Commencer par les soins palliatifs

« Alors que la plupart des maladies que nous traitons à l’hôpital sont dorénavant chroniques et irréversibles, il est encore plus important de soulager précocement les symptômes débilitants. »

Photo : Daphné Caron

Je me souviens comme si c’était hier du Service des soins palliatifs de l’hôpital Notre-Dame, où je passais de temps en temps durant mon stage de chirurgie. Entre deux opérations, je m’y occupais de quelques patients en phase terminale. Dans cette unité de soins novatrice, la pratique se développait depuis 10 ans, prenant le relais quand les chirurgiens avaient terminé leurs interventions, les hématologues leurs chimios et les radio-oncologues leurs radiothérapies. Quand, malgré toute cette agitation médicale, le cancer poursuivait son travail de sape.

Je me souviens d’abord du moment où l’on annonçait aux patients, qui le soupçonnaient déjà, le passage difficile de l’espoir à la fin prochaine. Mon patron, feu le Dr Maurice Falardeau, cofondateur en 1978 de ce premier service de soins palliatifs francophone au monde, s’asseyait alors au bord du lit, prenait la main de ses patients et leur parlait tout doucement. Il leur expliquait que ça n’allait plus, que la médecine avait atteint ses limites et que la mort viendrait bientôt.  

Après une pause, le chirurgien écoutait, s’enquérait des émotions ressenties, demandait quels étaient leurs souhaits, puis s’informait de leur degré de douleur, enjeu central des soins attentionnés qui seraient dorénavant prodigués. Il se tournait ensuite vers la famille et lui confirmait le transfert prochain aux soins palliatifs, ce qui ne manquait pas de susciter quelques inquiétudes.

« Vous allez lui donner de la morphine ?

— Ça va lui faire du bien.

— Pas la piqûre…

— On peut l’administrer par la bouche. »

C’était il y a plus de 30 ans, et une foule de mythes circulaient encore à propos des soins palliatifs. À l’époque, la coupure entre le curatif et le palliatif était d’ailleurs aussi nette que celle tracée par le scalpel de mes patrons chirurgiens. Si la morphine mentionnée au dossier des patients était le signal d’une traversée du miroir, elle a depuis acquis ses lettres de noblesse pour soigner les douleurs les plus variées.

Le traitement de la douleur était d’ailleurs bien plus sommaire qu’aujourd’hui, alors qu’à mon souvenir la morphine était peu utilisée, sauf en soins palliatifs. On laissait parfois les patients mariner en s’attaquant à leur mal à timides doses d’analgésiques peu efficaces, comme la codéine, ou aux effets secondaires trop nombreux, comme le Demerol. Le passage aux soins palliatifs apportait au moins la promesse du soulagement.

Maintenant qu’ils sont largement répandus, bien qu’encore insuffisamment accessibles, les soins palliatifs sont mieux acceptés par les patients, leurs familles et les soignants. Ils ont aussi migré hors du seul univers du cancer, ce qui a permis aux malades aux prises avec une foule de problèmes d’échapper à leurs souffrances. Mais ce passage constitue toujours une sorte d’épreuve, en écho aux années d’émergence de cette pratique un peu à part.

Je rêve du jour où nos patients nous remercieront d’utiliser le mot « palliatif » avant même de discuter des traitements curatifs. Ils auront ainsi l’assurance de ne jamais être laissés à leur souffrance.

Lors d’un échange sur les réseaux sociaux, le gériatre David Lussier, spécialiste du traitement de la douleur, mentionnait que certains de ses collègues souhaitaient remplacer l’appellation « soins palliatifs » par « soins de support », afin d’atténuer ce choc. Mais le cinéaste Claude Fournier lui a répondu que l’adjectif « palliatif » exprimait avec justesse l’objectif de ces soins, celui de soulager sans guérir.

En effet, changer le mot ne réglerait pas le problème, inscrit au cœur de la médecine depuis le temps du Dr Falardeau. Il faut plutôt transformer la manière de comprendre les soins palliatifs et surtout mieux les intégrer au continuum des soins, du début à la fin. D’ailleurs, alors que la plupart des maladies que nous traitons à l’hôpital sont dorénavant chroniques et irréversibles, il est encore plus important de soulager précocement les symptômes débilitants.

Je rêve du jour où nos patients nous remercieront d’utiliser le mot « palliatif » avant même de discuter des traitements curatifs. Ils auront ainsi l’assurance de ne jamais être laissés à leur souffrance. Cela me paraîtra comme une victoire pour tous les malades, non seulement pour ceux qui ont « perdu leur combat », expression bien plus malheureuse que celle de « soins palliatifs ».

Alors, au moment de la traversée du miroir, quand il faudra tôt ou tard délaisser les soins curatifs pour se concentrer sur les aspects palliatifs, ce passage sera facilité. Il s’agira simplement de garder bien en vue l’objectif central, celui de toujours soulager les patients, du début jusqu’à la toute fin.

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9 commentaires
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Merci Alain de cet article, très juste. Il faut toujours souligner que les soins palliatifs doivent être compris comme un ensemble de soins effectivement de support, qu’il y a des nombreuses situations médicales où rien de curatif ne peut être fait sans acharnement outrancier sauf passer au travers de complications intérimaires, et que les soins palliatifs au sens large signifient une meilleure qualité de vie pour une période de temps inconnue, parfois quelques années.
Il faut sortir du binôme » soins palliatifs » = soins de fin de vie, ce qui n’est pas du tout la même chose, même si les soins de fin de vie peuvent être des soins palliatifs donnés à domicile, en institution ou en unités dédiées selon les cas et surtout les choix du patient et de ses proches. Et bien évidemment, personne n’est obligé de recevoir des soins palliatifs jusqu’à son décès s’il ne le désire, ce qui signifie que l’aide médicale à mourir est aussi un soin palliatif légal, légitime, humanitaire et compassionnel pour le malade en bout de piste qui répond aux critères de la loi.

Merci pour cette mise au point que vous avez faite, fort pertinente.

Georges L’Espérance, neurochirurgien, président de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD.org)

Bonjour Georges. Merci pour le commentaire. Bien d’accord avec les points. Pour les soins de fin de vie, j’aurais tendance à mettre la partie sédation profonde dans les « soins palliatifs », puisqu’ils visent à soulager (un peu comme la sédation palliative) alors que l’ensemble, incluant les médicaments visant l’arrêt cardiaque, dans la partie « curative », compris à l’inverse du prolongement de la vie dans ce cas. Mais le plus important quant à la sémantique, c’est de sortir le terme « soins palliatifs » du carcan de la fin de vie, pour lui redonner sons sens plein: le soulagement des patients. Ce qui, dans des circonstances particulières, notamment en fin de vie, demande une expertise particulière et une approche humaniste et holistique. Ce qui devrait être la norme en toutes circonstances, bien entendu. Bonne journée!

Si ce n’est déjà fait, il serait approprié d’inclure les soins palliatifs pendant le lent déclin cognitif associé aux démences et à la fin de vie.
La souffrance psychologique (anxiéte, dépression, peur, perte d’autonomie, diminution de la capacité d’adaptation) et la souffrance physique, causée notamment par le déclin des soins d’hygiene, sont bien réels même à un stade relativement précoce.

C’est un point important. J’aurais tendance à penser que la palliation doit s’appliquer partout, y compris pour aux souffrances associées aux démences, effectivement. Bonne journée.

Quel bel article !!! Merci infiniment !!!

En tant que nouvelle présidente de L’ ASP-VAR j’ ai rencontré cette semaine des équipes de soignants d’ un hôpital de la région toulonnaise qui ont à cœur de propager cette « culture » des soins palliatifs en incluant les bénévoles formés à l’ écoute pour accompagner les personnes, les familles. Un article comme celui ci nous apporte du soutien

Effectivement, il y a encore beaucoup à faire afin d’offrir des soins palliatifs adaptés aux personnes atteintes de démence. Ce qui peut sembler évident chez une personne pouvant s’exprimer devient tout un défi quand il s’agit d’une personne atteinte de démence….

Je suis d’accord avec vous Mme Marie-France,Mais il y a encore beaucoup de travail à faire la dessus… avec les médecins et avec les familles,mais je l’espère..

Merci Dr Vadeboncoeur pour cet excellent article. J’ai l’immense privilège d’être la directrice générale de la Fondation PalliAmi qu’ Andrée Gauvin a mise en place il y a 37 ans à l’Hôpital Notre-Dame en collaboration avec Dr Falardeau. Nous nous efforçons aujourd’hui de continuer leurs travaux et de suivre leurs enseignements. J’ajouterais que le soulagement de la souffrance psychologique joue aussi un très grand rôle en soins palliatifs et qu’elle pourrait être adressée également au moment du diagnostique de la maladie qui représente un choc pour le patient et sa famille.