans le cadre du deuxième colloque provincial sur la douleur chronique, qui regroupe (virtuellement, cette année) quelque 600 professionnels du monde de la santé.
«Ça fait longtemps qu’on veut trouver un moyen d’avoir une information qui est de qualité, validée par des experts et à jour, a expliqué une des responsables du projet, la docteure Anne-Marie Pinard du Centre hospitalier de l’Université Laval. On veut s’assurer que nos patients qui vont consulter docteur Google puissent retrouver des informations qui sont valides.»
Le portail a été mis sur pied par le Réseau québécois de recherche sur la douleur, en partenariat avec la Chaire de leadership en enseignement sur la douleur chronique-MEDISCA de l’Université Laval, l’Université TELUQ et l’Association québécoise de la douleur chronique, mais aussi avec des patients partenaires.
Tout près de 500 ressources écrites, audio ou vidéo ont été examinées par des experts, dont 160 qui ont été retenues et regroupées en dix catégories.
Le projet a permis de prendre la mesure des ressources qui sont disponibles en ligne, a dit la docteure Pinard, mais aussi d’identifier les manquements qui doivent être comblés.
«On a actuellement un casse-tête approximatif et on est capables de savoir à quel endroit il manque des pièces», a-t-elle illustré.
Le portail est notamment muni d’un outil qui permettra aux utilisateurs de suggérer l’ajout d’une ressource, qui sera elle aussi examinée par des professionnels avant d’être acceptée ou laissée de côté.
Au Québec, un suivi spécialisé en douleur chronique nécessite une longue attente, prévient-on par voie de communiqué, une situation qui est amplifiée par la pandémie de COVID-19 qui freine l’accès aux soins.
Face à un manque de ressources, les patients ont le réflexe de se tourner vers internet et il n’est pas rare de les voir arriver dans le bureau de leur médecin armés d’une étude ou d’un article qu’ils ont trouvé quelque part et qui leur donne de l’espoir.
Cela peut donner lieu à de longues discussions pendant lesquelles «il faut presque convaincre le patient que ce qu’il a lu n’est pas nécessairement vrai ou applicable à son contexte», a dit la docteure Pinard.
«Il y a plein de gens qui trouvent des solutions qui ne sont pas nécessairement appuyées par la littérature, qui sont parfois sans danger, mais qui sont parfois malheureusement potentiellement dangereuses, a-t-elle dit. Comme je dis toujours à mes patients, les gens qui vont bien n’ont pas le temps d’aller écrire sur internet.»
Le portail propose essentiellement l’information dont les patients ont besoin pour apprendre à autogérer leur douleur, ajoute la docteure Pinard.
L’objectif, dit-elle, est de remettre le patient au coeur du traitement de la douleur, «parce qu’on ne va pas porter son corps à la clinique de la douleur et on ne va pas le chercher comme une voiture au garage. Il faut que les gens s’impliquent».
Le site sera traduit en anglais au cours des prochains mois. Les utilisateurs auront aussi bientôt la possibilité de se créer une bibliothèque personnalisée de contenus qui sont plus pertinents à leur condition.
Des programmes d’autogestion de la douleur seront éventuellement proposés, tout comme des volets à l’intention des professionnels de la santé.
«On souhaite que gerermadouleur.com devienne l’adresse ‘universelle’ pour la douleur chronique, qu’on soit un patient, qu’on soit un proche aidant ou qu’on soit un professionnel de la santé, a conclu la docteure Pinard. Il faut comprendre que c’est le début de quelque chose qui va se bonifier beaucoup dans le temps et qui va évoluer selon les besoins. C’est quelque chose de vivant.»
La douleur chronique toucherait un Canadien sur cinq.
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Sur internet:
www.gerermadouleur.com
