Le diagnostic est tombé il y a quelques mois : alzheimer. À 75 ans, la mère de Chantal Morin a dû déménager dans un autre service de sa résidence pour aînés, mieux adapté à son état. Le hic, c’est que le loyer y est plus élevé de presque 1 000 dollars par mois. Comme les revenus de la vieille dame ne permettent pas d’absorber une telle hausse, c’est sa fille Chantal qui paie la différence.
« J’ai demandé au CLSC de trouver une résidence plus abordable, mais je devais absolument accepter la place qu’on proposerait », raconte la femme de 46 ans, qui vit sur la Rive-Sud, près de Montréal. « Le jour de son emménagement, j’ai trouvé ma mère en pleurs. Sa chambre était minuscule. Je n’ai pas été capable de la laisser là. Elle est revenue où elle vivait avant. Et je paie 650 dollars par mois. »
Voyant gonfler ses dettes – 6 000 dollars en 10 mois -, Chantal Morin désespère. « Si je ne trouve rien d’autre, je vais prendre ma mère chez moi, mais ce serait temporaire, parce qu’elle a besoin de surveillance constante », dit-elle.
Avec l’espérance de vie qui s’allonge, les enfants sont de plus en plus sollicités pour apporter du soutien à leurs parents. Un soutien parfois financier. Car plus on vieillit, plus on a besoin de soins, et plus ces soins sont coûteux.
Les listes d’attente s’étirent pour qui cherche une place dans un centre d’hébergement public. Tandis que ceux qui veulent vieillir à domicile ne reçoivent pas toujours les soins requis. En déposant son rapport sur ce sujet en mars dernier, la protectrice du citoyen, Raymonde Saint-Germain, a dénoncé le fait que les centres de santé et de services sociaux manquent tellement de moyens qu’ils « privent les usagers des services nécessaires pour répondre à leurs besoins » et reportent ainsi « totalement ou partiellement le fardeau sur les aidants naturels ». En plus de s’épuiser à s’occuper d’un parent, bien des gens dévoués y laissent leur chemise.
« C’est surtout parce qu’ils réduisent leurs heures de travail ou laissent leur emploi que les proches aidants s’appauvrissent, explique Danis Prud’homme, directeur général de la Fédération de l’âge d’or du Québec. Ils perdent des revenus et hypothèquent leur propre retraite. »
Plus du tiers des Canadiens de 45 ans et plus prodiguent des soins à une personne âgée ayant un problème de santé, d’après la dernière Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, de Statistique Canada. Ces proches aidants, principalement des femmes, fournissent 80 % des soins, ce qui permet au système de santé public d’économiser annuellement de six à neuf milliards de dollars, selon la Coalition canadienne des aidants naturels. Ils en paient toutefois le prix : non seulement plus du tiers des aidants doivent assumer des dépenses supplémentaires (par exemple, pour transporter le parent âgé à ses rendez-vous médicaux), mais 22 % se sont absentés du travail pendant au moins un mois et 22 % ont réduit leurs heures de travail, pris une retraite anticipée ou quitté leur emploi. Au total, 41 % doivent puiser dans leurs économies pour survivre, selon Statistique Canada.
« Il y a peu d’aide financière pour les aidants, à part quelques crédits d’impôt », souligne Sylvie Riopel, du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal. L’assurance emploi prévoit le versement de prestations de compassion lorsqu’une personne doit prendre soin d’un proche, mais seulement si celui-ci risque de mourir dans moins de six mois…
Par ailleurs, ceux qui volent au secours de leurs parents ont souvent des enfants encore aux études, qui ont besoin que papa et maman les soutiennent. Ce qui met une incroyable pression sur ceux que l’on appelle la « génération sandwich ».
Les enfants adultes qui voient la santé de leurs parents décliner mais qui ne peuvent – ou ne veulent – pas s’en occuper eux-mêmes choisissent parfois de les aider à payer des services à domicile ou une place dans un centre d’hébergement offrant les soins adéquats.
Une petite chambre dans une résidence privée coûte au moins 1 000 dollars par mois, en incluant les repas et quelques soins. Pour un logement plus grand, les coûts grimpent, généralement jusqu’à 1 800 dollars pour un deux-pièces. Et plus les soins requis augmentent, plus la facture gonfle. Pour deux heures et demie de soins par jour, l’hébergement peut facilement atteindre 3 000 dollars.
En principe, les personnes qui ont besoin de plus de trois heures de soins par jour ont droit à une place en CHSLD public, où le loyer varie entre 1 017 et 1 637 dollars par mois. Ceux qui n’ont pas les moyens de payer ces sommes y sont quand même admis : on prélève les frais directement sur leur pension de retraite, en leur laissant 200 dollars pour leurs dépenses personnelles. Mais il manque de places dans les CHSLD, et les aînés patientent plusieurs mois avant d’obtenir une chambre. En attendant, ils dépendent souvent de leurs proches.
Depuis une douzaine d’années, la plupart des grands assureurs offrent une assurance soins de longue durée, qui promet le versement de prestations si vous n’êtes plus autonome et avez besoin de soins à domicile ou d’hébergement dans un centre spécialisé. Mais pour la plupart des consommateurs, une telle assurance se retrouve loin dans la liste des priorités, d’autant qu’elle coûte assez cher. Selon un cas type proposé par RBC Assurances, une femme de 59 ans qui y souscrit paiera une prime mensuelle de 118 dollars pendant 20 ans pour une protection qui prévoit le versement d’une indemnité de 60 dollars par jour – 1 800 dollars par mois – pendant un maximum de cinq ans, après un délai d’attente de 90 jours.
Les assureurs ne s’attendent pas à ce que l’assurance soins de longue durée devienne aussi populaire que l’assurance vie. Certains font tout de même quelques timides tentatives pour cibler les enfants qui voudraient acheter ce produit pour leurs parents. C’est le cas de Desjardins, qui veut « conscientiser les enfants adultes à la réalité des soins de longue durée pour leurs parents ». Mais peu de clients se rendent à ces arguments, reconnaît Nathalie Tremblay, chef de produits d’assurance santé chez Desjardins. « Plus on vieillit, plus les primes sont élevées, et quand des problèmes de santé sont déjà apparus, la personne n’est souvent plus admissible », dit-elle.
Mais la responsabilité des soins de longue durée ne devrait-elle pas incomber à l’État plutôt qu’aux proches ? Le Parti québécois a proposé en campagne électorale de créer une assurance autonomie, un fonds permettant de couvrir tous les soins aux personnes âgées, en priorité à domicile. « Une personne sur deux subira une perte d’autonomie au cours de sa vie. Ce n’est pas normal que nous devions payer de notre poche ou dépendre de nos proches pour obtenir les services nécessaires », souligne le gériatre Réjean Hébert. Nouvellement nommé ministre de la Santé du Québec, le Dr Hébert a coprésidé la Consultation publique sur les conditions de vie des aînés, tenue en 2007.
D’autres suggèrent de s’inspirer des congés parentaux pour offrir un certain remplacement du revenu à ceux qui s’occupent d’un parent âgé. Peut-être y aura-t-il un jour une meilleure reconnaissance du travail des proches aidants. Mais l’essentiel est de discuter avec ses parents de leur situation financière et de leurs souhaits pour l’avenir, et d’obtenir une procuration et un mandat en cas d’inaptitude pour pouvoir prendre des décisions à leur place lorsque ça sera nécessaire, explique le planificateur financier Gaétan Veillette. « Malheureusement, dit-il, on voit parfois des enfants qui semblent plus désireux de préserver leur part de l’héritage que d’assurer une belle fin de vie à leurs parents. »
