À qui appartient votre ADN ?

Les Havasupai, des autochtones qui vivent tout près du Grand Canyon, ont gagné récemment leur cause contre la Arizona State University concernant des recherches qui ont pu être faites à partir de leurs échantillons d’ADN.

Dans les années 1990, des membres de la tribu avaient accepté de donner quelques gouttes de leur sang à des scientifiques, qui devaient s’en servir principalement pour y chercher des explications génétiques au diabète, qui fait des ravages  parmi les Havasupai.

Dans les faits, ces échantillons d’ADN ont aussi été utilisés pour de plusieurs autres travaux de génétique, notamment en santé mentale et sur les origines géographiques des Havasupai. Les détails sont dans le New York Times.

L’université a accepté de verser 700 000 dollars de compensation à 41 membres de la tribu et de leur redonner tous les échantillons prélevés.

Cette décision risque de faire date dans la recherche en génétique :  pour la première fois, des juges ont statué que des personnes qui ont donné leur ADN pour la recherche ont le droit de savoir exactement ce à quoi il va servir, même des années plus tard. La plupart des formulaires de consentement couvrent aujourd’hui seulement la protection des données personnelles et les risques associés aux prélèvements.

Les Québécois sélectionnés pour participer au projet Cartagène auraient-ils de la même manière le droit de savoir précisément à quoi va servir leur ADN ?

Dans l’état actuel de la recherche en génétique, cela n’a guère de sens, dans la mesure où les données recueillies par les chercheurs sont souvent intégrées dans de vastes banques de données qui servent à étudier une multitude de maladies et d’aspects de la génétique à l’échelle des populations.

Les Havasupai ont été choqué d’apprendre que leur ADN a servi à confirmer que leur tribu est bien apparentée aux peuples venus d’Asie par le Détroit de Béring, ce qui contredit formellement leur croyance qui situe plutôt leur origine dans les terres du Grand Canyon.

Que diraient les Québécois si Cartagène permettait de démontrer qu’ils se trompent complètement sur l’origine de leurs ancêtres ?

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Si mes croyances font que je suis persuadé que mes ancêtres viennent de la planète Mars, doit-on mettre fin aux recherches afin de ménager mes sentiments?

Cela dit, je crois que les formulaires de consentements devraient mentionner l’utilisation faite des échantillons (quitte à ce que ça soit très libéral), et qu’on devrait les respecter, sinon, les gens ne voudront plus donner d’échantillons.

«cela ne fait guère de sens»…

Sans doute voulez-vous dire que cela n’a pas de sens, ou encore que c’est insensé. L’anglicisme que vous employez m’horripile…

En ce qui a trait aux Havasupai, c’est leur dignité qui est bafouée. L’argent qu’ils ont gagné avec cette poursuite ne leur rend pas l’intégrité de leur dignité.

« cela ne fait guère de sens »

Je croyais irréprochable la qualité du français dans l’Actualité…

Même réaction type de réaction que mon homonyme : j’ai donné mon sang plusieurs fois. Puis je attaqué les organisme de dons du sang pour ne pas me dire à qui va mon sang ?

Ils ont donné des échantillons en signant une clause leur garantissant que cela ne serait pas utilisé à des fins commerciales je suppose.
Donc de quel droit peuvent ils réclamer de l’argent ? A moins que ces échantillons aient effectivement fait gagner de l’argent ?

Bravo à cette nation qui a été flouée par des scientifiques universitaires verreux.

La raison invoqué pour prélever de l’ADN était que l’Université allait s’en servir principalement pour y chercher des explications génétiques au diabète, qui fait des ravages parmi les Havasupai.

La vérité était tout autre. Les Havasupai ont été trompés dès le début et il n’est que légitime qu’ils obtiennent dédommagement.

Certains scientifiques (je ne dis pas tous et j’utilise le mot certains comme une minorité) se croient investi de pouvoir divins et se croient Dieu avant Dieu. Pour eux, le but justifie tout les moyens.