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Mon rein contre ton fric

Officiellement, le trafic d’organes humains est interdit dans tous les pays occidentaux. Dans les faits, ce commerce est florissant, dit la juriste Marie-Andrée Jacob.

Au mois de mars 2005, Baruch Tegegne, sexagénaire montréalais d’origine éthiopienne, se présente à l’Hôpital Royal Victoria pour réclamer une transplantation de rein. Sur la liste d’attente pour un organe depuis plus d’un an, il a finalement trouvé, grâce à Internet, un donneur compatible : un Indien qui, selon Baruch Tegegne, accepte de lui faire ce cadeau sans compensation financière autre que le remboursement de son voyage à Montréal. Pas convaincu, l’hôpital refuse de procéder à la transplantation.

Certes, la loi canadienne permet d’offrir un organe à quelqu’un qui ne fait pas partie de sa famille, mais ce don doit se faire de façon parfaitement altruiste. L’échange d’argent rend tout arrangement illégal.

Pour un cas refusé comme celui de Baruch Tegegne, combien d’autres se soldent par le prélèvement d’un organe ? Davantage qu’on aimerait le croire, s’inquiète Marie-Andrée Jacob, professeure au Département des sciences juridiques de l’Université du Québec à Montréal.

Dans le cadre d’une thèse de doctorat qu’elle a déposée l’été dernier à l’Université Cornell, la jeune juriste a passé 14 mois en Israël et 2 autres dans le sud des États-Unis à enquêter sur les pratiques entourant la vente de reins. Dans ces pays, comme au Canada, on encourage le don d’organes entre vivants. La vente est interdite, mais les lois sont molles et ne suffisent pas à décourager ceux qui veulent sauver leur peau ou se sortir du pétrin.

Dans d’autres pays, les moyens de contrôle sont presque inexistants. Les Occidentaux en profitent pour se payer des transplantations à l’abri des regards. Logique, dit Marie-Andrée Jacob, puisque dans le monde contemporain, la liberté de commerce est devenue reine et que les inégalités ne cessent de croître !

Les acheteurs que vous avez rencontrés, qui sont-ils ?
— Des gens comme vous et moi. Ils sont aux prises avec une maladie rénale et voient la vie leur échapper. Ils jugent qu’ils ont peu d’espoir d’obtenir un rein d’un donneur décédé. En effet, sur les listes d’attente, ce n’est pas « premier arrivé, premier servi ». Un tas de critères dictent quel patient doit passer avant un autre. Les enfants, par exemple, ont priorité. Certains malades doivent attendre des années et meurent parfois avant de recevoir un organe.

Ceux qui sont désespérés voient l’achat d’un rein comme la seule façon de sauver leur vie ou celle d’un être cher.

Comment s’y prennent-ils pour trouver un organe ?
— Les patients commencent par mobiliser leur réseau. Ils font savoir dans leur entourage qu’ils ont désespérément besoin d’un organe, que c’est une question de vie ou de mort. Certains ont recours aux chaînes de courriels ou distribuent des dépliants. Aux États-Unis, ils se font souvent aider par leur paroisse. Le pasteur lance un appel durant l’office du dimanche.

À cette étape, il arrive que des donneurs se manifestent. Se proposent-ils pour des raisons sincèrement altruistes ou religieuses ? Demandent-ils une compensation financière en catimini ? Impossible de le savoir. Ce qu’on sait, par contre, c’est que beaucoup de patients refusent les offres quand elles viennent d’un membre de la famille proche. On ne veut pas mettre en danger la vie de quelqu’un qu’on aime. On préfère souvent solliciter les membres de sa famille pour des collectes de fonds qui serviront à acheter l’organe d’un étranger.

Et lorsqu’ils ont épuisé leur réseau ?
— Ils se tournent vers les courtiers. Un peu comme des entremetteurs, ces derniers mettent en relation des donneurs avec des acheteurs potentiels. J’ai suivi une courtière en Israël qui publiait des petites annonces dans les journaux en laissant son numéro de cellulaire. D’autres travaillent dans des organisations plus structurées. Des agents ratissent les quartiers pauvres de la planète, à la recherche de personnes désespérées. Ils relaient l’information vers des réseaux internationaux.

En parallèle à ces formes de courtage, les réseaux électroniques prennent de l’expansion. Les sites Internet, comme www.matchingdonors.com, sont devenus très populaires.

Comment fonctionnent ces sites ?
— Comme n’importe quelle agence de rencontre en ligne. On a accès aux banques de données à condition de payer les droits d’inscription. Évidemment, il est écrit en toutes lettres dans le site que l’agence condamne les transactions commerciales. C’est une fois que les adresses de courriel personnelles ou que les numéros de téléphone privés ont été échangés que les négociations débutent réellement.

Quel type de vendeur les acheteurs recherchent-ils ?
— Avant de se retrouver sur la table d’opération, le donneur devra rencontrer plusieurs intervenants — psychologues, psychiatres et travailleurs sociaux — qui chercheront à vérifier ses motivations et à s’assurer qu’il s’agit bel et bien d’un don altruiste. Pour tromper cette vigilance, les acheteurs recherchent des vendeurs qui ressemblent au bon citoyen moyen : une personne stable, si possible mariée, avec des enfants. Quelqu’un qui réussira à convaincre qu’aucun argent n’est échangé. Alors que dans les faits, il y aura transaction.

Préfère-t-on les vendeurs masculins aux femmes ?
— Sur le terrain, en Israël, on m’a effectivement dit que les hommes étaient privilégiés, parce qu’on les croyait plus stables sur le plan émotif. Toutefois, des recherches menées en Inde par Lawrence Cohen, de l’Université de Californie à Berkeley, ont montré que plus de femmes vendaient un organe. Je pense qu’il n’y a pas de règle universelle.

De quels pays viennent le plus souvent les vendeurs ?
— Il y a des filières classiques. Par exemple, des Japonais achètent des organes de prisonniers chinois exécutés. Des Européens achètent en Europe de l’Est ; des Israéliens, en Israël ou en Palestine. Les Palestiniens se tournent quant à eux vers l’Irak et l’Égypte. Au-delà de ces grandes tendances, aucune règle claire ne s’applique vraiment. Il existe des patients riches dans tous les pays, et des gens en difficulté partout. Ici même, au Québec, un étudiant est venu me voir pour me demander comment il pourrait vendre un de ses reins. Il avait des dettes d’études. C’est peut-être un cas exceptionnel, mais ça prouve qu’il n’y a pas de normes.

Comment un couple acheteur-vendeur s’y prend-il pour faire avaler aux autorités qu’il s’agit d’un don altruiste ?
— Les parties se retrouvent dans un café, avec leur courtier, et imaginent une histoire. Elle doit être simple et vraisemblable. Par exemple, on peut inventer que le donneur et le receveur sont des collègues de longue date et qu’à force de travailler ensemble ils sont devenus comme des frères.

À qui revient la tâche de décider si la transplantation peut avoir lieu ou non ?
— Les comités d’éthique sont composés de médecins, de psychologues, de travailleurs sociaux, de juristes et de simples particuliers. Certains de ces gens perçoivent leur rôle un peu comme celui d’un détective qui doit faire éclater la vérité. Ils aimeraient avoir plus de pouvoir pour vérifier les allégations et aller fouiller dans les comptes en banque du donneur ou du receveur.

D’autres membres des comités d’éthique ont une approche plus indulgente. Ils considèrent qu’après tout, si le donneur veut vendre un organe, c’est son choix. Ils éprouvent aussi de la sympathie pour le receveur, qui veut recouvrer la santé.

Si le donneur vient de l’étranger, est-il pris en charge par le système de santé local ?
— Dans les pays comme Israël, les États-Unis ou le Canada, oui. Certaines provinces et certains États américains commencent même à rembourser les frais de déplacement des donneurs vivants, à offrir des compensations pour la perte de salaire ou des crédits d’impôt.

Dans des pays comme la Chine ou l’Inde, le problème se pose de façon beaucoup plus criante. En effet, plutôt que d’affronter les comités d’éthique, les patients préfèrent souvent aller se faire opérer dans des pays étrangers peu regardants envers ces pratiques. À leur retour, ils sont pris en charge par le système de santé de leur pays. On ne sait pas ce qu’il advient des vendeurs.

Que risquent ceux qui se font prendre ?
— Très peu. Aux États-Unis, la Loi nationale sur les transplantations d’organes prévoit une amende maximale de 50 000 dollars ou une peine d’emprisonnement allant jusqu’à cinq ans. Cependant, comme il n’y a généralement aucune trace des sommes échangées, la loi n’a pas la force voulue. En Israël, une fois la décision prise par le comité d’éthique, les rapports d’expertise sont détruits.

Les pays occidentaux songent-ils à renforcer les lois ?
— Au contraire. Le discours sur la pénurie d’organes prend beaucoup d’importance et incite plutôt les gouvernements à assouplir les règles. Certains acteurs du milieu proposent même la légalisation.

Serait-ce une solution intéressante ?
— Une solution pour qui ? Les partisans de la légalisation clament que donner aux indigents le pouvoir de disposer d’eux-mêmes, c’est promouvoir leur autonomie. Mais ils leur donnent le pouvoir qu’ils veulent bien leur accorder. Les études menées par l’organisme Organs Watch, aux États-Unis, montrent que les vendeurs ne s’enrichissent pas à la suite de la transaction. Ils règlent une dette, mais restent dans leur bourbier. De plus, le prélèvement d’un rein rend leur santé plus fragile, ce qui réduit parfois leur capacité de travailler.

Que proposez-vous alors ?
— Il faut regarder du côté des dons post mortem, même si ce n’est pas une panacée. L’Espagne atteint par ce moyen des taux de dons bien supérieurs aux nôtres. Il faut aussi rappeler que les problèmes d’insuffisance rénale sont en partie liés à nos modes de vie contemporains. La prévention doit faire partie de la solution. Évidemment, c’est moins accrocheur que de parler de trafic d’organes, mais au bout du compte, c’est plus utile au débat.