«Nos maisons ont atteint une certaine vitesse de croisière. À elles, désormais, de présenter de bons indicateurs — et, surtout, de s’assurer qu’elles utilisent les lits à bon escient, pour les bons patients», indique Lucie Wiseman, présidente de l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec.
Les 31 maisons offrent plus de 260 lits, soit environ le tiers des lits dédiés en soins palliatifs au Québec. Les patients y reçoivent des services gratuits (hébergement et soins). Ils y passent, en moyenne, les 20 derniers jours de leur vie.
La dernière-née de la liste, la Maison René-Verrier, a ouvert ses portes à Drummondville, en janvier.
Toutes recherchent l’attention financière de l’État qui, lui, cherche plutôt à se libérer de choix difficiles. Ces maisons sont donc essentiellement portées par la communauté, avec un certain apport financier de l’État — un apport que plusieurs jugent minimaliste.
Dans ce secteur, l’État fait certes une aubaine, mais le déploiement communautaire comporte aussi le risque de grandes disparités régionales de financement.
Agrément et critères
Les maisons doivent aussi compter sur une certaine précarité, indique Lucie Wiseman. Elle évoque la morosité de l’économie, la réticence de donateurs plus parcimonieux et une philanthropie hésitante, en concurrence avec de multiples autres causes.
Chaque maison se montre très chatouilleuse à l’idée de devoir normaliser ses pratiques, car elle tient à sa personnalité propre. «On modèle plutôt la maison à nos valeurs, avec l’équipe présente, tout en respectant les critères d’agrément», dit Lucie Wiseman.
Une maison doit ainsi, depuis 2008, en respecter 42 (qualité des soins, gouvernance, sécurité, etc.). «Des critères que nous sommes d’ailleurs en train de réviser.»
Branle-bas de combat
Par ailleurs, les réformes sanitaires en cours sonnent le branle-bas de combat dans le réseau des maisons de soins palliatifs. On craint qu’elles ne viennent le fragiliser. Lucie Wiseman résume ainsi la chose :
Projet de loi 10 : «Avant, nous faisions affaire avec un CSSS local. Nous devrons traiter à l’avenir avec le régional. Ça va être plus difficile de savoir à qui parler.»
Projet de loi 20 : «Ça, c’est un peu plus nébuleux. Comment va-t-il influer sur le travail des médecins ? La notion de quotas s’accorde mal avec le type de soins qu’implique la médecine palliative.»
Et puis, il y a la loi 2, qui encadre la sédation palliative et l’aide médicale à mourir. Selon l’article 13, chaque maison doit annoncer le type de soins qu’elle dispense. «Dans nos maisons, nous offrons des soins palliatifs, et non l’aide médicale à mourir, car ce serait contre notre mission. La communauté nous finance pour les soins palliatifs, il faut que ce soit clair !»
Constantes
Directrice générale de la Maison Au Diapason (huit lits), à Bromont, Lucie Wiseman relève par ailleurs quelques constantes au plan du travail des professionnels exerçant en maison de soins palliatifs.
Elle mentionne ainsi la loyauté du personnel, la rareté de l’absentéisme et, de manière générale, un climat moins effervescent, sans toutes les contraintes du réseau.
«Nos maisons sont de petits milieux de vie, sans grandes pressions hiérarchiques. Nous avons la convivialité et la proximité. Quand je passe dans le couloir, le professionnel m’accroche et on règle les problèmes sur-le-champ.»
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La santé au Québec et au Canada est selon la loi et les principes assurée par les gouvernements.
La santé est l’affaire de tous.
Pour notre système de santé, nous payons tous des impôts, une taxe, nous ne savons pas exactement comment les qualifier, dédiés plus des frais dont une participation spéciale.
Et c’est donc au gouvernement à faire ce qu’il faut pour faire ce dont il perçoit des revenus.
Le bénévolat à part pour offrir des extras qui n’ont pas à être payés par tous, des dons à part pour offrir des services ou du luxe qui eux n’ont plus n’ont pas à être payés pas tous ne devraient pas être une obligation pour que des soins soient offert, ou offert adéquatement.
L’état un jour c’est offert pour s’occuper de la santé. Il perçoit des revenus pour le faire et il doit faire en sorte de donner les services de qualité requis et suffisants pour satisfaire tout les soins nécessaires, dans des délais jugés raisonnables et normaux.
La santé est l’affaire de tous et est un service essentiel. Le privé qui, pour exister peu importe le secteur, doit faire des profits, c’est sa raison d’exister première peu importe quiconque m’en dira, n’a pas sa place dans le secteur de la santé dit public.
Le privé peu importe ce que l’on m’en dira, là, en santé, comme ailleurs, ne peut faire autrement que de rajouter des coûts à un service.
L’état doit faire sa job, la job pour laquelle il c’est engagé et bien la faire et ce sans le privé. Dans cette perspective, il n’y a aucune raison valable à part l’incompétence et le despotisme que l’on pourra faire mieux au privé et à meilleur coût en rajoutant un ligne à la comptabilité du livre des comptes, soit celle du pourcentage de profits à chaque catégories de revenus et dépenses.
Quand pourrons-nous remettre ce monstre qu’est la santé sur la route d’une véritable refonte en profondeur de a à z et qu’on fera en sorte de faire les choses et rendre les services dans les règles de l’art, du raisonnable et de la logique que demande un système de santé pour tous, de façon juste, raisonnable et égalitaire sans égard à la capacité de payer de chacun mais à la capacité réelle de payer de toute la société Québécoise et Canadienne?
Entre autres:
1- Il faudrait séparer la santé du système globale des dépenses de l’état québécois et charger un coût approprié et réaliste à chaque Québécois selon ses revenus, pouvant être pris et calculé comme actuellement par le biais du rapport d’impôts. Comme pour le reste des impôts et de la taxation actuelle, il y en aurait qui paierait rien et d’autres beaucoup plus que la moyenne. Il faudrait donc, ajuster à la hausse cette charge selon les besoins réels.
2- Il faudrait que chacun reçoive un bilan annuelle et totale depuis son inscription, de ce qu’il a coûté au système de santé versus ce qu’il a payé.
3- Il faudrait que l’état mettre des balises claires et précises, déterminées et incontournables des maximums qu’il paiera pour les employés à son service, en précisant que les revenus accordés ne tiendront plus compte de la compétition de ce qui est accordé et payé ailleurs au Canada, aux États-Unis voir aux États-Unis. Quiconque voulant avoir les mêmes revenus ou comparables à ceux qu’on l’on paye dans les hôpitaux privés de la Californie ou de la Colombie Britannique n’ayant qu’à allez y vivre avec tout le contexte qui y est rattaché, pas seulement ce qui lui plait, après avoir remboursé à l’état toutes les sommes réelles qu’il a coûté pour son instruction et le reste.
4- Que l’état puisse aussi fabriquer ses propres médicaments. Et à ce niveau qu’à l’avenir tout les résultats de recherches dans nos institutions, comme celles qui sont des découvertes qui mènent à des brevets de fabrications d »appareils ou de médicaments entre autres, lui appartiennent en tout ou au minimum en partie, à la place que le chercheur les vendent au plus offrant ou encore mettre sur pied sa propre firme qui est achetée par la suite à coût de centaines de millions ou même de milliards de dollars.
Ce serait un début!
La naissance, la vie, la mort y compris les soins en fin de vie et palliatifs est l’affaire de l’état uniquement, à 100%, sans le privé, sans les dons et le bénévolat pour son existence et ses qualités de soins et de services!
p.s.: Je me suis permis de rêver pour quelques minutes, s.v.p. soyez indulgent, pardonnez-moi.