QUÉBEC — Le comité qui devra définir les termes «handicap» et «handicap neuromoteur» dans le projet de loi sur l’aide médicale à mourir (AMM), sera coprésidé par l’éthicien Jocelyn Maclure et l’avocate Nicole Filion. Ils seront épaulés par 15 autres personnes. Les travaux du comité doivent durer trois semaines et se dérouleront en parallèle des travaux parlementaires sur le projet de loi afin de ne pas ralentir son processus d’adoption.
Le comité émettra aussi un avis pour déterminer si des préjudices pourraient être induits en conservant le terme «neuromoteur» dans le projet de loi sur l’aide médicale à mourir. Son rapport final est attendu pour mai 2023.
«Concernant la notion de handicap neuromoteur, nous constatons qu’il est nécessaire d’approfondir et de définir certains éléments avant d’aller plus loin. Ce sont des enjeux délicats, qui requièrent sensibilité, rigueur et délicatesse», a indiqué la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Sonia Bélanger.
«La notion de consensus est très importante lorsqu’il est question d’assurer des soins palliatifs et de fin de vie de qualité», a-t-elle ajouté.
La semaine dernière, la ministre avait affirmé que la notion de handicap neuromoteur était difficile à définir. On indiquait également que le terme «neuromoteur» pourrait être retiré du projet de loi.
Lors des consultations pour le projet de loi, des groupes, comme le Collège des médecins, ont demandé le retrait de l’adjectif «neuromoteur» afin d’englober plusieurs types de handicaps, et ainsi s’arrimer avec le gouvernement fédéral. L’ancienne députée péquiste Véronique Hivon − considérée comme la «mère» de la loi actuelle sur l’AMM − a lancé un appel à la prudence et à un débat de fond, étant donné que la définition du mot handicap est «extrêmement large».
Le projet de loi, déposé le 16 février dernier, propose que les gens atteints d’un handicap neuromoteur grave et incurable deviennent admissibles à l’aide médicale à mourir, dans la mesure où ils satisfont toutes les autres conditions nécessaires.
Non seulement nous les laissons garder le syndrome des jambes sans repos, une maladie neurologique chronique et incurable mais surtout qu’elle est conservée comme orpheline par toutes les instances, en plus nous les laissons redéfinir sa nature et sa définition depuis longtemps (1960) de handicap neuromoteur lorsque l’aggravation se manifeste afin de nous laisser non seulement pour compte pour prodiguer des soins par des neurologues qui ont une ligne directrice de ne pas en faire une maladie présente sur le territoire du Canada, mais en plus, ils laisseront la souffrance hantée ces malades au pris avec une multitude de contraintes associées SOUFFRIR dans une indifférence totale de ce que notre pays, le Canada, qui détient la législation de tout ce qui relève de la Loi sur les actes criminels, mais que le Québec tient encore à une chose, garder une espérance de vie la plus longue malgré une déficience accrue de l’indice de qualité de vie.
J’ai quarante-cinq ans. Je suis atteint du déclenchement précoce par trauma du gène du Syndrome des jambes sans repos et je ne l’ai appris qu’à l’aggravation précoce de la maladie Willis-Ekbom, il y a quatre ans bientôt.
Ils font par exprès pour leur permettre d’agir avant qu’il y ait la conversion des codes de maladie qui est retardé de plus de deux ans de l’application au Canada du CIM-11 où enfin on lui donne un code unique à l’inverse du CIM-10-CA où cette maladie orpheline se retrouvait caché avec trois autres maladies neurologiques extraparamidales (afin de ne donner aucune statistique réelle des personnes aux prises avec la maladie) surtout que j’ai moi-même manifestement trop sensibilisé le MSSS et l’Agence de santé publique, ce qui mène la France et le Canada à ne pas souligner la journée internationale de la maladie Willis-Ekbom le 23 septembre (décision entérinée par les neurologues allemands, américains et suisses en juin 2011). Ils ont immédiatement demandé d’enlever le nouveau code unique du CIM-11 dans une catégorie créée spécifiquement par l’OMS dans le cadre du délai qui était octroyé aux professionnels (lobbyistes) de la santé, qui se retrouvait au début en amont de tous les troubles de sommeil, puisqu’au fond c’est une maladie de veille de sommeil et elle en était la seule et en plus elle démontrait sa prévalence sur tous les troubles de sommeil. Ce faisant, ils tentent par tous les moyens, au Québec seulement en plus, de maintenir un statu quo sur les soins qu’aucun neurologue est appelé à offrir des soins dignes pour ces malades aux contraintes complexes et uniques pour chaque souffrantes et souffrants en plus de vouloir une fois de plus, malgré la désinformation sur ce trouble neuro dégénératif, neuromoteur et qui s’aggrave toujours en vieillissant afin de garder secret le fait que le Québec est l’endroit où tout porte à croire (étude dans Elsevier-Masson l’ayant démontrée en 2007) que les genres caucasiens de langue française d’origine sont les plus touchés en Amérique du Nord (17% de la population au lieu de 7 à 8% pour le reste nord americain), mais la ligne directrice est politique et économique plutôt que la raison même d’avoir aucune reconnaissance de cette maladie par l’Agence de santé du Canada qui dicte à Santé Canada qu’elle n’est pas présente sur son territoire afin que les médecins spécialistes puissent psychiatrisés plutôt que de soigner dans la dignité dans la neurologie, cette maladie que l’on nous a empêché de connaître et qu’ils continueront leur cachette encore pour bien des années malheureusement.