Coma : vent d’espoir

Des médecins ont réussi à entrer en contact avec la conscience de patients qu’ils croyaient dans un état végétatif. Tout ne serait donc pas perdu lorsque tombe un diagnostic de coma…

Coma : vent d'espoir
Photo : M. Barraud / Getty Images

On a déjà vu ça cent fois à la télévision et au cinéma… « Un patient émerge du coma avec un calme olympien, ouvre les yeux, sourit et demande si on a pensé à payer sa facture d’électricité », ironise le Dr Simon Tinawi, physiatre chargé de la réadaptation des traumatisés crâniens à l’Hôpital général de Montréal.

Dans la vraie vie, quand les patients sortent d’un coma, ils sont amnésiques et leur cerveau est désorganisé. Ils ne savent pas où ils sont, tiennent des propos incohérents, arrachent leurs tubes et peuvent devenir violents. Il faut souvent les attacher et leur administrer du Ritalin. Cer­tains perdent leurs inhibitions et devien­nent grossiers, voire grivois. « Apparemment, je disais des horreurs aux infirmières », raconte François Turcotte, graphiste qui a passé 18 jours dans le coma après un accident de motocyclette. « Ma mère était horrifiée. »

Cette période de confusion peut durer de quelques jours à plusieurs semaines, et même perdurer dans certains cas. François Turcotte est aujourd’hui de retour au travail, presque sans séquelles – mais sa convalescence aura duré trois ans. « On ne voit rien de tout cela au cinéma, déplore le Dr Tinawi. Cela nous nuit beaucoup, en donnant aux gens de faux espoirs. »

Malgré l’arsenal de pointe à la disposition de la médecine de nos jours, le coma conserve une part de mystère. On sait qu’il est causé par une atteinte diffuse au cerveau ou au tronc cérébral – cette partie du système nerveux central qui fait le lien entre la moelle épinière et la matière grise, et qui contrôle l’éveil. Il peut survenir après un traumatisme crânien, une intoxication ou un événement physiologique, tel un accident vasculaire cérébral. Le patient perd alors la conscience de soi et de son environnement, et ne réagit plus à des stimulus comme la douleur ou le bruit. Pour qu’il recouvre sa conscience (voir l’encadré ci-dessous), il faut que les neurones atteints se régénèrent – on a longtemps pensé qu’ils ne le pouvaient pas – et que leurs prolongements, les axones, repoussent. Cependant, le mécanisme n’est pas encore bien compris.

Certes, des données objectives existent pour évaluer la profondeur du coma. En soumettant un patient à une série de stimulus, on peut mesurer ses réactions et situer son état de conscience sur l’échelle de Glasgow, qui va de 15 à 3 : 15 correspond à l’état d’une personne consciente et 3 à la mort cérébrale – l’équivalent d’un constat de décès. Plus le coma est léger, plus les chances de s’en sortir avec peu ou pas de séquelles sont bonnes, surtout chez un patient jeune.

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Qu’est-ce que la conscience ?

La conscience est un concept qui semble évident… jusqu’à ce qu’on tente de la définir. Et qui change selon que l’on s’adresse à un philosophe, un ingénieur en intelligence artificielle, un biologiste, un anesthésiste ou un neurologue…

« La conscience, c’est ce que vous perdez tous les soirs quand vous allez dormir, explique le Dr Steven Laureys, directeur du Coma Science Group de Liège. Pour nous, neurologues, la conscience a deux composantes : l’éveil, ensuite la conscience de soi et de l’environnement. La définition clinique de l’éveil est simple : c’est l’ouverture des yeux. La conscience de soi peut être plus difficile à évaluer par l’examen clinique. Quant à la conscience de l’environnement, c’est la réponse à une commande. Si vous êtes incapable de communiquer, je vais vous demander de me serrer la main pour savoir si vous êtes conscient. Si vous le faites, c’est pour moi une preuve. Le problème, c’est si vous ne le faites pas… » 

 

« Les jeunes nous étonnent toujours », reconnaît la Dre Judith Marcoux, neurochirurgienne à l’Hôpital général de Montréal. Elle cite, à titre d’exemple, le cas d’un étudiant de 24 ans qui attendait le métro en écoutant son iPod à plein volume. Comme il n’entendait rien, il s’est penché pour voir si la rame arrivait… Celle-ci arrivait si bien qu’elle l’a heurté de plein fouet à la tête. Un an après l’accident, à la surprise générale, le jeune homme s’apprêtait à reprendre ses études, malgré ses problèmes de mémoire – la séquelle la plus fréquente du coma.

Mais pourquoi certaines personnes récupèrent-elles après un coma et d’autres pas ? « Nous ne le savons pas », avoue le Dr Steven Laureys, neurologue au Centre hospitalier universitaire de Liège, en Belgique, l’un des hauts lieux de la recherche sur les divers états de conscience. « Le cerveau est l’objet le plus complexe connu de l’homme. Ce sont des centaines de milliards de neurones et des millions de millions de connexions baignant dans une soupe neurochimique constituée de différents neurotransmetteurs. Rien d’étonnant à ce qu’il n’ait pas encore livré tous ses secrets. »

Dans le langage populaire, on dit qu’une personne a passé plusieurs années dans le coma, mais le coma proprement dit est une phase transitoire dont la durée excède rarement un mois. Au-delà de cette limite, il peut s’écouler plusieurs mois avant que l’on connaisse l’étendue des séquelles. Quand les choses tournent mal, le coma peut déboucher soit sur un état de conscience minimale, soit sur un état végétatif permanent, soit (plus rarement) sur le syndrome de verrouillage.

Les patients dotés d’une cons­cience minimale ressentent, par intermittence, des émotions aussi bien que la douleur. Ils sont aussi les plus susceptibles de faire des progrès. Ainsi, Terry Wallis, garagiste de l’Arkansas victime d’un accident de voiture, a recouvré l’usage de la parole et une bonne partie de sa conscience après un silence de 19 ans. Certaines zones de sa mémoire, toutefois, sont restées figées en 1984 : il croit que Ronald Reagan est encore président des États-Unis…

Quand le tronc cérébral récupère, mais pas le cerveau, les patients sombrent dans ce qu’on appelle l’état végétatif permanent. C’est ce qui est arrivé, par exemple, à l’ancien premier ministre israélien Ariel Sharon, hospitalisé depuis 2006. Ces patients ont des cycles de sommeil et d’éveil, et conservent leurs fonctions autonomes : respiration, circulation cardiovasculaire, maintien de la température corporelle. Ils sont capables de bouger et même de sourire – ce qui peut donner l’illusion qu’ils sont encore conscients. C’était le cas de Terri Schiavo, une Américaine qui a survécu 14 ans dans un état végétatif après un AVC et qui a fait l’objet d’une saga judiciaire très médiatisée. Les médecins considéraient son état comme irréversible et son mari souhaitait que son tube d’alimentation soit débranché. Mais ses parents étaient per­suadés du contraire et se sont adressés aux tribunaux pour maintenir leur fille en vie. Mal­gré l’intervention du président George W. Bush lui-même, la Cour suprême a refusé de leur accorder une injonction, et Terri Schiavo est finalement décédée en 2005.

Les patients dans un état végétatif sont des victimes toutes désignées pour l’acharnement thérapeutique. « On prolonge des deuils pendant des années », déplore le Dr Georges L’Espérance, neurochirurgien et président de la Société des experts en évaluation médico-légale du Québec. « Si on avait un peu d’humanité, on laisserait Ariel Sharon partir… »

Quand le cerveau est intact, mais que le tronc cérébral est lésé, les patients recouvrent leur pleine conscience et leurs sensations. Ils ne peuvent toutefois le faire savoir à leur entourage, parce qu’ils sont totalement paralysés – à l’exception d’une paupière ou des deux. Cet état neurologique rare, appelé syndrome de verrouillage ou d’enfer­mement, est mieux connu sous son nom anglais de locked-in syndrome. On en a beaucoup entendu parler en 1996, lorsque le journaliste français Jean-Dominique Bauby, alors rédacteur en chef du magazine Elle, en a été atteint à la suite d’un AVC. Malgré le fait qu’il ne pouvait communiquer qu’en clignant sa paupière gauche, il a réussi à dicter, lettre par lettre, le récit de son épreuve, intitulé Le scaphandre et le papillon, qui fut ensuite adapté au cinéma.

« Les progrès de la médecine sont une arme à double tranchant », commente la Dre Jehane Dagher, physiatre responsable des traumatisés crâniens à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal. « Les patients sont aujourd’hui pris en charge plus rapidement et les traitements sont plus efficaces, de sorte que certaines personnes peuvent survivre des années dans un état végétatif ou de conscience minimale. »

Ces années risquent de sembler une éternité si le patient a reçu un diagnostic inexact, comme cela arrive parfois. Certains signes de conscience, en effet, peuvent échapper aux tests de Glasgow et fausser le pronostic. Ces erreurs sont d’autant plus lourdes de conséquences qu’elles touchent souvent des jeunes qui, comme Terry Wallis, passent d’un état végétatif à un état de conscience minimale de façon presque inaperçue. « Il est très difficile d’enle­ver l’étiquette d’état végétatif une fois que le diagnostic a été établi, déplore le Dr Laureys. Trop souvent, les patients se retrouvent dans des centres de soins prolongés, où il n’y a pas l’expertise pour déterminer s’ils sont bien inconscients. »

La récupération spectaculaire de Terry Wallis, qui a révélé que les axones des cellules nerveuses avaient la capacité de repousser et de créer de nouveaux circuits, a forcé la médecine à remettre en question la façon dont elle traitait les zones grises de la conscience. En 2004, le Neuro­science Institute du New Jersey a conçu une toute nouvelle échelle d’évaluation des niveaux de conscience : la Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R). L’équipe du Dr Laureys, le Coma Science Group, en a mis au point une ver­sion française en 2008. L’échelle CRS-R se compose de 29 tests ciblant tous les sens, qui sont administrés plusieurs fois par plusieurs personnes différentes. Pour évaluer la poursuite visuelle (un des premiers signes de cons­cience), on fait appel à un miroir, puisque l’attention du patient risque d’être attirée davantage par sa propre image que par un objet. Le Dr Laureys estime que la CRS-R est plus sensible que l’échelle de Glasgow et autres outils du genre. Quand le Coma Science Group l’a utilisée pour réévaluer 103 patients belges manifestant peu ou pas de signes de conscience, on a constaté que 41 % des cas considérés comme végétatifs étaient en fait dotés d’une conscience minimale !

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Le coma, outil thérapeutique

De plus en plus, le coma est utilisé comme outil thérapeutique : on l’induit artificiellement en administrant des barbituriques, pour mettre le métabolisme ou le cerveau au repos et favoriser ainsi la récupération. C’est ce qu’on a fait pour Gabrielle Giffords, la politicienne américaine victime d’une tentative d’assassinat le 8 janvier dernier. Bien qu’une balle lui ait traversé le crâne, elle n’a pas perdu conscience. Le moment de son réveil, quatre jours plus tard, a été décidé par ses médecins.

L’échelle CRS-R est maintenant utilisée dans tous les hôpitaux de Belgique et elle commence à s’implanter en France. Au Canada, elle est employée seulement au Centre hospitalier de l’Université de Western Ontario, à London, qui a recruté un éminent collègue et collaborateur de Steven Laureys, le Dr Adrian Owen. Ces deux médecins forment, avec le neurologue new-yorkais Nicholas Schiff, qui a traité Terry Wallis, le premier trio à s’attaquer aux états nébuleux de la conscience. Les trois neurologues aimeraient voir se généraliser l’usage de la CRS-R, ce qui faciliterait l’élaboration de directives cliniques permettant à un médecin traitant de déterminer le test qui convient le mieux à un patient.

C’est avec son collègue Adrian Owen que Steven Laureys a mené, en 2006, la fameuse expérience de la jeune fille « qui jouait au tennis dans sa tête ». Les médecins ont utilisé la tomographie par émission de positons et la résonance magnétique fonctionnelle (forme d’IRM qui enregistre les variations des pro­priétés du flux sanguin) sur une patiente de 23 ans considérée comme inconsciente. Ils ont eu la surprise de constater que son cerveau répondait de la même façon que celui d’un sujet sain : deux zones différentes s’activaient selon qu’ils lui demandaient de s’imaginer en train de bouger ou d’imaginer un lieu. Ils ont alors soupçonné qu’elle était peut-être consciente. Pour le vérifier, ils lui ont posé une série de questions avec cette consigne : « Si vous voulez répondre oui, imaginez-vous en train de jouer au tennis. Si vous voulez répondre non, imaginez-vous dans votre maison. » Ils venaient de trouver le seul moyen de communiquer avec les patients incapables d’exprimer autrement qu’ils peuvent penser, même par intermittence.

Ce genre d’expérience n’est possible que dans un centre de recherche spécialisé. En revanche, un examen clinique comme la CRS-R est peu coûteux et ne requiert pas d’instrument. Et un autre test, fort révélateur, peut être réalisé à l’aide d’un encéphalogramme, petit, bon marché et transportable : on lit au patient une liste de prénoms après lui avoir demandé de compter le nombre de fois où le sien apparaît. S’il prête attention, l’activité de son cerveau prouvera qu’il a compris ce qu’on lui a demandé. Au CHU de Liège, on planche également sur un projet d’interface cerveau-ordinateur baptisé Decoder, qui, avec un peu de chance, permettra aux patients possédant une conscience minimale de communiquer.

 

Combien de cas au Québec ?

Les patients dans un état végétatif (photo : NYCShooter / Getty Images), de conscience minimale ou atteints du syndrome de verrouillage ne sont pas répertoriés au Québec et au Canada. Peut-être parce qu’ils sont peu nombreux. À l’Hôpital général de Montréal, qui reçoit le plus grand nombre de patients polytraumatisés au Québec, on dénombre annuellement de trois à cinq nouveaux cas de patients végétatifs ou avec une conscience minimale. Ces patients coûtent 1 500 dollars par jour aux soins intensifs, 1 000 dollars par jour à l’étage, puis, une fois transférés dans des centres de soins de longue durée, environ 1 000 dollars par mois.

Pour ce qui est des patients atteints du syndrome de verrouillage, on saura dans cinq ans combien il y en a au Québec. « Nous sommes au courant de 26 cas : ce sont tous ceux qu’on nous a envoyés, puisque l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay est le seul à offrir la réadaptation du LIS [locked-in syndrome], dit la Dre Nicole Beaudoin, physiatre à l’Institut. Mais nous savons qu’il doit y en avoir d’autres. »

Dans le cadre d’un projet de recherche qu’elle pilote avec l’orthophoniste Louise De Serres, tous les établissements de santé du Québec seront bientôt contactés et renseignés sur la maladie. Ce projet mettra également le Québec à l’avant-garde des connaissances sur le LIS.

 

 

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