Vente de données médicales: un organisme se défend

QUÉBEC — Un organisme éclaboussé dans la controverse sur l’accès éventuel des pharmaceutiques aux données médicales confidentielles des Québécois riposte.

Precinomics assure qu’il n’a pas l’intention de donner ou vendre les renseignements confidentiels des Québécois aux entreprises pharmaceutiques.

Son représentant, le Dr Jean-Claude Tardif, a répondu aux allégations qui ont été publiées dans des médias vendredi. Selon un quotidien de Québec, son organisme a été mis sur pied pour regrouper des intervenants public et privés en vue de partager ces données avec des entreprises pharmaceutiques.

En entrevue avec La Presse canadienne, il a assuré que l’organisme travaille avec des données de patients qui ont déjà signé des formulaires de consentement ainsi qu’avec des données fictives. Precinomics collabore avec l’Institut de cardiologie de Montréal, où le Dr Tardif pratique.

«Il n’y a pas eu de données des Québécois transférées par la Régie de l’assurance maladie (RAMQ), a-t-il expliqué dans un entretien téléphonique. Il n’y a jamais eu de données vendues et il n’y en aura jamais de notre part. Il n’a jamais été question de vendre des données à des compagnies.»

Precinomics est une société sans but lucratif qui tente d’«aider le Québec à utiliser ses données à bon escient pour créer de la richesse au Québec», a résumé le médecin.

Réaction de Legault

«Ce ne sont pas des données de la RAMQ», a renchéri le premier ministre François Legault, en conférence de presse vendredi à L’Assomption.

«Ce sont des données de l’Institut de cardiologie, pour l’Institut de cardiologie, pis c’est contrôlé par l’Institut de cardiologie. Donc l’Institut de cardiologie utilise les données de ses patients pour mieux soigner les Québécois.»

Il a dit avoir rencontré le Dr Tardif, qui «fait un travail extraordinaire pour découvrir de nouveaux médicaments, de nouveaux traitements».

Usage des données

Le médecin a expliqué à quoi peuvent servir des données médicales en «médecine personnalisée» ou «médecine de précision», une discipline qui progresse depuis une vingtaine d’années.

«Au lieu de donner le même médicament à un grand nombre de patients, on va mieux cibler l’ordonnance, en fonction du profil génétique des patients. (…) On pourrait ainsi réduire les coûts pour le système de santé en donnant le médicament à des patients qui en bénéficient.»

En outre, si on peut ainsi découvrir de «nouvelles cibles de médicaments», elles pourraient être «brevetées et valorisées» en fondant des entreprises de biotechnologie au Québec, a-t-il fait valoir.

À l’origine, cette controverse est née des révélations du ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, en commission parlementaire la semaine dernière: il projette de monnayer les données confidentielles des particuliers recueillies par la RAMQ afin d’attirer ici les investissements des entreprises pharmaceutiques.

Jeudi, le premier ministre Legault avait affirmé qu’il n’y avait pas encore de projets ou de demandes en ce sens.

Québec solidaire

Selon Québec solidaire (QS), la Coalition avenir Québec (CAQ) est en train de «tout mettre sous le tapis» et de «cacher ce qui est en train de se passer».

«Il y a quelqu’un là-dedans qui ment, a déclaré le porte-parole de QS en matière de santé, Sol Zanetti, en conférence de presse à l’Assemblée nationale. La question, c’est: qui ment?»

Il réclame une commission parlementaire pour faire la lumière sur les tractations en cours et étudier les implications d’un tel projet, qu’il juge dangereux.

À son avis, les entreprises pharmaceutiques, qu’il qualifie de «Big Pharma», sont des «machines à faire de l’argent» et elles ne sont pas de bonne foi.

«Une fois qu’on va donner ces données-là à (…) des multinationales, on perd irréversiblement le contrôle dessus, a-t-il conclu. Et puis ces compagnies, elles ne sont jamais toutes seules dans leur holding. Est-ce que des compagnies d’assurance liées à ça vont utiliser les données pour facturer plus cher à certaines personnes dans certains quartiers des choses?»

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