COVID longue : un calvaire sans fin

Des milliers de Québécois ont attrapé la COVID-19, mais n’en ont jamais guéri. Des douleurs aux jambes, des maux de tête, une fatigue extrême ainsi que des difficultés à marcher, à parler ou à respirer comptent parmi leurs symptômes.

Johanne Chénier (Photos : Rodolphe Beaulieu pour L'actualité)

Dans les statistiques de la COVID-19, Johanne Chénier, de Saint-Lin–Laurentides, fait partie des cas « rétablis ». La femme de 57 ans, infectée en mars 2021, est pourtant au bord du gouffre. Incapable de marcher, réveillée chaque heure par de douloureux spasmes dans les jambes que rien ne soulage, la serveuse est coincée chez elle et n’a maintenant aucun revenu. Victime de la COVID longue, aussi nommée affection ou syndrome post-COVID, elle vit sur ses économies et, si rien ne change, devra se résigner à demander de l’aide sociale…

Sur le coup, le virus ne l’a pas rendue très malade. « J’ai déjà eu des rhumes pires que ça », me raconte-t-elle. Mais deux semaines plus tard, elle avait terriblement mal aux jambes et a ressenti une fatigue hors du commun. Soupçonnant un syndrome postviral, sa médecin l’a envoyée à l’hôpital, où, lors de deux séjours, elle a passé plusieurs semaines à subir d’innombrables tests et à tenter de récupérer. « Tout était normal, sauf que je ne pouvais pas marcher et que j’avais très mal. Ma médecin a conclu à une myélite [inflammation de la moelle épinière], provoquée sans doute par le virus, et m’a envoyée en physio. Elle ne savait pas quoi faire d’autre. » 

Depuis sa sortie de l’hôpital en juin, Johanne Chénier se déplace avec un déambulateur et ne peut plus conduire, étant incapable de peser sur les pédales. Après cinq mois d’attente pour être suivie en physiothérapie dans le système public, elle monte chaque semaine à bord d’un minibus de transport adapté, qui met deux heures à la déposer à son rendez-vous à Joliette, à moins de 40 km. « J’étais la serveuse la plus rapide de la gang jusqu’à l’an dernier et maintenant, j’arrive à peine à embarquer sur le vélo de la physio. Elle me traite avec de la rééducation, mais j’ai l’impression que ça fait juste empirer le mal, me dit Johanne Chénier, la voix sombre. S’il vous plaît, écrivez mon nom dans votre magazine, j’ai besoin d’aide ! »

Dès les premières semaines de la pandémie, des médecins ont signalé des cas, d’abord anecdotiques, de gens ne guérissant pas ou voyant leur santé se dégrader bien après l’infection et un test confirmant l’absence de charge virale. Jusqu’à ce qu’en mai 2020, une archéologue italienne contaminée lors de la première vague, Elisa Perego, crée le mot-clic #longcovid sur Twitter pour rallier les personnes touchées. Rapidement, des milliers de long haulers, des « porteurs longs », se sont manifestés partout, ce qui a incité les chercheurs et les médecins à s’intéresser à eux. Des scientifiques ont alors entrepris de recenser les cas pour mieux saisir la gravité du phénomène.

Et ce qu’ils ont découvert au fil du temps confirme que la COVID longue n’est pas un mal imaginaire ni une exception, même si beaucoup de gens, y compris des chercheurs, hésitent encore à y croire. C’est une vraie maladie, complexe et incapacitante, qui affecte des millions de personnes dans le monde. 

***

En octobre 2021, un groupe d’experts réunis par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a arrêté une définition, qui dit en gros que l’affection survient généralement dans les trois mois après le début de la COVID-19 avec des symptômes, et qu’elle dure au moins deux mois. Que les symptômes courants incluent notamment la fatigue, l’essoufflement et les dysfonctionnements cognitifs. Qu’ils peuvent apparaître après le rétablissement initial d’un épisode aigu de COVID-19 ou persister après la maladie initiale, fluctuer avec le temps, en mieux ou en pire.

À la suite de dizaines d’études ayant conclu à toutes sortes de chiffres sur la prévalence de la COVID longue, un consensus a commencé à émerger. « En étant très prudent, on peut affirmer que parmi les adultes qui n’ont pas été initialement hospitalisés pour l’infection, au moins 1 personne sur 10 est affectée pendant trois mois minimum. Et c’est bien davantage parmi les gens qui ont eu une maladie plus grave au départ », soutient Simon Décary, chercheur en réadaptation à l’Université de Sherbrooke, qui s’est jeté corps et âme dans la bataille contre la COVID longue. Il a participé à de nombreux comités et projets de recherche, du Québec jusqu’à l’OMS, pour réfléchir aux soins à apporter aux malades.

Si on table sur cette estimation de 10 % des cas parmi les personnes qui ont obtenu un résultat positif, cela représenterait environ 170 000 personnes au Canada, soit l’équivalent de la population de Sherbrooke. Pour l’instant.

Le scientifique est très prudent dans son évaluation de 10 %, car il ne veut surtout pas jouer les alarmistes. Le chiffre qu’il donne est plus bas que la dernière estimation du Bureau des statistiques nationales du Royaume-Uni, le pays le plus avancé dans la recherche sur l’épidémiologie de la COVID longue et les soins à fournir à ceux qui en souffrent : d’après les symptômes rapportés par la population, 1,3 million de Britanniques étaient affectés par la COVID longue en décembre dernier, soit 2 % de toute la population britannique ; chez ceux ayant eu une infection légère ou modérée, 15 % étaient touchés, toujours selon l’agence gouvernementale.

Au Québec, le suivi des travailleurs de la santé infectés depuis le début de la pandémie, réalisé par l’équipe du Dr Gaston de Serres, à l’INSPQ, confirme l’ampleur du phénomène. Plus du tiers des employés qui n’avaient pas été hospitalisés pour l’infection éprouvaient encore des symptômes après trois mois — dont au moins un symptôme grave pour la moitié d’entre eux. Chez ceux qui ont dû être hospitalisés, la proportion monte à 70 %. Des milliers d’anges gardiens n’ont pas pu retourner au front à cause de la COVID longue ! 

Contrairement à l’infection initiale, dont les risques augmentent avec l’âge, la maladie frappe surtout entre 30 et 60 ans — la prévalence serait à son maximum entre 40 et 50 ans. Les femmes sont beaucoup plus touchées que les hommes, et pas juste parmi les travailleurs de la santé. Elles compteraient pour 80 % des cas, selon certaines études. 

« Si on se fie aux autres affections postvirales que l’on connaît et aux premières estimations pour la COVID longue, on peut penser que parmi les personnes qui ont eu une infection légère à modérée au départ, 50 % pourraient récupérer en moins d’un an, et 30 % de plus avant deux ans. Au-delà, les séquelles risquent d’être permanentes », croit Simon Décary. 

Au Québec seulement, des milliers de personnes risquent donc de ne jamais se débarrasser de la COVID longue. 

***

Cette pandémie dans la pandémie est rarement évoquée dans les conférences de presse, au Québec comme à peu près partout dans le monde. Les autorités de santé publique savent que la maladie existe, mais c’est comme si elles avaient entre les mains une sorte de bouillie informe, infiniment plus difficile à gérer que la stricte arithmétique des cas, des hospitalisations et des décès.

Une grande partie de l’explication vient de la difficulté à reconnaître la COVID longue, qui se manifeste de multiples manières. Plus de 50 symptômes susceptibles de durer au moins six mois ont été établis. « Il est évident que plusieurs types d’affections sont regroupées sous le terme générique de COVID longue », estime la microbiologiste infectiologue Emilia Liana Falcone, qui a obtenu des fonds du gouvernement du Québec pour mettre sur pied une clinique de recherche post-COVID à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), en février 2021. Et ces affections sont de durées très variables. « Par exemple, on suit une personne qui allait très mal trois mois après l’infection, bien à six mois, puis de nouveau mal à douze. »

Contaminée en décembre 2020, la Dre Anne Bhéreur, 45 ans, est devenue malgré elle une patiente experte de la COVID longue. Médecin de famille de Montréal, elle se retrouve avec divers symptômes, notamment une affection des cordes vocales qui l’empêche de prononcer plus de quelques mots avant que sa voix s’éteigne. Sa fatigue est telle qu’il lui a fallu deux jours pour se remettre de l’entrevue d’une heure et demie qu’elle m’a accordée, en vue de laquelle elle avait passé la journée précédente à se reposer. « Ça va pourtant mieux grâce à certains médicaments, à tout ce que j’ai appris sur la gestion de la maladie et peut-être aussi en raison du temps qui passe », me dit-elle à mots hachés.

Dans la limite de ses capacités, elle travaille à faire sortir de l’ombre cette maladie en collaborant avec les chercheurs et en poussant le gouvernement à organiser des soins pour les malades, pour la plupart suivis par des professionnels de la santé démunis. « Je ne sais pas si je pourrai un jour retrouver mes patients et mes collègues, mais au moins, j’aide autrement », dit la médecin, aussi impliquée dans le collectif COVID-STOP, qui demande des actions plus musclées du gouvernement pour minimiser le nombre d’infections.

Au moins la moitié des malades souffrent d’un épuisement qui n’a rien à voir avec le coup de barre qu’on peut ressentir après une grosse journée de travail ou des mois sans vacances. « C’est inconcevable tant qu’on ne l’a pas vécu », affirme Carrie Anna McGinn, de Québec, une maman de 39 ans qui doit s’allonger deux heures après avoir amené sa fillette à la garderie, à quelques minutes en voiture. Dans le groupe Facebook J’ai Eu La Covid-19 Longue Québec Long-Haulers Support Group, qu’elle a réussi à mettre sur pied en y consacrant quelques précieuses minutes d’énergie quotidiennement, de nombreuses personnes rapportent dormir plus de 18 heures par jour, sans se sentir pour autant reposées. (Elle a depuis quitté ce groupe pour créer Covid longue Québec Long Covid – groupe de soutien, qui se veut plus basé sur la science.)


« J’étais une boulimique de lecture avant. Maintenant, j’ai du mal à suivre un film de Noël avec ma fille de quatre ans. »

Carrie Anna McGinn

Cette fatigue s’accompagne généralement d’un cortège d’autres symptômes d’origine neurologique, comme des maux de tête, de fortes douleurs et des décharges électriques dans le corps, des acouphènes ou de la surdité, des problèmes de vision, de goût ou d’odorat.

À tout cela s’ajoute un certain brouillard mental, qui semble très corrélé à l’état de fatigue. Il ne s’agit pas d’une démence, mais plutôt d’un ensemble de troubles cognitifs, comme des pertes de mémoire ou une difficulté à se concentrer ou à organiser ses idées, qui donnent l’impression que le cerveau tourne au ralenti. Carrie Anna McGinn me raconte : « J’étais une boulimique de lecture avant. Maintenant, j’ai du mal à suivre un film de Noël avec ma fille de quatre ans. » Lorsque je m’étonne de sa bonne humeur, elle me confie avoir déjà fait le deuil de multiples activités de sa vie d’avant la COVID longue. « C’est dur et j’ai peur de l’avenir, mais j’ai confiance en la science et je demeure optimiste. »

Le très handicapant syndrome de tachycardie orthostatique posturale, un problème cardiovasculaire, est aussi répandu. Ce trouble entraîne une accélération brutale du rythme cardiaque quand on reste debout ou longtemps dans la même position, ce qui provoque nausées, étourdissements et syncopes. Parmi les personnes touchées, beaucoup se réveillent souvent la nuit trempées de sueur, avec un pouls de 140 battements par minute !

Dès le printemps 2020, des chercheurs, des médecins et des victimes de la COVID longue ont fait le rapprochement entre ce groupe de symptômes et l’encéphalomyélite myalgique (EM), également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, qui apparaît la plupart du temps après une infection virale ou bactérienne. « La grippe ou la mononucléose, notamment, peuvent engendrer cette affection, et on a vu des cas aussi chez les survivants du SRAS-CoV-1. Mais il semble y avoir un risque très nettement supérieur avec le SRAS-CoV-2 », souligne avec inquiétude le Dr Alain Moreau, chercheur au CHU Sainte-Justine, à Montréal. 

Cet expert mondial du syndrome de fatigue chronique dirige depuis 2019 le premier réseau de recherche pancanadien sur cette maladie complexe. La science avance à tout petits pas, et il n’existe pas encore de marqueurs de la maladie capables de la repérer, lesquels faciliteraient le diagnostic. « Pour cette raison, beaucoup de professionnels de la santé persistent à croire que l’EM est une maladie psychosomatique », regrette Alain Moreau. Bien des malades de la COVID longue souffrent de la même perception.

Une cinquantaine de personnes atteintes de la COVID longue ont déjà participé à son projet de recherche qui porte principalement sur le malaise post-effort, un symptôme typique de l’EM que les malades de la COVID longue sont nombreux à ressentir : s’ils en font trop pour le niveau d’énergie dont ils disposent, ils tombent, dans les heures ou les jours suivants, dans un état d’épuisement qui peut durer des jours, voire des semaines, et qui a pour effet d’affecter autant leur physique que leurs capacités cognitives. En dosant certains biomarqueurs dans leur sang avant et après un petit effort provoquant un léger malaise, Alain Moreau pense avoir trouvé un moyen de mesurer l’intensité du malaise post-effort, ce qui ferait faire un pas de géant à la reconnaissance de celui-ci.

***

La santé mentale est rarement au beau fixe chez les malades handicapés par des symptômes dont ils ne voient pas la fin, et qui peinent souvent à convaincre leur médecin de les prendre au sérieux. Comme la fatigue, le brouillard mental ou les douleurs neuropathiques ne se décèlent pas dans les examens et tests de laboratoire courants, bien des professionnels ont du mal à croire les malades, concluent que leur problème est psychosomatique ou ne savent que faire pour les aider. 

C’est l’impression qu’a Mary-Lou Guinois, une mère de famille de 40 ans, qui a attrapé le virus alors qu’elle était en poste au service de garde d’une école accueillant les enfants des travailleurs essentiels, en janvier 2021. « Pour soulager mes douleurs, j’ai reçu trois injections de cortisone, qui n’ont rien changé. Ma médecin de famille m’a dirigée vers des cliniques post-COVID, mais je n’ai pas eu de nouvelles. Elle m’a dit qu’il fallait que je bouge plutôt que de passer mes journées devant Netflix. Mais ce n’est pas du tout ce que je fais ! »


« Ma médecin de famille m’a dit qu’il fallait que je bouge plutôt que de passer mes journées devant Netflix. Mais ce n’est pas du tout ce que je fais ! »

Mary-Lou Guinois

Elle qui avait toujours un million de projets s’effondre souvent dans son lit avant midi. « Mon travail me manque tellement, je n’ai aucune qualité de vie, ma situation pèse sur mon couple et mes enfants. Comment peut-on penser que je me complais là-dedans ? » me confie-t-elle, un sanglot dans la voix.

Michel Stringer, 49 ans, prof de français dans une école secondaire de Montréal, a eu de la difficulté, lui aussi, à faire reconnaître sa maladie. Un mois après avoir contracté la COVID sous une forme assez légère, essoufflé au point de ne plus pouvoir soulever un bac de recyclage, il a souffert de détresse respiratoire une première fois à la fin août 2020. « Le pneumologue m’a trouvé une fibrose pulmonaire et une aorte dilatée. Il a consciencieusement éliminé toutes les maladies pouvant causer ces problèmes, mais n’a jamais cru à la COVID longue. Il faut dire que je n’avais pas de résultat positif, possiblement parce que j’ai passé le test trop tôt. Mais ma conjointe, mes deux enfants et mon ex-conjointe ont tous été déclarés positifs, et nous avons tous été symptomatiques, sauf mon fils ! » raconte-t-il. 

Selon Carrie Anna McGinn, qui se base sur les expériences rapportées par le millier de membres du groupe Facebook J’ai Eu La Covid-19 Longue Québec Long-Haulers Support Group, « si vous n’avez jamais eu de test positif, bonne chance pour être pris au sérieux ».

Chez les adultes, la plupart des victimes de la COVID longue étaient des travailleurs actifs en pleine forme avant l’infection, sans maladie chronique ni facteur de risque particulier. On ne sait pas pourquoi ils ont tiré le mauvais numéro. Peut-être en raison de prédispositions génétiques ? Les causes et les mécanismes de cette affection sont encore très loin d’être clairs. Le virus reste-t-il quelque part dans l’organisme où il est indétectable ? L’infection déclenche-t-elle une maladie auto-immune ? Un état hyperinflammatoire constant ? Des troubles de vascularisation ? Un dysfonctionnement du système nerveux qu’on appelle la dysautonomie ? Des troubles hormonaux, métaboliques ? Les malaises sont-ils des séquelles de l’infection initiale, ou bien une nouvelle maladie ? 

« On cherche à valider ces hypothèses en couplant l’expérience des patients, ce qu’on voit dans les tests qu’on leur fait passer et les analyses qu’on mène sur les échantillons de prélèvements stockés dans la biobanque du Québec », explique la microbiologiste infectiologue Emilia Liana Falcone. Environ 200 personnes sont déjà enrôlées dans son protocole de recherche à l’IRCM, pour lequel un total de 570 malades seront recrutés et suivis pendant au moins deux ans. Mais les besoins en soins et en évaluation sont criants. « On a plus de 1 600 personnes sur la liste d’attente, qu’on aimerait essayer de soigner même en dehors de ce protocole de recherche, et ça augmente sans arrêt ! » dit la chercheuse.

Le Dr Alain Piché, microbiologiste infectiologue à Sherbrooke, a décidé dès mai 2020 de monter au front contre la COVID longue en ouvrant une clinique consacrée à cette maladie. « Je voulais m’assurer qu’on n’oublierait personne en route, mais je ne pensais pas que ça exploserait comme ça », me raconte le spécialiste, épuisé d’avoir déjà suivi plus de 600 patients dans sa clinique, dont la liste d’attente déborde. 

Seul médecin au Québec à se vouer uniquement à la COVID longue, le Dr Piché pose le diagnostic par exclusion des autres maladies, recommande ses patients pour des examens complémentaires et de la réadaptation auprès de professionnels sensibilisés à la COVID longue, et effectue leur suivi. « Il faut prendre le temps d’écouter les patients, de bien cerner leurs problèmes et de les outiller, car c’est une maladie très complexe », souligne le médecin.

Emilia Liana Falcone abonde dans le même sens. « Depuis qu’on a commencé la recherche, la chose la plus importante que j’ai apprise est qu’il faut écouter les personnes touchées, car ce qu’elles vivent est très particulier. » Les malades aident médecins et chercheurs à décortiquer la maladie et à trouver des pistes de traitements adaptés à chaque cas. « On a vu, par exemple, une personne souffrant de déformations du goût telles qu’elle peinait à s’alimenter. En combinant la rééducation olfactive avec un suivi en nutrition, on augmente ses chances de récupérer », explique la chercheuse.

Carrie Anna McGinn, qui travaille dans l’organisation des soins de santé, a eu de la chance dans son malheur, puisqu’elle a réussi à obtenir un suivi avec le Dr Piché et à participer à plusieurs projets de recherche sur la COVID longue, qui ont permis d’attaquer un à un ses multiples symptômes. En arrêt de travail depuis qu’elle a contracté le virus en décembre 2020, la mère de famille s’est décidée à déménager à l’été 2021 dans un immeuble avec ascenseur et stationnement souterrain, où elle peut prendre sa voiture sans être exténuée avant même de s’asseoir au volant. En mangeant plus salé, elle est devenue moins sensible au syndrome orthostatique postural, qui l’affectait durement. Des médicaments ont aussi diminué ses douleurs neuropathiques, d’autres ralentissent son cœur, et elle ne ressent presque plus jamais cette impression de coup de poignard provoquée par une péricardite, qui lui coupait le souffle.

« Il a fallu une IRM cardiaque pour que la Dre Thao Huynh, qui mène un projet de recherche en cardiologie sur la COVID longue au Centre universitaire de santé McGill, repère ce problème, qui était resté invisible à tous les autres tests, y compris à l’échographie », me raconte Carrie Anna McGinn, assise sur un banc tout près de chez elle, que nous avons atteint à petits pas et en silence, après qu’une quinte de toux déchirante l’eut forcée à s’arrêter en chemin. « J’aimerais au moins pouvoir emmener ma fille au parc, quitte à devoir me déplacer en fauteuil roulant si je ne récupère pas plus. Et pouvoir retravailler, si possible. J’ai de l’espoir, mais je ne me berce pas non plus d’illusions, après un an dans cet état. »

***

On ignore encore à quel point les vaccins nous protègent contre cet effet du virus. Diverses études ont conclu à une prévalence moindre du risque de COVID longue après deux doses de vaccin. Certains chercheurs jugent qu’être immunisé divise le risque par deux, mais d’autres n’ont pas noté de différence. Comme on ne sait pas, par ailleurs, dans quelle mesure les variants entraînent plus ou moins de cas, on n’a aucun moyen de prévoir comment évoluera le nombre de cas de COVID longue.

Pour l’instant, on estime que de 30 % à 40 % des malades de la COVID longue voient une amélioration plus ou moins importante de leur état après la vaccination, alors que de 10 % à 15 % sont au contraire encore plus affectés après une injection. Les autres n’observent aucune différence dans leur état. Pourquoi ? On ne le sait toujours pas. 

Pour Michel Stringer, la première dose a été presque miraculeuse, faisant disparaître fatigue extrême, douleurs et brouillard cérébral quasiment du jour au lendemain ! En revanche, ni la deuxième dose ni même une troisième ne lui ont permis de surmonter ses graves problèmes respiratoires. Alors que son pneumologue était rendu à lui conseiller une biopsie invasive pour écarter une maladie hautement improbable, Michel Stringer a obtenu un rendez-vous chez un de ses confrères qui, lui, a rapidement soupçonné un état hyperinflammatoire causé par l’infection. Il lui a donc prescrit de la cortisone à forte dose… qui a fait effet en quelques heures ! 


« J’ai l’air guéri, mais est-ce que je vais devoir continuer ce traitement à vie ? »

Michel Stringer

Après six mois à prendre de la cortisone, qui provoque plusieurs effets secondaires à court et à long terme, Michel Stringer se sentait en pleine forme et a voulu arrêter la médication. Résultat : deuxième détresse respiratoire, puis retour à la cortisone, qui lui a finalement permis de retrouver ses élèves. « J’ai l’air guéri, mais est-ce que je vais devoir continuer ce traitement à vie ? Le pneumologue me fait essayer un traitement immunosuppresseur pour voir s’il pourrait se substituer à la cortisone, mais on avance à l’aveugle », raconte-t-il.

Les problèmes pulmonaires et cardiaques, plus ou moins importants, sont très fréquents chez les victimes de la COVID longue, particulièrement chez celles qui ont été hospitalisées lorsqu’elles ont été infectées. Ils paraissent dus à un autre mécanisme que celui qui engendre la fatigue intense. On a beaucoup entendu parler des risques de myocardite liés à certains vaccins. Mais les dommages que le virus cause au cœur sont autrement plus courants et sérieux, et plusieurs semblent laisser des séquelles durables.

Moins grave chez les enfants, mais… 

La COVID longue affecte aussi des adolescents, et même des enfants. Les études menées chez les jeunes sont sujettes à beaucoup d’interprétations, car peu d’entre elles ont comparé les jeunes avec un groupe n’ayant pas eu la COVID et rares sont celles qui ont pris en compte toute l’étendue des symptômes possibles sur une période suffisante. Les études tendent toutefois à démontrer que la prévalence est moindre que chez les adultes — et que la maladie se manifeste également de manière moins grave. 

Une trentaine de jeunes, surtout des adolescents, sont suivis au CHU Sainte-Justine, qui a mis sur pied en mai 2021 la seule clinique post-COVID pédiatrique de tout le Québec. Une dizaine d’autres sont sur la liste d’attente. Aucun n’a été hospitalisé lorsqu’il a contracté l’infection, et quelques-uns étaient asymptomatiques. « La plupart souffrent d’essoufflement à l’effort et de fatigue, mais les cas graves sont rares et beaucoup s’améliorent au fil du temps. Presque tous nos patients vont encore à l’école », précise la Dre Thanh Diem Nguyen, pneumologue pédiatre rattachée à la clinique. Voilà qui semble assez rassurant. Une adolescente, cependant, n’a toujours pas repris du mieux 20 mois après avoir été infectée. 

***

Dès mars 2020, Simon Décary savait que les malades de la COVID admis aux soins intensifs ou séjournant longtemps à l’hôpital auraient besoin de réadaptation, notamment pulmonaire. Ce type d’hospitalisation entraîne souvent du déconditionnement, un affaiblissement des capacités physiques et mentales provoqué par une immobilisation prolongée, principalement parmi les gens âgés. Mais le spécialiste en réadaptation n’était pas préparé à l’explosion du nombre de personnes de tout âge qui souffriraient de troubles persistants après l’infection.

« On peut faire beaucoup de choses pour aider les victimes de la COVID longue et améliorer leurs chances de récupération, sauf qu’on est complètement dépassés par la quantité de gens à traiter. On n’a pas non plus de trajectoires de soins bien définies [c’est-à-dire la séquence des soins que devrait recevoir, selon son état, une personne atteinte de la COVID longue], qui permettraient d’organiser les services pour bien répondre aux besoins », explique Simon Décary. Le chercheur estime que le Québec est très en retard à ce chapitre, comparativement, par exemple, au Royaume-Uni ou à la Colombie-Britannique.

J’ai sollicité une entrevue au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec pour savoir comment il comptait aider les patients. On m’a répondu par écrit : « Le Ministère s’intéresse aux signes et symptômes post-COVID et est sensible aux personnes qui en sont touchées. Les connaissances sont toutefois encore limitées au sujet des séquelles à long terme de la COVID-19 chez certaines personnes et du traitement de celles-ci. Il importe toutefois de développer des connaissances afin d’en apprendre davantage sur les approches thérapeutiques à privilégier. » Et on m’a dirigée pour une entrevue vers les trois cliniques post-COVID que le Ministère soutient au Québec, soit celle du Dr Piché à Sherbrooke, celle de la Dre Falcone à Montréal et celle mise sur pied par le CISSS de la Montérégie-Ouest (dont les services sont réservés aux résidants de cette région).

Le Ministère dit attendre l’avis, prévu pour cet hiver, d’un comité d’experts créé par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) — auquel participent notamment Simon Décary et Anne Bhéreur — avant de développer l’offre de soins. Combien de temps avant de pouvoir s’occuper correctement de tous les malades ? « C’est long, trop long ! La COVID longue devrait faire partie de l’équation depuis au moins un an », estime Anne Bhéreur.


« Je ne sais pas si je pourrai un jour retrouver mes patients et mes collègues, mais au moins, j’aide autrement. » 

Anne Bhéreur

En se basant sur les expériences menées dans le monde, et en tenant compte des spécificités du modèle de santé et de la géographie du Québec, Simon Décary croit qu’il faut réunir quatre gros morceaux afin de venir en aide aux malades. D’abord, dans un centre de référence par territoire de centre intégré de santé et de services sociaux, un médecin et un professionnel en réadaptation pourraient faire une première évaluation de tous les cas supposés, pour orienter les personnes qui semblent vraiment souffrir de la COVID longue vers différentes trajectoires de services en fonction de leurs symptômes. Ces patients seraient ainsi recommandés à des médecins spécialistes utilisant des tests et médicaments adaptés aux atteintes découlant de la COVID longue, et dirigés vers des cliniques de réadaptation pour apprendre à gérer leur maladie. Le suivi à long terme, lui, serait assuré par les médecins et infirmières de première ligne, formés à cette nouvelle affection.

En juillet, après avoir brossé le portrait de la maladie, le comité de l’INESSS a rédigé un premier outil d’aide à la prise en charge à l’intention des médecins et fait le point sur les connaissances sur la réadaptation. Le protocole pensé par Simon Décary est appliqué par le CISSS de la Montérégie-Ouest, qui a créé un portail et une clinique afin d’aider les habitants de la région touchés par la COVID longue. Des fiches pour déconstruire les mythes entourant la maladie ainsi que des conseils d’autogestion des symptômes permettent de faire patienter les personnes en attente de recevoir les services d’un ergothérapeute, d’un physio ou d’un autre spécialiste. 

À Sherbrooke, deux cliniques privées de réadaptation ont aussi collaboré avec le chercheur et acceptent des patients, souvent recommandés par leur médecin et qui, dans certains cas, pourront se faire rembourser les frais par la CNESST ou leur assureur. 

Simon Décary peine à retenir ses larmes en évoquant ce qu’endurent les malades, qui doivent se battre à la fois pour essayer de guérir et pour faire reconnaître leur sort. « C’est une autre crise de santé publique et un défi social colossal. Il va falloir que les employeurs se montrent très compréhensifs pour faciliter le retour au travail, qui va devoir être flexible. Je sais que ce sera difficile et désorganisant, je les comprends ! On va aussi devoir accepter que ce syndrome postviral soit reconnu comme un handicap permanent pour ceux qui ne guériront pas. La bataille ne fait que commencer. »

La clé pour les malades : doser ses efforts

Michel Stringer, 49 ans, prof dans une école secondaire de Montréal, n’est pas près d’oublier le jour où il a dû s’allonger au sol dans le stationnement de la quincaillerie d’où il sortait, incapable de faire un pas de plus, lui qui était un sportif accompli avant de croiser le chemin de la COVID, en mai 2020.

La fatigue immense qui touche au moins la moitié des personnes atteintes de la COVID longue n’est pas psychosomatique. Et l’ignorer a son prix : être frappé du malaise post-effort, typique du syndrome de la fatigue chronique, que les malades de la COVID longue sont nombreux à ressentir et qui semble augmenter nettement les risques que la maladie se prolonge. 

« Je savais ce qu’était le malaise post-effort, grâce à une patiente que j’avais suivie il y a plusieurs années », raconte la Dre Anne Bhéreur, qui souffre de la COVID longue depuis 14 mois. « Mais je me suis fait prendre au piège quand même, en me disant que j’étais trop “moumoune” et qu’il fallait que je me botte les fesses ! » Elle l’a payé de plusieurs semaines prostrée au lit comme avec une grosse grippe, et incapable d’aligner deux idées, le printemps dernier.

À la clinique ISO-Santé, à Sherbrooke, la physiothérapeute Marie-Ève Laquerre, formée par l’équipe de Simon Décary, aide les patients à éviter ces malaises post-effort. « Une fois la personne évaluée, on fait surtout de l’éducation pour apprendre aux malades à connaître leurs limites et à rester en deçà pour ne pas déclencher de malaise post-effort, qui nuit à une éventuelle récupération », raconte la physiothérapeute.

Le principe est simple et a été popularisé sous le nom de théorie des cuillères, une métaphore inventée il y a une vingtaine d’années par d’autres victimes de maladies chroniques invalidantes, dont la pertinence a été attestée par la recherche.

Selon son degré d’atteinte, chaque personne dispose d’un certain nombre de « cuillères d’énergie », qu’elle peut consommer sans crainte à condition de ne jamais dépasser son maximum. Tout ce qui gruge de l’énergie — activité physique ou intellectuelle, stress — doit être comptabilisé et si possible rationné. « C’est facile à comprendre, mais très difficile à mettre en pratique, surtout que le malaise post-effort peut survenir seulement après quelques jours », souligne Marie-Ève Laquerre. Le nombre de cuillères dépend de chaque personne, et sa gestion demande une discipline de fer. « À un bout du spectre, on voit des gens capables de reprendre leur travail et des activités de loisirs, mais qui s’effondrent dès qu’ils forcent un peu ou rencontrent un stress imprévu. À l’autre, certaines personnes vont s’écrouler juste parce qu’elles se sont lavé les cheveux sans l’avoir planifié. » Épuisement, brouillard mental et douleurs s’abattent alors comme une chape de plomb sur les malades, qui peuvent mettre plusieurs semaines à récupérer. 

Pour avoir une chance de reprendre du mieux, ils doivent appliquer la recette connue sous l’expression anglaise stop, rest, pace : d’abord arrêter toute activité, puis se reposer, puis planifier leurs tâches pour ne plus dépasser leurs limites. 

En parallèle, Marie-Ève Laquerre et ses collègues essaient d’intégrer des exercices respiratoires et du travail de souplesse ou de force musculaire pour permettre aux malades de regagner des capacités, en respectant leurs limites. « Il faut souvent des mois pour stabiliser le risque de malaise post-effort. Ensuite, on réintroduit très graduellement des activités. Par exemple, si la personne veut passer l’aspirateur, on lui demande de commencer par une seule pièce », explique la physiothérapeute. 

La Dre Anne Bhéreur le confirme, la mise en pratique de cette technique n’est pas simple. « C’est vraiment dur, car on apprend par essai-erreur. Et dès qu’on se sent mieux, on baisse la garde ou on est tenté d’en faire plus, ce qui amène des crashs aussi pénibles que démoralisants. » Elle s’est notamment écroulée après un examen en cardiologie où elle avait eu à marcher pendant six minutes sur un tapis roulant. Lentement, toutefois, sa résistance s’améliore depuis qu’elle réussit à éviter les chutes d’énergie. « J’ai aussi reçu des injections de Botox dans les cordes vocales et je prends de la colchicine pour traiter la péricardite repérée par l’IRM, ça aide beaucoup. »

Le 2 mars 2022, la version originale de cet article a été modifiée pour rectifier le nom de la physiothérapeute Marie-Ève Laquerre.

Laisser un commentaire

Les commentaires sont modérés par l’équipe de L’actualité et approuvés seulement s’ils respectent les règles de la nétiquette en vigueur. Veuillez nous allouer du temps pour vérifier la validité de votre commentaire.

Il ne faudrait pas passer sous silence les gens qui, comme moi, sont dans cette situation suite à la vaccination. Mes symptômes ont débutés 10 minutes suite à ma première vaccination (mal de jambes sans nom, arythmie et douleurs thoraciques). Test covid négatif, donc je n’ai pas eu la Covid. Je suis en incapacité depuis bientôt 6 mois; fatigue intense, malaises post effort, douleurs thoraciques, douleurs articulaires, brouillard mental, perturbation de mes cycles menstruels, spasmes musculaires, etc. Je crois que même si une telle réaction au vaccin est rare, elle est pourtant bien vraie pour les gens touchés. L’ironie, c’est que j’ai choisi la vaccination afin d’éviter la covid longue…. Je crois qu’il est important de parler de gens comme moi aussi.

Répondre

Merci de votre commentaire qui met en lumière une réalité hélas bien trop cachée encore : les effets qui perdurent dans le temps suite non pas au covid mais à la vaccination, la 3ème dose me concernant. Je me retrouve dans votre triste expérience, notamment la fatigue chronique et le brouillard cérébral qui ‘ empêchent de mener une vie normale et de travailler depuis 3 mois que j’ai reçu ce vaccin. Pour une personne active et dynamique comme moi de moins de 35 ans ayant une qualité de vie saine, je dois désormais m’allonger plusieurs heures après avoir préparé une salade de tomates ou discuté au tél…..

Je suis au désespoir , toutes les portes ce ferme mon médecin de famille me dit que c’est pas dans c’est compétences, mon neurologue me dit qu’elle c’est plus quoi faire, mon physio me dit que je peux plus continuer car je m’améliore pas il m’a dit ça après 1 mois et demi de physio il l’a fermé la porte aussi. Plus de revenus j’ai été obligé de demander l’aide sociale, qui mon accorder 870.00$ par mois avec un loyer de 820.00$ et j’attends mon augmentation… je tellement désespérer pris entre quatre murs il me reste que la douleur physique moral, monétaire , solitude, ect ect

Répondre

Mon conjoint est décourager de ne pas avoir de soutient de son médecin de famille qui ne semble pas croire à la covid longue. Bon courage à vous

Merci tellement pour cet article complet sur la covid longue.
Je suis concernee infectée en novembre 2020…j ai pu retourner a mon emploi en CHSLD apres 6 mois, en progressif.
Apres un combat personnel de longue haleine!
J ai eu la chance d avoir un medecin de famille qui me soutient?, ainsi que la CNESST..
Je dois utiliser un inhalateur. Depuis cet evenement,marcher a chaque jour..rester positive et la plate-forme J AI EU LA COVID ….sur facebook c est WOW…merci a cette equipe de soutien ! :-))
Je dois vous confier que j ai ete infectée a nouveau le 17 fevrier 2022 a mon travail!
Je suis retournée travailler cette semaine 3 jours ×7
Avec beaucoup d efforts..j ai reussi…
Mais cet article ce matin .me donne de l espoir ainsi que pour toutes personnes atteintes de ces symptomes post covid..Merci pour cet article et bon courage a tous !

Répondre

Bonjour
Merci pour l’article. Inspirant.
J’ai été infecté en Janvier 2021;
Quel Calvaire s’en suit depuis. Je suis gestionnaire en approvisionnement ; actif en santé physique et haut potentiel intellectuel. jamais eu de maladie sauf une bonne grippe il y a bien longtemps. Je suis actuellement dans cette torpeur. Pour moi 2021 est un vague souvenir. Un dilution cérébral .
Je me retrouve dans tout ce que vous écrivez ; J’ai rencontré Médecins ,Neurologue et spécialiste de tout genre au cas ou!! A mon haut potentiel intellectuel on associe maintenant des symptômes prononcés de TDAH . Bref je me croyais sur la bonne voix a la fin de l’automne mais tout a planté en décembre réaction épouvantable d’urticaire de la tète au pied . on m’a traité pour allergies moi qui n’a jamais eu aucune foutues allergies aucune soortes. De plus 3 semaines après mon vaccin 3ieme dose. en Janvier 2022 , je me retrouve en urgence manifestant tout les symptôme apparemment d’une AVC , Bref j’en suis ressortie avec une mémoire très floue encore plus de cette période . Et nous tournons autour du pot. Je suis brulé et je subis pression limite au harcèlement au travail car je suis en retour progressif et un gros interressé nécessite mes connaissance comme un appareil intelligent a qui ont demande Hey Eli ……? . Je me sens handicapé; La fatigue ; La lumière ; ma vision ; les sons!!!! les gens autour;; tout me vide a une vitesse fulgurante.
J’étais actif ; gestionnaire ; créateur ; éducations et sport avec mes chiens ; pour l’instant ce sont eux qui me cajole en attendant le retour de mon vrai moi pour eux.

très heureux de vous avoir lu aujourd’hui.

Eli

Répondre

On en parle très peu de ce sujet mais encore moins de la détresse financière des familles qui doivent vivrent avec un conjoint vivant avec le syndrôme post-covid. Mon conjoint a attrapé le virus en décembre 2020 et depuis 3 semaines seulement il est retourné travailler à temps plein par obligation; il n’avait pas d’assurance longue-durée et le chômage-maladie à refusé de payer par manque d’heures assurables. Il réussi à faire ses semaines mais de peine et de misère. Il avait tenté un retour progressif en janvier mais la compagnie l’avait suspendu sans-solde pour la sécurité de tous, ils disaient que mon conjoint n’était pas en état de travailler. Il a commencé un nouveau travail moins physique qui est mieux pour lui.

Répondre

Je n’ai jamais pensé que je sourirais à nouveau Mon mari m’a laissé avec mon enfant pendant un an Tous les efforts pour le ramener ont échoué Je pensais que je ne le reverrais plus jusqu’à ce que je rencontre une dame que j’aimais m’a parlé d’un prêtre adu lanceur de sorts Elle a donné m’a donné son adresse web pour avoir un avis sur lui, je l’ai contacté et il m’a assuré que dans les 72 heures mon mari me recontacterait, dans moins de 72 heures, mon mari est revenu en disant que c’était l’oeuvre du diable d’abandonner moi. Je suis pleine de joie et de bonheur de retrouver ma famille après tout ce que j’ai vécu, merci Dieu de l’univers d’avoir utilisé le prêtre pour restaurer l’amour. pour plus d’informations et de l’aide, contactez-le via: [email protected] ou Whatsapp lui +1646-9805-420

Répondre