Mettre fin aux préjugés associés au VIH au Canada

Séropositive depuis sa naissance, Muluba était vouée à un parcours difficile. Des innovations médicales ont fini par lui offrir la possibilité d’une longue vie en santé, mais la bataille n’était pas encore gagnée.

Muluba Habanyama, professionnelle des communications et militante pour les personnes atteintes du VIH

« Tu es une femme. Tu es noire. Et tu es séropositive. Ce monde n’a pas été construit pour toi. » Voilà la vérité crue qu’a entendue Muluba Habanyama de la bouche de sa mère alors qu’elle peinait à trouver sa place dans son école secondaire d’Oakville. Aujourd’hui, Muluba a 28 ans et sait déjà comment s’y prendre pour provoquer des changements sociaux en communiquant ses expériences personnelles.

Muluba est née de parents zambiens dans le Middlesex, en Angleterre. Il a fallu deux ans et une grave maladie pour que sa famille découvre qu’elle était séropositive. Dans les années 90, les perspectives étaient bien sombres pour les jeunes enfants ayant reçu ce diagnostic. Or, à mesure que Muluba grandissait, les différents traitements contre le VIH évoluaient. L’état de santé est lentement mais sûrement passé d’une condamnation à mort à une pathologie chronique gérable.

« Quand je suis arrivée à l’adolescence, les médecins m’ont annoncé que j’allais pouvoir vivre une vie longue, saine et épanouie », raconte Muluba. « Je me souviens très bien que quand j’avais 15 ou 16 ans, le spécialiste en VIH chez les enfants m’a dit : “Continue à prendre les médicaments, et un jour, il me sera possible de rencontrer tes bébés”. J’ai constaté à quel point ces mots avaient manqué à ma vie. C’était la première fois que quelqu’un parlait de mon avenir en disant que je pourrais avoir ma propre famille un jour. »

Pour nombre de troubles de la santé, l’histoire se serait arrêtée là : une victoire de l’innovation médicale et une longue et heureuse vie pour Muluba. Cependant, pour les personnes vivant avec le VIH, la gestion de l’aspect médical de l’affection ne représente qu’un côté de la médaille. « Les progrès médicaux ont été formidables, mais je pense qu’il y a encore des lacunes sociales quant au traitement réservé aux personnes vivant avec le VIH », explique Sean Hosein de CATIE, la source canadienne de renseignements sur le VIH et l’hépatite C. « Nous devons mettre fin à la discrimination et aux préjugés auxquels ces personnes sont confrontées. »

 Sean Hosein dans le quartier Liberty Village, à Toronto

« Je me sentais à l’écart du monde, telle une extraterrestre. »

Pour Muluba, qui a grandi en Ontario en tant que femme de couleur immigrée, le paysage social était déjà une zone de guerre. « Dès ma première journée au Canada, j’ai été victime d’intimidation », se souvient-elle. « Les enfants se moquaient de mon accent. Ils se moquaient du riz et des haricots que ma mère me préparait pour le dîner. À l’école primaire, j’ai été la seule enfant noire de mon niveau pendant trois ans. Puis, en quatrième année, il y a eu un garçon noir dans l’autre classe. »

Il y avait en outre le VIH, un secret bien gardé qui, comme Muluba s’en doutait bien, avait le potentiel d’empirer gravement la situation. « Je ne pouvais pas en parler aux autres, parce qu’ils l’auraient dit à leurs parents et à tout le monde », affirme-t-elle. « C’était un secret enfoui. J’allais à des soirées pyjama et j’avais peur de prendre mes médicaments au cas où un des parents reconnaîtrait la pilule. Plus tard, au secondaire, on m’invitait à sortir et je ne savais pas quoi faire. »

« Comment pourrais-je faire confiance à un garçon de 15 ans connaissant mon état? »

Même à l’âge adulte, la vie sociale, et surtout la vie romantique, demeure un terrain tendu pour Muluba. Elle ne sait jamais comment se déroulera le moment de la divulgation. Même dans le meilleur des cas, ce peut être épuisant. « Non seulement faut-il s’ouvrir à la personne et être vulnérable, mais on a aussi l’impression de devoir jouer le rôle temporaire de formatrice médicale et de conseillère », explique-t-elle. « Il m’est arrivé de voir des visages se défaire presque immédiatement. Mais j’ai aussi rencontré des hommes qui ne savaient pas grand-chose du VIH, qui étaient interloqués et qui étaient prêts à en apprendre davantage, ce qui est une bonne chose. Je ne veux pas te donner un plan de cours complet sur le VIH. J’aimerais que tu sois un adulte et que tu fasses tes propres recherches. »

Heureusement, lorsque les gens sont prêts à faire ces recherches et qu’ils se servent des ressources éducatives qui leur sont accessibles, ils apprennent une foule de bonnes nouvelles. Ils constatent à quel point la maladie est désormais gérable, et découvrent également le concept de I=I. C’est une réalité scientifique bien établie : une charge virale rendue indétectable (I) grâce à un traitement devient intransmissible (I) aux partenaires sexuel·le·s. « Bref, », résume M. Hosein, « une personne séropositive qui suit un traitement efficace ne peut transmettre le virus par voie sexuelle. »

De surcroît, de nombreuses études ont permis de démontrer que les personnes séropositives qui sont diagnostiquées rapidement et traitées efficacement ont une espérance de vie semblable à celle des personnes séronégatives.

Reste à faire comprendre à tout le pays et au monde entier à quel point la situation des personnes vivant avec le VIH a changé. Nous devons toutes et tous nous assurer que les gens se mêlent à ces conversations avec une compréhension de la situation actuelle, et non de celle d’il y a plusieurs dizaines d’années. Pour participer à ces efforts de sensibilisation, Muluba s’est donné un rôle d’activiste qui se traduit notamment par un blogue, un balado et un emploi à temps plein dans un service des communications. La mère de Muluba l’avait prévenue que ce monde n’avait pas été construit pour elle, mais elle lui avait aussi dit ceci : « Tu feras de ce monde le tien ».

Muluba au parc Liberty Village, à Toronto

« Le VIH me touche, mais ne me définit pas. »

À n’en pas douter, une transformation radicale de la façon dont la société comprend le VIH est une entreprise de taille, et ce n’est pas le seul projet de Muluba. Elle a un groupe d’ami·e·s qui la soutiennent. Elle veut écrire un livre et elle a des projets de voyage à réaliser un jour, lorsque les frontières s’ouvriront à nouveau. Elle a aussi des neveux et des nièces avec qui elle veut passer du temps. Ce serait injuste de lui demander, ainsi qu’aux autres personnes vivant avec le VIH, d’assumer toute la responsabilité de dissiper les idées fausses et les préjugés.

« Je parle aux gens, surtout à mes collègues activistes, et ils me disent : “Faisons-le. Faisons tomber les préjugés” », raconte-t-elle. « Mais il faut se rappeler que ce n’est pas notre travail. Il y a quelques années, je me suis retrouvée épuisée, surchargée de travail, dans une relation malsaine, et j’avais l’impression que tout le monde m’accolait l’étiquette de femme noire forte. Vient un temps où ce n’est plus vraiment un compliment. C’est comme si les gens disaient “Tu es forte, donc tu peux gérer tout ça. On va continuer à t’ajouter du poids sur les épaules”. Parfois, j’ai besoin d’un moment où je n’ai pas à être forte ou courageuse. Nous avons toutes et tous besoin de ces moments. »

En nous éduquant collectivement et en éradiquant les idées fausses et dépassées au sujet du VIH, nous pouvons toutes et tous contribuer à offrir à Muluba et aux dizaines de milliers de personnes vivant avec le VIH au Canada ces moments tant mérités.

Muluba avec ses amis Ryan (G) et Selam (D)

CATIE est la source canadienne de renseignements sur le VIH et l’hépatite C. L’organisme propose des articles, des vidéos, des brochures et des cours en ligne pour vous informer au sujet de la prévention et du traitement du VIH à www.catie.ca.

Si vous vous posez la question à savoir quelles pourraient être les manières dont le VIH pourrait vous concerner, trouvez un prestataire de soins de santé ou de services sociaux à www.VIH411.ca. Enfin, si vous êtes séropositif·ive et vous souhaitez en savoir plus sur le concept de I=I et sur les options de traitement efficace, consultez votre médecin.

Muluba est sur Instagram et Twitter : @itsmuluba

Commandité par un membre de Médicaments novateurs Canada.


Ce contenu a été produit par l’annonceur. Les journalistes de L’actualité n’ont pas été impliqués dans la production de ce contenu.

Laisser un commentaire

Les commentaires sont modérés par l’équipe de L’actualité et approuvés seulement s’ils respectent les règles de la nétiquette en vigueur. Veuillez nous allouer du temps pour vérifier la validité de votre commentaire.