Des enfants conçus en labo, mais oubliés par l’État ?

Porté par la passion de vedettes comme Julie Snyder ou Joël Legendre, le Québec laisse faire à peu près tout pour combler le désir d’enfants des adultes. Mais qui défend le droit des enfants à connaître leurs origines ? Des voix s’élèvent…  

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L’insémination artificielle — qui consiste à injecter du sperme dans le vagin ou l’utérus à l’aide d’une seringue — est pratiquée depuis les années 1970. La fécondation in vitro — intervention beaucoup plus invasive au cours de laquelle on prélève des ovules dans les ovaires de la femme pour les féconder en laboratoire avec des spermatozoïdes et ensuite transférer d’éventuels embryons dans l’utérus — est apparue en 1978 et a été popularisée dans les années 1980. Des milliers d’enfants nés grâce à ces techniques sont aujourd’hui adultes. – Photo : Getty Images

Serait-ce ce moustachu aux sourcils épais ? Ou le beau frisé au regard triste ? Andréane Letendre a passé des heures à scruter les mosaïques des médecins diplômés de l’Université de Montréal dans les années 1980. Puis, un jour, elle a eu un flash terrible : « Sapristi, Gaétan Barrette pourrait être mon père ! »

Installée depuis 10 ans dans le Bas-Saint-Laurent, où elle exploite une ferme laitière avec son conjoint, Andréane a grandi à Drummondville. Mais c’est à Montréal qu’elle a été conçue. Très précisément dans une petite salle froide de l’hôpital Saint-Luc, à la fin de mars 1983. Son père — celui qui l’a élevée et qu’elle appelle son « père social » — éprouvait des problèmes de fertilité, et sa mère a été inséminée avec le sperme d’un donneur anonyme. À l’époque, acheter du sperme ou des ovules sur Internet était inconcevable. La légende veut que les étudiants en médecine, recrutés dans les corridors des hôpitaux, faisaient volontiers don de leur semence en échange de quelques dollars.

Depuis qu’elle a appris la vérité sur ses origines, à l’âge de 12 ans, Andréane ne peut s’empêcher de chercher des traits familiers sur les visages d’inconnus. L’hôpital Saint-Luc n’a gardé aucune trace de son père biologique, et même si la clé de son identité était enfouie quelque part dans les archives, on refuserait de la lui donner, au nom de la protection de l’anonymat des donneurs.

Enfant de la procréation assistée, elle a suivi avec un intérêt mêlé de frustration l’épopée de Julie Snyder et, plus récemment, celle de l’animateur Joël Legendre. « On accorde beaucoup de place aux parents, à leur désir d’avoir des enfants et aux embûches qu’ils doivent surmonter », constate la jeune femme, vive et éloquente. « Mais le point de vue des adultes issus de la procréation assistée est évacué. On épingle nos photos de bébé sur les murs des cliniques, mais on oublie que ça grandit, ces petites bêtes-là. On devient des adultes, on développe un esprit critique et des opinions qui diffèrent souvent de celles de nos parents. »

Quand elle ne trait pas ses vaches — nées, comme elle, grâce à l’insémination artificielle, dit-elle en boutade —, Andréane tient un blogue, solidement documenté et fort joliment écrit. Elle raconte se sentir blessée, voire coupable d’exister, chaque fois qu’elle entend dire que les enfants de la procréation assistée coûtent trop cher à l’État, ou encore qu’il y a tellement d’enfants à adopter qu’il serait insensé d’aider les couples infertiles à en créer d’autres. « C’est comme si on m’accusait d’avoir volé la place d’un enfant qui en avait besoin », fait-elle valoir.

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Andréane Letendre voudrait bien mettre un nom et un visage sur l’inconnu qui est à l’origine de sa vie. Elle tient un blogue : La cigogne démasquée. – Photo : collection privée

Depuis que Joël Legendre a partagé son bonheur sur Facebook, peu de gens au Québec ont mis en doute la capacité d’un couple homosexuel de faire de bons parents. Moult études ont déjà déboulonné les préjugés selon lesquels les enfants élevés par des parents de même sexe réussissent moins bien à l’école, éprouvent davantage de problèmes de comportement ou sont « contaminés » par leurs parents et deviennent plus souvent eux-mêmes homosexuels.

Nombreuses sont les voix qui, en revanche, se sont insurgées contre le recours aux mères porteuses : honte à ceux qui instrumentalisent le corps des femmes ! D’autres leur ont rétorqué qu’en interdisant aux femmes de porter des enfants pour autrui, on faisait preuve d’un paternalisme condescendant. Les femmes ne sont pas, après tout, des êtres vulnérables qu’il faut protéger contre eux-mêmes. Elles sont capables de prendre les meilleures décisions pour mener leur vie.

On a ouvert une autre boîte de Pandore en remettant sur le tapis la grande question : la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) devrait-elle, oui ou non, payer les traitements de fertilité, pour qui et à quelles conditions ? Où donc se situe la limite entre la maladie, admissible aux remboursements, et le caprice ? Andréane Letendre fait valoir que la RAMQ a payé les traitements de fertilité de ses parents, mais pas les séances de psychothérapie qu’elle a dû suivre, à l’adolescence, lorsqu’elle s’est retrouvée aux prises avec une sérieuse crise identitaire.

« Pendant que les médias s’enflamment sur la question des mères porteuses ou celle de la facturation, le vrai drame ne fait jamais les manchettes », signale Chantal Bouffard, anthropologue médicale et professeure à l’Université de Sherbrooke. Car depuis que le Québec a adopté son programme de procréation assistée, en 2010, les couples de lesbiennes, les femmes célibataires et les couples hétérosexuels dont l’homme éprouve des problèmes de fertilité ont accès gratuitement à des échantillons de sperme… à condition qu’ils proviennent d’un donneur anonyme.

La rémunération des donneurs au Canada étant interdite, la presque totalité des échantillons de sperme offerts par les agences canadiennes proviennent des États-Unis. Or, il existe deux catégories de donneurs américains : les donneurs « anonymes », qui exigent de le rester, et les donneurs « ouverts », qui acceptent que leurs coordonnées soient divulguées à l’enfant lorsque celui-ci atteindra la majorité. Ce dernier aura le choix de contacter ou non son géniteur (le donneur ouvert conserve néanmoins le droit de changer d’avis plus tard).

Chaque échantillon d’un donneur anonyme coûte environ 600 dollars. Celui d’un donneur ouvert, autour de 700 dollars. Pour justifier la différence, les agences font valoir que tenir à jour les coordonnées d’un donneur génère un travail supplémentaire.

Or, l’État québécois refuse de payer ces 700 dollars. Le non-anonymat des donneurs, fait-on valoir au ministère de la Santé, n’est pas essentiel au succès de l’intervention. Résultat : les parents d’intention qui choisissent un donneur anonyme sortent leur carte-soleil et ne déboursent rien, alors que ceux qui veulent donner le choix à leur enfant de rechercher ses origines doivent assumer la totalité de la facture, soit 700 dollars par échantillon.

« Cette logique purement marchande n’a pas sa place en procréation assistée, proteste Chantal Bouffard. On n’est pas dans une usine où l’on doit choisir les pièces les moins chères. On crée des humains, qui risquent d’avoir des problèmes d’identité si on les prive de l’accès à leurs origines. »

Partout dans le monde, la tendance est à la levée de l’anonymat. Dans plusieurs pays, de la Grande-Bretagne à la Nouvelle-Zélande, les dons de sperme anonymes sont désormais interdits. « Au Québec, c’est le contraire, on encourage l’anonymat », dit Danièle Tremblay, qui voit des couples hétérosexuels, homosexuels ou des femmes célibataires qui entreprennent des traitements de fertilité.

À tous ceux qui la consultent, elle conseille d’opter pour un donneur ouvert. Et pourtant, nombreux sont ceux qui optent pour l’anonymat. Certains n’auraient pas les moyens financiers. D’autres ne veulent pas s’embarrasser d’un inconnu qui pourrait surgir à la majorité de leur enfant.

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Andréane Letendre assure qu’elle ne cherche pas un père de remplacement. Elle veut simplement mettre un nom et un visage sur cet inconnu qui est à l’origine de sa vie. Elle s’est d’ailleurs inscrite au Donor Sibling Registry, un site Internet américain qui recense plus de 43 000 donneurs, enfants de donneurs et parents. On y entre les quelques renseignements dont on dispose sur son géniteur, dans l’espoir d’être mis en contact avec un membre qui aurait fourni la même information. Depuis sa création, en 2000, le site a été à l’origine de plus de 11 000 rencontres entre demi-frères et demi-sœurs génétiques, ou entre des enfants et leur géniteur.

Andréane n’a pas eu cette chance. Il faut dire que dans le Donor Sibling Registry, les Québécois sont rarissimes. « Aux États-Unis et en France, contrairement au Québec, les enfants nés de la procréation assistée se regroupent et se font entendre », signale la blogueuse. Même au Canada, le cas de la journaliste Olivia Pratten a fait grand bruit. Celle-ci a intenté une poursuite contre la Colombie-Britannique pour forcer la clinique de Vancouver où elle a été conçue à lui révéler l’identité de son géniteur (elle a été déboutée). « Mais au Québec, il n’y a rien, déplore Andréane. Je connais mon frère, que mes parents ont eu grâce à un autre donneur, et c’est tout. »

Outre l’anonymat, il y a la culture du secret qui fait rager la jeune agricultrice. Quand sa mère lui a finalement dit la vérité sur ses origines, l’adolescente de 12 ans s’est sentie trahie. Elle a perdu confiance en ses parents, dans le corps médical et en tous ceux qui avaient contribué à entretenir le secret.

« On suggérait autrefois aux parents de cacher la vérité aux enfants nés de dons de sperme, raconte Janet Takefman, directrice des services psychologiques au Centre de reproduction McGill. Mais on sait maintenant que c’est dommageable pour l’enfant. » La vérité finit souvent par éclater au pire moment, par exemple lorsque l’enfant devenu adulte subit un test génétique, parce qu’il se croit atteint d’une maladie.

Bien sûr, le problème ne se pose pas dans le cas de parents de même sexe ou de mères célibataires. L’enfant finit forcément par comprendre que ses parents ont eu recours à un donneur. Mais certains couples hétérosexuels préfèrent encore garder le secret. « Au sein de certaines communautés musulmanes, les enfants seraient considérés comme des êtres de deuxième ordre si on apprenait que le sang du père ne coule pas dans leurs veines, explique Janet Takefman. Qui suis-je pour leur dire comment élever leur famille ? Je partage avec eux les résultats des études scientifiques, mais la décision leur revient. »

En Australie, l’État de la Nouvelle-Galles du Sud, où se trouve Sydney, a débattu de la possibilité d’inscrire la mention « conçu avec donneur » en annexe de l’acte de naissance des enfants, pour pousser les parents à dire la vérité. Le projet ne s’est pas concrétisé.

Si quelques adultes nés grâce à un don de sperme commencent à prendre la parole, les enfants issus d’un don d’ovule sont absents du paysage médiatique. Et pour cause. Le premier cas ne remonte qu’à 1984, et cette procédure demeure rare. Donner des ovules est autrement plus ardu que de donner du sperme. La donneuse doit s’injecter des hormones pour stimuler la croissance des ovules dans ses ovaires. Les ovules sont plus tard récupérés au moyen d’une aiguille insérée dans le vagin, en passant par la vulve, et qui traverse ensuite la paroi du vagin jusque dans l’ovaire pour en aspirer le contenu.

On peut, moyennant une prime, choisir une donneuse qui acceptera de divulguer son identité à un enfant devenu majeur. Peu importe leur choix, les parents devront payer de leur poche s’ils font appel à une donneuse américaine, souvent plus de 20 000 dollars. (La RAMQ ne paie la procédure de prélèvement des ovules que si la donneuse est québécoise et a une carte d’assurance maladie. Comme la rémunération des donneurs est interdite au Canada, la Québécoise recrutée par le couple devra en principe agir par altruisme.)

La psychologue Danièle Tremblay s’interroge sur le devenir des enfants nés de couples formés de deux papas. En plus de recourir à une donneuse d’ovules, ceux-ci doivent trouver une mère porteuse, qui, souvent, n’est pas la même. « Comment les enfants vont-ils concevoir ce qu’est une femme ? Nous l’apprendrons avec le temps. Je ne pense pas que les personnes concernées feront l’économie de cette quête commune à tous, qui consiste à savoir qui nous sommes et d’où nous venons. »

Pour Janet Takefman, aucun modèle de famille n’est à bannir. « S’il sent que ses parents sont fiers de leur famille et n’ont rien à cacher, l’enfant aura confiance en lui-même et apprendra à se défendre contre les préjugés. »

C’est aussi ce que croient Olivier et Jean-Marc. Français d’origine, établis au Québec depuis quatre ans, les deux papas ont eu recours à des mères porteuses américaines pour mettre au monde leurs deux garçons, Maximilien, aujourd’hui âgé de 11 ans, et Benjamin, 6 ans (Olivier et Jean-Marc ont demandé à taire leurs noms de famille et à ce que les prénoms de leurs garçons soient changés, pour préserver leur intimité). « On a choisi une mère traditionnelle plutôt que gestationnelle », raconte Olivier, professionnel de la communication âgé de 49 ans. Autrement dit, la mère porteuse est aussi la mère biologique des enfants. Elle a été inséminée avec le sperme d’Olivier.

Plusieurs essais ont été nécessaires avec différentes mères porteuses avant que Maximilien soit enfin conçu. Puis, les papas ont dû dénicher une autre mère porteuse pour mettre au monde Benjamin (on a découvert chez celle qui avait porté Maximilien un cancer du col et d’autres complications qui lui interdisaient de porter un autre enfant).

Ces deux femmes sont intégrées dans la genèse familiale. Elles communiquent avec les parents par Facebook. Maximilien a fait quelques voyages au Wisconsin pour rencontrer celle qu’il appelle sa « mère ». Benjamin a vu la sienne au Texas. « Pour nous, c’était une condition sine qua non que les enfants sachent qui elles étaient et de pouvoir être en contact avec elles », poursuit Olivier en envoyant les petits se laver les dents après la crème glacée dégustée dans la véranda de leur petite maison située dans l’arrondissement du Sud-Ouest, à Montréal. « Aussi, on ne voulait pas compliquer les choses en ayant recours à deux femmes, une donneuse d’ovules et une mère porteuse. »

Andréane Letendre n’a rien contre les familles homoparentales comme celle d’Olivier et Jean-Marc, au contraire. « La procréation assistée est là pour de bon, fait-elle valoir. On ne peut pas se mettre la tête dans le sable. Mais on peut mieux encadrer cette pratique, notamment en fournissant un appui psychosocial aux familles et en créant un registre provincial volontaire, qui permettrait aux enfants nés de la procréation assistée et aux donneurs de gamètes de se retrouver. »

La psychologue Danièle Tremblay souhaite surtout qu’on réfléchisse collectivement aux balises éthiques qu’on souhaite donner à la procréation assistée. « Pour l’instant, les décisions sont prises au cas par cas, et à chaque nouvelle étape qui est franchie, on est placé devant le fait accompli. »

Toutes s’entendent pour dire qu’il faudrait lever l’anonymat des donneurs ou, du moins, laisser le libre choix aux parents en demandant à la RAMQ de payer autant les échantillons de sperme provenant de donneurs ouverts que de donneurs anonymes. « Mais ça impliquerait encore des coûts, et vous savez comme moi que l’État souhaite restreindre le programme, non pas le rendre plus généreux », souligne Janet Takefman.

Le ministre Gaétan Barrette — auquel Andréane s’efforce de trouver des qualités depuis que l’idée lui est venue qu’il pourrait être son père biologique — ne cache pas qu’il souhaiterait réserver la gratuité aux seules personnes souffrant de problèmes de fertilité, ce qui exclurait les couples homosexuels et les femmes célibataires. « S’il fait ça, je pense qu’il sera temps pour moi de démissionner, soupire Janet Takefman. J’ai mené la bataille pour l’égalité une fois dans le passé. Je préfère prendre ma retraite plutôt que de recom-mencer à zéro. »

 

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Joël Legendre – Photo : Denis Beaumont

 

Une vedette, un ministre… et des bébés

Faut-il être une vedette du petit écran pour faire bouger le dossier de la procréation assistée au Québec ? Julie Snyder s’est rendue jusqu’en Commission parlementaire pour défendre le droit des couples infertiles à avoir accès gratuitement aux traitements médicaux. Le ministre de la Santé de l’époque, Yves Bolduc, a donné le feu vert en 2010.

L’animateur Joël Legendre, pour sa part, a déclenché un tollé en expliquant qu’avec son conjoint il avait eu recours à une mère porteuse et à une donneuse d’ovules pour concevoir des jumelles à la clinique OVO. Les petites sont attendues en juillet. Le couple a interpellé directement le ministre de la Santé d’alors, Réjean Hébert, afin que les traitements subis par la mère porteuse soient remboursés par l’État, ce qui jusqu’à ce moment n’était pas prévu dans le cadre du programme.

L’histoire Legendre a aussi fait bondir les éthiciens, ceux qui s’opposent aux mères porteuses et ceux qui défendent le droit des enfants à avoir accès à leurs origines. Car les deux papas auraient mélangé leur sperme. En outre, la donneuse d’ovules résiderait aux États-Unis. Selon les renseignements fournis par OVO, les ovules de donneuses américaines utilisés à la clinique arrivent congelés et proviennent toujours de donneuses anonymes.

 

Plus de bébés, mais un à la fois

Entre les années 2009-2010 et 2012-2013, la proportion d’enfants nés de la procréation assistée au Québec est passée de 1,23 % (1 057 bébés sur un total de 85 610) à 2,02 % (1 723 bébés sur un total de 85 370).

La proportion de femmes qui ont donné naissance à des jumeaux, des triplés ou des quadruplés à la suite d’une procréation assistée est passée de 24,06 % à 9,45 %.

(Source : Commissaire à la santé et au bien-être)

 

Anonymat en hausse

À la clinique OVO, environ 60 % des couples de lesbiennes, 80 % des femmes célibataires et presque tous les couples hétérosexuels qui ont recours à un donneur de sperme choisissent un échantillon provenant d’un donneur anonyme. « Avant 2010, plus de lesbiennes et de femmes célibataires optaient pour des donneurs ouverts, note l’embryologiste Simon Phillips. C’était avant la gratuité. Depuis, le profil socioéconomique de nos patientes a changé, et certaines n’ont pas les moyens de payer pour des échantillons provenant de donneurs ouverts. »

Dans son avis sur les activités de procréation assistée au Québec, le Commissaire à la santé et au bien-être recommande au ministère de la Santé de rembourser les échantillons de sperme de donneurs ouverts à la hauteur de ce qui est remboursé pour les échantillons anonymes (soit 600 dollars par échantillon).

(Sources : Clinique OVO, Commissaire à la santé et au bien-être)

 

Le remède de Gaétan Barrette

Lancé en 2010, le programme de procréation assistée a coûté 70 millions pour l’année 2012-2013 (le coût estimé était de 48 millions).

La RAMQ paie 4 600 dollars aux cliniques privées pour chaque cycle de fécondation in vitro complété, soit 1 120 dollars pour la stimulation ovarienne, 2 090 dollars pour le prélèvement des ovules et 1 390 dollars pour le transfert des embryons (c’est sans compter les coûts des médicaments couverts par le régime public d’assurance médicaments, qui peuvent atteindre quelques milliers de dollars par cycle de fécondation in vitro).

Le 6 juin dernier, le Commissaire à la santé et au bien-être, Robert Salois, a déposé un avis sur les activités de procréation assistée au Québec. Il recommande de resserrer l’accès au programme (par exemple, les femmes qui ont subi une stérilisation volontaire au préalable n’y auraient pas accès). Il propose que les coûts soient partagés entre l’État et les parents, selon les moyens financiers de ces derniers. Le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, doit déposer un projet de loi à l’automne pour imposer des balises.

(Source : RAMQ)

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Lisez des extraits du livre de Dominique Forget sur le sujet dans la version tablette de L’actualité.

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Chère Dominique Forget, l’angle de l’article est intéressant, mais je trouve qu’il porte à faire croire que la plupart des couples qui ont un enfant au moyen de la PMA ont recours à un don. Ce qui est faux. J’aimerais aussi te dire une chose : si tu faisais un seul traitement en fertilité, tu comprendrais vite que ça n’a rien à voir avec du caprice. De ton long texte, c’est ce mot, caprice, qui m’a le plus frappé. Tu es complètement dans le champ.

Ce n’est pas nouveau qu’une personne ait une crise identitaire; on passe presque tous par là qu’on connaisse nos parents biologiques ou non. Je souhaite à Andréane de pouvoir un jour se rendre compte de la beauté et de la grandeur de la vie quelle aurait pu ne pas avoir.