Aide aux victimes de la thalidomide : urgence !

Ottawa a le devoir d’offrir à ces personnes les moyens de finir leur vie dans la dignité, et il a le devoir de le faire rapidement, dit Manon Cornellier.

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Photo : La Presse Canadienne

La ministre fédérale de la Santé, Rona Ambrose, a invoqué l’ignorance pour expliquer pourquoi elle n’a pas répondu, de mars à novembre, à la demande de rencontre de l’Association canadienne des victimes de la thalidomide.
Politique

Grâce au Globe and Mail, l’ignorance n’est plus une option. La ministre a donc finalement rencontré ces victimes, lundi, pour discuter de l’aide financière à apporter aux survivants de cette tragédie.

Rappelons les faits. À la fin des années 1950, la compagnie allemande Chemie Grünenthal propose un médicament qui serait, entre autres, efficace contre l’insomnie et les nausées matinales des femmes enceintes.

Au début des années 1960, une quarantaine de pays, dont le Canada (mais pas les États-Unis), approuvent le médicament pour cet usage.

Il est mis en vente au Canada en avril 1961, mais on entend vite parler de femmes qui, après l’avoir utilisé, font des fausses couches ou donnent naissance à des enfants difformes et lourdement handicapés. Plusieurs meurent à la naissance ou en très bas âge. Environ 120 enfants nés au Canada vont survivre, et 95 sont toujours en vie.

La thalidomide a provoqué chez eux des malformations des organes internes, du visage et/ou des membres. Plusieurs n’ont pas de bras et/ou de jambes, leurs mains ou leurs pieds étant attachés au tronc. Ils ont besoin d’aide pour plusieurs gestes quotidiens, et leurs besoins augmentent à mesure qu’ils vieillissent — sans parler de la douleur qui, chez plusieurs, est devenue permanente.

Ils ne sont d’aucune manière responsables de leur situation. Le gouvernement, en revanche, l’est en grande partie, car il a approuvé ce médicament à l’époque.

Ce scandale a provoqué une révision en profondeur de notre système d’approbation des médicaments, mais le tort causé demeure et plus ces personnes vieillissent, plus elles ont besoin d’aide (en particulier financière) pour obtenir les soins dont elles ont besoin et pour adapter leur logement ou leur maison.

Contrairement à d’autres pays, le Canada a peu fait pour aider ces victimes. Pour seule réparation, il a établi, en 1991 — après des années de revendications de la part des Amputés de guerre du Canada —, un Régime d’aide extraordinaire qui a accordé, entre autres, de petits montants forfaitaires aux victimes. Les plus élevés ne dépassent pas 82 000 dollars.

En rappelant ce scandale à notre mémoire, l’association des victimes et le Globe and Mail ont braqué les projecteurs sur le gouvernement. Le NPD y a mis du sien, la semaine dernière, en consacrant une journée d’opposition à cette question et en forçant un vote sur une motion en faveur d’un soutien financier pour les victimes.

Le gouvernement n’avait d’autre choix que de l’appuyer, déjà que sa lenteur à réagir aux approches de l’association le faisait mal paraître.

Le vote a eu lieu lundi et fut unanime. Le cri de joie lancé depuis les tribunes du public où se trouvaient des victimes était impossible à ignorer. Pour elles, le vote, l’ovation qui a suivi et les discussions amorcées avec la ministre, quelques heures plus tôt, représentent un moment historique qu’elles attendaient depuis longtemps.

À la sortie, elles étaient une dizaine, les larmes aux yeux, à s’étreindre avec émotion. «C’est un pur moment de bonheur», a lancé Mercédes Benegbi, la directrice générale de l’association.

Le temps presse, cependant, car seulement au cours des deux derniers mois, deux victimes sont décédées — et l’état de santé des autres se détériore. L’association exige donc que le gouvernement arrive avec une réponse au plus tard le 26 janvier, soit la fin de la relâche parlementaire du temps des Fêtes.

L’association a soumis une proposition, c’est-à-dire le versement d’un montant forfaitaire de 250 000 dollars pour répondre aux besoins les plus urgents, et une rente annuelle allant de 75 000 à 150 000 dollars, selon l’état de santé de chaque survivant.

On ne parle pas d’une fortune. Il reste moins de 100 survivants, et les surplus pointent à l’horizon à Ottawa. S’il y a une dette que le gouvernement fédéral traîne depuis trop longtemps, c’est bien celle-là.

C’est une de ses décisions qui a bouleversé la vie de ces hommes et de ces femmes. Ottawa a le devoir de leur offrir les moyens de finir leur vie dans la dignité, et il a le devoir de le faire rapidement.

* * *

À propos de Manon Cornellier

Manon Cornellier est chroniqueuse politique au Devoir, où elle travaille depuis 1996. Journaliste parlementaire à Ottawa depuis 1985, elle a d’abord été pigiste pour, entre autres, La Presse, TVA, TFO et Québec Science, avant de joindre La Presse Canadienne en 1990. On peut la suivre sur Twitter : @mcornellier.

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Si je résume votre propos, disons que depuis 1965 et pour faire court, disons donc depuis 50 ans et encore pour faire court, les libéraux ont été au pouvoir pendant plus de 30 ans et les conservateurs moins de 20 ans. Mais à vous lire, on a (encore) l’impression que c’est de la faute des conservateurs. Il y a des bonnes habitudes que l’on ne peut pas perdre.

Oui le gouvernement doit les aider et les soutenir mais la ou les compagnies qui ont produit et ou vendu ces produits devraient être tenues de les dédomager durant toute leur vie.

C’est bien beau d’être un farouche partisan conservateur, on peut aussi s’ouvrir les yeux et le coeur (est-ce si difficile?) pour comprendre la phrase suivante: plus ces personnes vieillissent, plus elles ont besoin d’aide (en particulier financière) pour obtenir les soins dont elles ont besoin et pour adapter leur logement ou leur maison.

Bonjours je suis une femme de 64 ans ma mère n’a jamais pris de thalidomide mais moi j’en ai pris pendant 5 ans les médecins m’ont donner ce médicament et je comprends ces personnes qui vivent avec ces gros handicap.Je n’ai rien qui paraît vraiment mais j’ai des effets secondaires je comprends que les bébés qui naissaient avaient des malformations, mes mains sont toujours engourdies,je sens mes pieds toujours comme attaches très serrer et des billes en dessous donc je me sens debalancee toujours avec de la douleur 24 sur 24je porte une prothèse capillaire parce que j’ai perdue mes cheveux,j’ai du arrêter mes activités je jouais aux quilles,je suivais des cours de danse depuis 6 ans je fesais du ski de fond etc. Tout ce que j’aimais faire je sais que je n’ai rien comparer à ces personnes handicapés mais je me demande ou je dois m’informer pour savoir si je peux avoir de l’aide par à part à la thalidomide.C’est la première fois que je parle de mon état de santé à quelqu’un. Merci si quelqu’un peux me donner des adresses . Monic Veilleux 4dec.2014.