Un site internet pour informer la population sur le «mystérieux syndrome» au N.-B.

FREDERICTON — Le gouvernement du Nouveau-Brunswick a créé un site web pour informer les citoyens sur la mystérieuse maladie du cerveau qui a touché au moins 47 personnes et fait six morts dans cette province depuis quelques années.

Selon le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick, le premier cas remonte à 2015, mais il n’a été identifié qu’au début de 2020. C’est là qu’une grappe de cas a été détectée par le système de surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, géré par l’Agence de la santé publique du Canada.

L’agence fédérale mène une surveillance nationale des maladies à prions, comme la maladie de Creutzfeldt-Jakob, qui provoquent des symptômes neurologiques. Les chercheurs ont toutefois exclu jusqu’ici la maladie de Creutzfeldt-Jakob et d’autres maladies à prions comme cause de la grappe mystérieuse au Nouveau-Brunswick.

«À l’heure actuelle, l’enquête se poursuit afin de déterminer s’il existe des similitudes entre les cas signalés, ce qui pourrait permettre de cerner les causes possibles du syndrome, et d’aider à définir des stratégies possibles de prévention», indique le gouvernement dans cette page web. «L’équipe d’enquête explore toutes les causes potentielles, y compris les expositions alimentaires, environnementales et animales.»

Le site web, mis en ligne mardi soir, détaille ce que les experts savent jusqu’à présent de la maladie et énumère l’éventail des symptômes: troubles de la mémoire, spasmes musculaires, problèmes d’équilibre, difficultés à marcher, vision floue ou hallucinations visuelles, perte de poids importante, changements comportementaux, douleurs dans les bras ou les jambes. 

On indique que le syndrome touche autant les femmes que les hommes et que la tranche d’âge des malades est très large — entre 18 et 85 ans.

Par contre, la plupart des patients faisant l’objet de l’enquête vivaient dans les régions du sud-est et du nord-est du Nouveau-Brunswick, dans la Péninsule acadienne et la région de Moncton. «Cependant, jusqu’à présent, notre enquête n’a trouvé aucune preuve laissant supposer que les résidants de ces régions sont plus à risque que ceux vivant ailleurs dans la province», indique le gouvernement sur son site web.

Les familles des patients concernés, dont certains s’étaient plaints d’un manque d’information, ont salué la création du site internet. «Je suis heureux qu’il y ait maintenant une plateforme pour fournir des mises à jour», a déclaré Steve Ellis, qui a lancé un groupe de soutien sur Facebook pour les familles des patients affectés. Son père, Roger Ellis, âgé de 63 ans, de Bathurst, est l’un des cas suspects.

Mais selon M. Ellis, les familles auraient souhaité que le gouvernement précise où se trouve chaque cas. «Je ne pense pas qu’il y ait de mal à partager ces informations. Cela n’identifiera personne», a-t-il soutenu. Selon lui, des maires de la Péninsule acadienne auraient demandé de savoir si la maladie mystérieuse était présente dans leur communauté.

Un porte-parole au ministère de la Santé a précisé mardi qu’il y avait 37 cas confirmés et 10 cas suspects dans la province. Or, cette ventilation ne se trouve pas sur le site web — et M. Ellis croit qu’elle devrait l’être.

Par contre, il salue l’initiative de fournir un lien sur le site pour les familles touchées — un moyen de savoir qu’elles ne sont pas seules. M. Ellis espère que le gouvernement sera transparent à mesure qu’émergeront de nouveaux détails sur ce mystérieux syndrome. «C’est une excellente première étape et je suis très heureux qu’ils aient tenu parole.»

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