Libérez les données de la RAMQ!

Qu’on rende accessibles les informations sur la santé à tous ceux qui ont une raison légitime de les étudier.

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Le ministre responsable de l’Accès à l’information, Jean-Marc Fournier. Son ministère possède la clé qui ouvrira les banques de données aux chercheurs. (Photo: Jacques Boissinot/La Presse Canadienne)

Dans les serveurs de la Régie de l’assurance maladie du Québec dorment des milliards d’informations qui peuvent aider le Québec à améliorer la qualité des soins et à mieux surveiller l’augmentation des coûts.

Pourtant, Québec refuse de laisser des chercheurs analyser ces données. Le printemps dernier, la Régie en a même refusé l’accès… au Collège des médecins, dont l’un des mandats est de s’assurer de la pertinence des choix cliniques de ses membres ! La technologie permet de coder les noms des médecins et des patients, ce qui garantit la confidentialité. Alors qu’on rende accessibles ces informations à tous ceux qui ont une raison légitime de les étudier !

Aux États-Unis, en Europe, dans d’autres provinces canadiennes, un tel mouvement a déjà commencé. En Ontario, un médecin reçoit un rapport personnalisé de quelques pages, qui lui indique en quoi sa pratique se démarque en matière de contrôle du diabète, lutte contre le cancer, suivi de maladies chroniques, etc. Prescrit-il tel médicament plus que la moyenne de ses collègues, par exemple ? On le lui signalera. Pour s’améliorer, il faut commencer par se mesurer.

En Ontario, il est même possible de croiser des bases de données. Ainsi, un médecin peut savoir quel pourcentage de ses patients diabétiques ont vu un ophtalmologiste au cours de l’année (le diabète peut causer la cécité). Dans des vidéos inspirantes, sur Internet, des médecins disent comment ce rapport les aide à mieux soigner.

Au Québec, rien de tout cela. Les médecins reçoivent depuis peu un rapport d’une page précisant le nombre de patients qu’ils ont pris en charge. C’est tout. Ah oui ! Ils sont invités à « des activités de pratiques cliniques réflexives », m’a souligné l’attachée de presse du ministre de la Santé. Les Québécois ont pourtant intérêt à savoir que les médecins de leur région prescrivent plus souvent que leurs collègues un examen invasif, alors qu’une méthode plus simple et moins coûteuse existe ! Les médecins, eux, ont tout à gagner à s’inspirer des meilleures pratiques.

Au ministère de la Santé, on confirme que « la problématique est connue », mais qu’il faudra attendre la révision de la loi québécoise sur l’accès à l’information pour trouver une solution. La balle est donc dans le camp du ministre Jean-Marc Fournier, responsable de l’Accès à l’information.

« Je n’ai découvert le problème que cet automne, lorsque le scientifique en chef, Rémi Quirion, est venu dire en commission parlementaire que la loi sur l’accès à l’information empêchait les scientifiques de faire leur travail », admet candidement le ministre. Aussitôt, il a accepté l’offre du scientifique en chef d’accompagner le gouvernement dans ses efforts pour adapter sa loi.

Selon le ministre Fournier, il n’y a rien d’intentionnel dans les refus opposés aux chercheurs. Ces embûches sont le résultat de l’application, par l’administration gouvernementale, d’une loi qui vise à protéger la vie privée. Sans tenir compte des nouveaux outils technologiques, convient-il. Il entend déposer « dans un horizon d’un an » un projet de loi qui modifiera la loi actuelle pour donner un meilleur accès aux scientifiques tout en protégeant la vie privée. « La loi actuelle contient trop de peut [refuser] et pas assez de doit [donner accès] », commente le ministre, qui veut profiter de l’aide du scientifique en chef pour « scruter tous les modèles existants », pas seulement celui de l’Ontario.

Les délais pourraient être plus longs si le gouvernement voulait élargir l’accès aux entreprises privées, comme aux États-Unis. On peut comprendre la prudence du ministre. Mais aussi se désoler que cette lenteur prive médecins et administrateurs de précieuses analyses scientifiques qui leur permettraient d’améliorer les soins et la gestion ! Monsieur le ministre Fournier, la parole est à vous.

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13 commentaires
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Mon conjoint est abonné et je lis votre magazine avec un grand intérêt. Mme Beaulieu, vous êtes très intéressant et pertinente. Merci et bravo.

Les Québécois paient des milliards de dollars pour leur système de santé, et les médecins, les premiers, ne sont pas informés des données essentielles qui leur permettraient peut-être de mieux gérer leurs décisions. « C’est le résultat d’une loi qui vise à protéger la vie privée. » ce qui est bien, mais nous payons également des milliards pour entretenir des députés et des ministres qui se traînent les pieds devant les problèmes que nous rencontrons.
Pourtant, » La technologie permet de coder les noms des médecins et des patients ». Ce n’est donc pas nécessairement la loi qui est en défaut, mais la volonté d’ajouter une équipe qui va coder les informations pour sauvegarder la vie privée, quitte à établir un coût pour la réception des données.

L’obscurantisme existe toujours. Espérons que le bon gouvernement québécois ouvrira les vannes de la connaissance… C’est drôle que ça va toujours mieux en Ontario… En tout cas, je connais peu de personnes qui habitent Gatineau qui se feraient soigner dans l’Outaouais québécois. Les gens veulent tous aller à Ottawa, car c’est plus rapide et plus efficace. Drôle, non ?

Merci madame Beaulieu pour votre texte.

Allons-nous un jour arrêter de nous réfugier derrière la pseudo sacrée sainte protection de la vie privée pour refuser « qu’on rende accessibles les informations sur la santé à tous ceux (et à toutes celles) qui ont une raison légitime de les étudier » et par le fait même de profiter des milliards de dollars que paient les Québécoises et les Québécois pour leur système de santé sans qu’une multitude de données objectives pourtant disponibles puissent être étudiées et utilisées pour améliorer et le système et les soins disponibles?

Non seulement les données de la RAMQ pour les médecins, chercheurs et autres, mais aussi les données des CIUSSS et ce, dans un délai acceptable, via leur site internet. La population aussi est en droit de savoir la qualité des soins qui sont fournis !!! Ces données sont déjà codifiées par les archivistes médicales. C’est donc à coût nul que ça s’implante… Il ne manque que la volonté politique d’avoir un système de santé efficace, dynamique, transparent et moderne !!!

Merci Mme Beaulieu pour cet article. Il est aberrant que toutes ces données ne puissent être utilisées. Toujours concernant la gestion de l’information de la part de la RAMQ, je ne comprends pas que nous ne puissions pas recevoir le relevé des interventions que nous ont été prodigués ainsi que le coût facturé, lorsque nous avons dû recourir au réseau de la santé pour traiter un problème.

Est-ce normal que les établissements prennent plus de 6 mois pour transmettre leurs données à la RAMQ ? Est-ce normal que dans un Québec branché il y ait tant de laxisme ?

Non seulement la loi sur l’accès à l’information doit être revue mais aussi le règlement sur les renseignements devant être transmis par les établissements au ministre de la santé et des services sociaux doit avoir plus de mordant ( la transmission se fait en fait à la RAMQ…)

L’information de santé est une ressource que nous devons exploiter en temps utile.

Il n’y a que votre revue pour dénoncer des situations aberrantes, dont celle que des chercheurs autres que des médecins n’aient pas accès aux données sur la pratique des disciples d’Esculape, ce qui permettrait de savoir pourquoi notamment les coûts de la Régie de l’assurance-maladie montent en flèche. Oui! Il y a des sur-diagnostics, des diagnostics erronés, des examens et des tests de laboratoire inutiles, des références à des spécialistes oiseuses (référer est un acte médical que l’on peut facturer), des examens superflus dont l’examen annuel, des traitements sans objets… Il y a aussi des médecins incompétents, comme dans toutes les professions. Le Collège des médecins déplore la situation? Depuis quand ce collège exerce son mandat de protection du public? Depuis toujours, ce collège fait la promotion des intérêts de ses membres… Tant que la médecine à l’acte existera et que tous les soins de santé seront des actes réservés pour les médecins avec interdictions pour toutes les autres professions reliées à la santé d’intervenir sans l’aval d’un médecin, le salaire des dits médecins ira en augmentant. Et on ne parle pas ici des revenus pour les frais accessoires qui ne sont pas déclarés à l’Impôt et souvent payés comptant. Et il y a toute cette publicité et cette ruée invitant à se faire soigner au moindre bobo existant et risquant d’apparaître un jour, orchestrée par le corps médical et les pharmas: faites-vous vacciner pour la grippe AH1N1, pour le VPH, pour la nouvelle souche de grippe qui s’en vient et pour la prochaine maladie imaginaire et imaginée par ceux qui ont des intérêts à ce que les gens se prosternent devant eux!

Je suis d’accord avec le principe de l’accès et du partage des données aux fins scientifiques et statistiques et pour de contrôle de la pratique médicale, tant pour savoir comment sont dépensés les argents des contribuables que pour que les médecins améliorent leur pratiques, mais je reste néanmoins méfiante quant à l’utilisation des données en question par « le secteur privé ». L’instance gouvernementale chargée de la protection des renseignements personnels devra être vigilante pour s’assurer que le plan de privatisation des soins de santé, qui se profile avec assez d’évidence derrière les coupures du gouvernement Couillard, ne défavorisera pas les secteurs de la population qui sont médicalement plus à risque, à plus faibles revenus ou encore moins habiles à défendre leurs intérêts et à se protéger.

Pour ma part, les médecins fonctionnent exactement comme les garagistes: plus ils changent des pièces et plus ils interviennent et plus ils sont payés. Et si la vieille «minoune» que vous êtes s’amène devant un médecin tout en ne comprenant rien à la mécanique ou à la santé, vous vous en ferez passer toute une. Et il vous donnera un autre rendez-vous et un examen général et un rappel et… Il vous suggérera un nouveau produit meilleur que les précédents, une intervention préventive au cas où… Et on se demande pourquoi ils sont surchargés et ne peuvent prendre de nouveaux patients: ils en ont tellement, ils peuvent choisir dans le tas et fermer les fins de semaine. Et la régie n’a aucune information et ne veut rien divulguer. Et pensez-vous que Couillard peut aller à l’encontre de Barrette? Le serment d’«hypocrite» l’en empêche! Pendant l’examen général, pourquoi pas une vérification de la prostate, on ne sait jamais. Dommage que je sois poli! Sans compter que Porter était un intouchable, un homme si extraordinaire qui inspirait la confiance, qui était vénéré et dont on ne pouvait douter. Tiens! N’est-ce pas le lot de tous les médecins dont la profession est la plus respectée entre toutes? En fait, tout le monde aussi vénérait le maire de Laval, Vincent Lacroix, Earl Jones, Kissinger, etc.