La Société canadienne du syndrome de Down lance une nouvelle campagne pour mettre de l’avant des personnes atteintes de cette maladie génétique qui ont entre 44 et 75 ans.
L’organisation nationale affirme qu’au cours des 40 dernières années, l’espérance de vie d’une personne atteinte du syndrome de Down est passée de 25 ans à plus de 60 ans.
Cependant, la société déplore qu’il n’y ait jamais eu beaucoup de représentation dans les médias de ce à quoi peut ressembler la vie pour les personnes plus âgées atteintes de la maladie.
La campagne, intitulée «Je suis ici», présente un reportage photo qui vise à briser le stéréotype selon lequel les personnes atteintes du syndrome de Down ne vivent pas jusqu’à l’âge de la retraite.
Les personnes avec le syndrome de Down ont une copie du 21e chromosome, ce qui peut provoquer des difficultés d’apprentissage, des problèmes de santé et d’autres symptômes, selon la Société Alzheimer du Canada.
Les photos ont été prises par la photographe professionnelle Hilary Gauld, de Waterloo, en Ontario, qui photographie la vie de personnes atteintes du syndrome de Down depuis près de 10 ans.
«Avec l’art, on peut aller chercher l’énergie et la personnalité de la personne que l’on photographie pour les retransmettre dans une image fixe», explique Mme Gauld.
«J’espère que les gens pourront ressentir les expériences vécues par ces personnes et célébrer le chemin parcouru pour accroître la visibilité des personnes de tous âges, mais surtout des plus âgées, et leur faire une place dans la société», ajoute-t-elle.
La directrice générale de la société, Laura LaChance, a un fils de 30 ans qui est atteint du syndrome de Down. Elle a constaté que les enfants, les adolescents et les jeunes adultes étaient bien représentés, mais qu’elle avait du mal à imaginer ce que pourrait être la vie de son fils plus tard.
«Les Canadiens âgés atteints du syndrome de Down et leurs aidants devraient avoir accès à des informations complètes et impartiales sur les questions liées au vieillissement», estime Mme LaChance.
«Aucun parent ne devrait avoir à se demander qui s’occupera de son enfant lorsqu’il ne sera plus là. Ce reportage photo sensibilise le public et remet en question le stéréotype selon lequel les personnes atteintes du syndrome de Down ne vivent pas longtemps.»
Sean Hughes, âgé de 49 ans, est l’une des personnes présentées dans la campagne. À son avis, il est important que les gens sachent qu’il existe des personnes dans la même situation que lui et qui vivent une vie épanouie et indépendante.
M. Hughes vit dans un complexe d’appartements qui propose un programme d’aide à l’autonomie.
L’une de ses trois sœurs, Mary Beth Houston, rappelle que son frère travaille dans un magasin où il emballe des produits alimentaires depuis dix ans. Il participe aussi à divers ateliers et programmes de bénévolat.
«Il sait que sa vie continue même si le temps passe, souligne Mme Houston. Il est toujours très occupé et il aime vraiment l’aspect social de cette activité.»
M. Hughes se prépare aussi à participer à des compétitions de natation dans le cadre des Jeux olympiques spéciaux de l’Ontario, l’année prochaine.
«Il continue d’apprendre des choses chaque jour, et je pense que ça va lui permettre de rester jeune pendant très longtemps», mentionne Mme Houston.
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Cet article a été produit avec le soutien financier des Bourses Meta et La Presse Canadienne pour les nouvelles.
