MONTRÉAL — Le Québec doit déployer plus d’efforts pour faciliter et systématiser la collecte, l’analyse et le partage des données sur la prématurité, qui demeure la première cause de décès chez les nouveau-nés, préviennent des intervenants à l’occasion de la Journée mondiale de la prématurité, le 17 novembre.
D’autres provinces canadiennes, comme l’Ontario, ont une longueur d’avance sur le Québec en la matière et pourraient servir d’exemple, a-t-on ajouté.
On calcule qu’une famille québécoise sur dix sera touchée par la prématurité.
«La prématurité peut avoir des impacts sur la santé à court terme et à long terme», a rappelé le docteur Marc Beltempo, qui est néonatalogiste à l’Hôpital de Montréal pour enfants.
«Si on veut que ces enfants-là aient les mêmes opportunités que les autres, puis qu’on veut maximiser tout ce qui se passe dans la vie de ces gens-là et surtout dans le parcours des parents, puis dans le support de ces parents, il faut qu’on ait l’information pour guider (…) les gens dans les meilleures pratiques et aussi améliorer la vie et la qualité de vie de tout le monde au travers de ce processus-là.»
On ne peut pas améliorer ce qu’on ne comprend pas et ce qu’on ne quantifie pas, a-t-il dit.
Actuellement, au Québec, les données sont colligées et analysées sur une base volontaire et individuelle par les différents services de néonatalogie.
L’organisme Préma-Québec demande l’organisation d’un forum de concertation qui réunira autour de cette question le ministère de la Santé et des Services sociaux et tous les intervenants qui gravitent autour des soins et services offerts aux bébés prématurés et leur famille.
«Préma-Québec souhaite engager un dialogue avec tous les intervenants du milieu de la santé, tout particulièrement le ministère de la Santé, pour qu’on collecte des données de façon provinciale, a expliqué la directrice générale Ginette Mantha. On voudrait un centre d’excellence comme il en existe pour d’autres pathologies, comme le cancer, pour ne nommer que cette cause-là.»
Une collecte, un partage et une analyse améliorés des données pourraient permettre de mieux cerner les causes de la prématurité, mais aussi d’identifier les meilleures pratiques en la matière. En améliorant la prévention de la prématurité et les soins offerts aux bébés, on pourrait éventuellement générer des économies à long terme en réduisant la quantité de soins dont les enfants auront besoin au fil de leur vie.
«Idéalement, ça nous prendrait quelque chose de coordonné au moins à l’échelle provinciale, a dit le docteur Beltempo. Il y a une portion (des bébés prématurés) pour laquelle on ne sait pas vraiment ce qui se passe dans la province du Québec. Quels sont leurs enjeux à court terme et à long terme? Est-ce que tous les hôpitaux performent de la même façon?»
Dans l’état actuel des choses, un centre hospitalier québécois qui s’en tirerait mieux que les autres dans le traitement des prématurés pourrait passer complètement inaperçu des autres et même possiblement ne pas être au courant de son propre succès, a-t-il ajouté.
En Ontario, par exemple, le registre BORN Ontario compile des données qui couvrent près de 70 % des naissances survenues dans la province, ce qui permet d’évaluer plusieurs pratiques en temps réel. La Colombie-Britannique et l’Alberta ont elles aussi des registres similaires.
Au Québec, on dispose tout au plus de données incomplètes qui représentent quand même un «point de départ».
«On peut penser aux effets des médicaments qu’on donne sur les chances d’être prématuré, a illustré le docteur Beltempo. En 2021, on utilise plein de nouveaux médicaments pendant la grossesse, puis ça permet d’évaluer ça. Ça permet aussi d’évaluer ce qui se passe dans les unités néonatales (…) puis comment on peut s’améliorer, qu’est-ce qu’on peut implanter dans d’autres unités? C’est ça la question qu’on veut mettre de l’avant.»
