Une avancée dans la transparence
Santé et ScienceChronique de Alain Vadeboncoeur

Une avancée dans la transparence

Le Carnet santé Québec est un progrès dans le mouvement visant à impliquer les patients dans leurs propres soins, mais la compréhension des informations qui s’y trouvent comporte certains risques.

Depuis quelques mois se met en place le Carnet santé Québec, qui offre à chaque personne un accès direct à la plupart de ses informations médicales contenues dans le Dossier santé Québec (DSQ), réservé aux professionnels. Présentés de manière conviviale, les résultats sont accessibles en quelques clics de souris. Il s’agit là d’une petite révolution qui comporte plusieurs avantages, mais aussi certains risques. Notamment quant à la compréhension des données qu’on y trouve.

D’abord, une précision : ce carnet ne donne pas accès au dossier médical complet (comme celui de la clinique ou de l’hôpital), mais seulement aux informations consignées dans le DSQ, soit la liste des médicaments prescrits, les résultats des tests de laboratoire et les rapports des examens d’imagerie (radiographies, échographies, tomographies, etc.). C’est déjà toute une avancée, qui s’inscrit dans ce mouvement global visant à impliquer les patients dans leurs propres soins, ce qu’il faut saluer. Il permet de trouver directement ce qu’on ne pouvait auparavant obtenir qu’au prix de démarches parfois laborieuses auprès des médecins et des établissements de santé.

Cependant, une mise en garde s’impose : si on sait que la langue parlée par les médecins est parfois difficile à saisir, sa version écrite est un véritable jargon, qui risque ainsi de susciter doutes, angoisses et questions sans réponses. Or, une absence apparente de sens dans un contexte aussi névralgique conduit à comprendre tout et n’importe quoi, voire le pire.

La langue médicale comporte en effet 5 000 mots peu courants en français quotidien. Son usage suppose donc qu’elle soit traduite dans une forme ou une autre. C’est justement le rôle — plus ou moins bien tenu — du médecin ou de tout professionnel apte à l’interpréter. Tant les rapports d’imagerie — écrits dans un langage technique — que les résultats de laboratoire — une myriade de chiffres d’importance variable — seront peu compréhensibles pour la plupart des patients, sauf pour ceux et celles qui sont eux-mêmes soignants.

Si on sait que la langue parlée par les médecins est parfois difficile à saisir, sa version écrite est un véritable jargon, qui risque ainsi de susciter doutes, angoisses et questions sans réponses.

Pour ce qui est des résultats de laboratoire, une autre couche de complexité s’ajoute à la difficulté de la langue. C’est que la normalité de ces tests est souvent définie par rapport aux résultats obtenus pour la majorité (habituellement 95 %) des personnes en bonne santé, ce qui donne jusqu’à 5 % de résultats anormaux en l’absence de toute maladie. Il est donc inévitable que des valeurs anormales apparaissent chez les bien portants, surtout si on fait passer à chacun un grand nombre de tests. Mais cela ne dénote pas toujours la présence d’une maladie.

On trouvera donc dans certains carnets des rapports d’imagerie qui susciteront des interrogations et des résultats de prises de sang qui afficheront des valeurs anormales, ce qui convaincra les inquiets de la présence d’une maladie, alors que ce ne sera pas nécessairement le cas. Par analogie, les personnes qui prennent régulièrement leur pression artérielle sont également laissées à elles-mêmes pour en interpréter les variations plus ou moins habituelles ; elles consultent alors souvent à l’urgence par manque de connaissances.

Même si les concepteurs ont prévu un délai de quelques semaines entre l’accessibilité des rapports pour les prescripteurs et leur parution dans le carnet des patients, des résultats bruts — voire brutaux — pourraient être lus par des patients avant que ceux-ci aient pu en discuter correctement avec leur médecin, ne serait-ce que par manque de disponibilité des rendez-vous. Une bien mauvaise manière d’apprendre une grave nouvelle.

Malgré ces risques, je suis favorable à cette avancée dans la transparence de la médecine et dans l’implication des patients dans les suivis. Elle pourrait même avoir un effet pédagogique à long terme, amenant les gens à mieux comprendre de quoi il en retourne quand un examen est effectué. En contrepartie, renseigner la population sur la signification des tests courants m’apparaît une opération incontournable. Par exemple, on pourrait lier une banque de données offrant de l’information sur les différents examens prescrits.

Parce que s’il est louable de fournir tous ces renseignements, encore faut-il acquérir une meilleure compréhension des tests réalisés. Compte tenu du manque de connaissances général en santé, voilà un solide défi pour les prochaines années, qui devra être relevé aussi efficacement que celui d’avoir rendu accessible toute cette information médicale.