Québec s’entête à investir dans un registre du cancer non fonctionnel

MONTRÉAL – L’entêtement de Québec à vouloir développer son propre registre du cancer a déjà coûté près de cinq fois plus cher qu’une solution existante qui lui a été proposée en 2010, sans compter que le registre québécois ne répondra ni aux normes internationales, ni aux besoins des intervenants dans le domaine du cancer.

«J’appelle ça de l’incurie, tout simplement», a déclaré la présidente de la Coalition priorité cancer, Nathalie Rodrigue, à l’ouverture de la 8e Conférence nationale pour vaincre le cancer, jeudi à Montréal.

«On ne veut pas se faire dire au Québec quoi faire. On veut décider tout seul et même si on continue à s’enliser, on creuse encore plus vite. C’est toujours comme ça», a-t-elle laissé tomber.

La Coalition et d’autres organisations ont fait part de leur exaspération face à l’attente de plus d’une décennie pour obtenir un outil qu’ils estiment essentiel et qui n’est toujours pas fonctionnel malgré des investissements de près de 8 millions $.

Plus encore, elles s’interrogent désormais publiquement sur la volonté réelle du gouvernement de colliger les données.

«Peut-être qu’on n’est pas pressé d’avoir les données réelles», s’est interrogée Mme Rodrigue.

«Tant qu’on ne connaît pas les (chiffres), on a le libre arbitre de donner des budgets comme on le pense et à celui qui, souvent, crie le plus fort», a indiqué la vice-présidente de l’Association québécoise des registraires oncologiques, Sylvie Salvail.

«On pense qu’il y a comme un maintien de ne pas vouloir savoir au niveau gouvernemental. Comme ça, on ne sait pas à quel point nos budgets sont insuffisants ou mal répartis», a-t-elle ajouté.

Les deux organismes ont rappelé que le Québec s’était même fait offrir gratuitement la technologie par le Center for Disease Control d’Atlanta, en 2005, mais l’avait refusée, préférant développer la sienne.

Puis, en 2010, la firme AIM (Artificial Intelligence in Medecine) de Toronto avait proposé au Québec une version française du registre utilisé en Ontario et dans d’autres provinces pour 3,5 millions $ qui, dans les faits, n’aurait coûté que 1,8 million $ puisqu’elle était admissible à une subvention de 1,7 million $ du Partenariat canadien pour le cancer.

Québec a de nouveau rejeté cette offre et, du coup, a perdu la subvention puisque le modèle sur lequel il planche ne répond pas aux normes internationales comme l’exigent les critères de l’organisme fédéral.

En fait, ce modèle ne répondra même pas aux besoins des professionnels de la santé puisque «ce qu’on y compile et ce qu’on y collige en termes de données est à peu près inutilisable», a indiqué le président du comité de patients survivants de la Coalition, Serge Dion.

«On a un registre parcellaire, a expliqué Nathalie Rodrigue. Si on y inscrit que, pour un cancer du poumon à grandes cellules on a donné une chimiothérapie, on ne saura pas quel médicament on a donné, à quelle dose, à quelle fréquence. Ce sera seulement écrit: chimiothérapie ou chirurgie ou radiologie.»

Survivants abandonnés

La conférence a choisi le thème «La révolution… c’est maintenant», pour souligner qu’en raison des progrès de la médecine, deux personnes atteintes de cancer sur trois (64 pour cent) y survivent désormais.

Or, les ressources et le soutien offerts aux survivants sont insuffisants.

Le milieu réclame ainsi d’Ottawa qu’il modifie les règles de l’assurance-emploi pour que les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer et qui n’ont pas d’assurance-salaire reçoivent des prestations durant 52 semaines plutôt que 15, une période beaucoup trop courte pour obtenir des traitements et terminer sa convalescence.

Il avance également la notion de «droit à l’oubli», une mesure adoptée en France grâce à laquelle un survivant n’a plus besoin, après dix ans, de déclarer qu’il a été atteint de cancer, ce qui lui permet d’avoir droit à nouveau à des assurances, notamment dans le domaine hypothécaire.

«J’ai jamais été capable de faire ça (assurer une hypothèque) depuis 1986», a raconté Serge Dion, qui est en rémission de cancers urologiques depuis trois décennies.

Les intervenants estiment qu’il est aussi grand temps de mettre sur pied des programmes pour soutenir la réadaptation, la réinsertion au travail, l’inclusion scolaire, le soutien à domicile et l’adaptation de l’environnement des survivants qui n’ont pratiquement aucune ressource publique à leur disposition.

Enfin, la Coalition s’est dite très inquiète de la centralisation des analyses de laboratoire, soulignant qu’on lui avait rapporté des cas de pertes de spécimens issus de biopsies qui avaient dû être expédiés en Ontario, les analyses requises dans ce cas n’étant plus disponibles au Québec.

«Perdre une biopsie, ce n’est pas comme perdre une formule sanguine», a noté Mme Rodrigue, ajoutant que des problèmes étaient aussi à prévoir en région.

«En Gaspésie, on veut prendre les spécimens et les envoyer à Rimouski. Il y a des journées de tempête où la 132 est fermée», a-t-elle dit.

Cette centralisation s’inscrit dans les réformes entreprises par le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, dont la gestion a été vivement critiquée par le comité de patients survivants de la Coalition, qui lui reproche d’avoir offert une fin de non-recevoir à chacune de ses demandes pour le rencontrer et de diriger sans consulter qui que ce soit dans le milieu.