Marcelo se souvient d’avoir eu des sueurs froides quand son fils de cinq ans a manifesté un intérêt particulier pour les dinosaures. « Il connaissait toutes les espèces ; certaines avaient des noms que je n’arrivais même pas à prononcer », raconte ce natif du Chili qui travaille dans une boîte de production de jeux vidéo.
Le fiston, par ailleurs, était de type solitaire et n’aimait pas se mêler aux autres à la garderie. « Je me suis dit : ça y est, il est autiste », se rappelle le papa, qui préfère taire son nom de famille pour ne pas porter ombrage à son enfant. Car l’automne dernier, le petit a fait son entrée à l’école primaire.
« Il va super bien », déclare Marcelo, qui a consulté deux médecins au cours des deux dernières années. « Le premier ne voulait pas se prononcer, mais le second nous a rassurés. Mon fils est différent de moi. Il sera peut-être un nerd, mais ce n’est pas une maladie », rigole-t-il de bon cœur. « Que voulez-vous : des autistes, on en voit partout », ajoute-t-il pour justifier ses craintes. « On dirait presque une épidémie. »
L’autisme n’est évidemment pas contagieux, mais Marcelo n’a pas entièrement tort. En apparence, du moins. Car environ un enfant sur 100 serait autiste aujourd’hui en Amérique du Nord, selon les chiffres compilés par les épidémiologistes. C’est 20 fois plus qu’au début des années 1990, où l’on diagnostiquait la maladie chez seulement un enfant sur 2 000. La ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, Véronique Hivon, a récemment qualifié le phénomène de « tsunami » dans une entrevue accordée au quotidien Le Soleil.
Mais il n’y a pas que les diagnostics d’autisme qui ont explosé. Les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ont aussi pris des proportions inquiétantes chez les enfants. Tout comme la bipolarité. Dans le premier cas, l’incidence a augmenté de près de 50 % dans les années qui ont suivi la publication, par l’Association américaine de psychiatrie (AAP), de la quatrième mouture du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), en 1994. Dans le cas de la bipolarité, l’incidence a été multipliée par 40 !
« Les enfants ne sont pas plus malades qu’avant », affirme pourtant le Dr Laurent Mottron, expert bien connu de l’autisme, psychiatre à l’hôpital Rivière-des-Prairies et directeur scientifique du Centre d’excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal.
Qu’est-ce qui, alors, explique cette avalanche de diagnostics ? D’accord, on dépiste mieux les malades qu’avant. Les autistes, par exemple, étaient autrefois confondus avec les déficients intellectuels. De meilleurs diagnostics en santé mentale permettent aux enfants de bénéficier d’éducation spécialisée, de réadaptation et de traitements, sans lesquels ils mèneraient une vie plus ardue. Mais il y a plus. Notre société serait devenue intolérante à la différence et à la turbulence, avancent certains psychiatres.
Au fil des versions du DSM — de la première, parue en 1952, à la cinquième, en 2013 —, l’AAP a progressivement inclus de nouveaux troubles mentaux dans son ouvrage ou élargi les critères diagnostiques de certaines maladies. Elle voulait sans doute bien faire et s’assurer qu’aucun enfant ou adulte ne serait oublié par le système de santé, se retrouvant sans diagnostic et sans traitement. Sauf que les psychiatres, comme le Dr Mottron, doivent maintenant lutter contre les effets pervers de cette inflation diagnostique.
À l’hôpital Rivière-des-Prairies, il dit passer autant de temps à diagnostiquer de nouveaux cas d’autisme qu’à rejeter des diagnostics suggérés par le système scolaire ou d’autres médecins. Et cela dépendrait en partie du DSM.
Car en 1994, l’AAP a ajouté quelques pages à sa bible des troubles mentaux pour y inclure une nouvelle pathologie appartenant au spectre de l’autisme : le syndrome d’Asperger. Typiquement, les personnes atteintes manifestent des intérêts qui dépassent toute commune mesure, par exemple pour les dinosaures, la musique, l’astronomie ou l’informatique. Elles arrivent difficilement à interagir avec leurs pairs et beaucoup s’astreignent à une routine stricte.
« Ce sont des gens qui ne sont pas tout à fait comme les autres », résume le Dr Mottron. Mais à quel point faut-il être différent pour être Asperger ? Apparemment, selon certains médecins, pas beaucoup ! « Je suis toujours étonné de voir à quel point la moindre originalité sociale est considérée comme une maladie », explique-t-il. Le psychiatre estime avoir vu 2 000 enfants autistes au cours de sa carrière. Plus il en voit, plus il devient prudent.
« Prenez un garçon avec un quotient intellectuel exceptionnel, disons de 135, illustre-t-il. Placez-le dans une classe d’enfants médiocres. Vous allez peut-être constater qu’il regarde ses camarades sans attendrissement et qu’il ne s’intéresse qu’à l’astrophysique. Ou peut-être qu’il est captivé par la beauté des équations mathématiques et ne se soucie pas de séduire les filles, comme ses compagnons de classe. Son enseignant risque de le trouver étrange. Ses parents aussi, peut-être. Mais changez-le d’école et mettez-le dans une classe de surdoués. C’est possible qu’il se remette rapidement à socialiser. »
De l’avis du Dr Mottron, les critères diagnostiques trop flous du DSM ont permis à l’autisme de prendre des proportions inquiétantes. Selon des études menées aux États-Unis et en Grande-Bretagne, il suffit de modifier légèrement la formulation des symptômes énumérés dans le manuel pour que les cas soient réduits de près de moitié.
Mais le DSM n’est pas la seule cause de l’épidémie. L’autisme, et tout particulièrement le syndrome d’Asperger, a été surmédiatisé par rapport aux autres troubles neurodéveloppementaux, croit le psychiatre. Les nombreux films — en commençant par Rain Man, en 1988 —, documentaires, reportages télé ou magazine ont introduit l’image du surdoué autiste dans notre imaginaire collectif. « Je vois même des parents dont l’enfant a un grand talent pour la musique, mais échoue partout ailleurs, qui se mettent en tête que leur enfant est Asperger », constate le Dr Mottron.
Cette attention médiatique et la multiplication des diagnostics ont donné aux associations de parents une force de frappe pour marquer des points auprès du gouvernement. Depuis 2003, tous les enfants qui reçoivent un diagnostic d’autisme au Québec ont droit, jusqu’à l’âge scolaire, à 20 heures par semaine de thérapie dans un centre de réadaptation public. En principe, du moins, car les listes d’attente sont longues et les services inégaux d’une région du Québec à une autre. Mais c’est toujours mieux que rien.
En revanche, d’autres diagnostics, comme ceux du syndrome de Gilles de la Tourette ou du trouble obsessionnel compulsif, ne donnent pas automatiquement droit à une aide. « Il y a une extraordinaire inégalité d’accès aux services selon le diagnostic posé par le médecin, déplore le Dr Mottron. Quand je retire un diagnostic d’autisme à un enfant, j’ai des parents qui pleurent dans mon bureau. »
C’est vrai non seulement pour les diagnostics d’Asperger, mais aussi pour les diagnostics d’autisme classique. Avant l’âge de deux ans, il est le plus souvent impossible pour les pédopsychiatres de distinguer une déficience intellectuelle pure d’un autisme classique, qui s’accompagne d’un faible quotient intellectuel. De nombreux professionnels penchent pour cette dernière option, sachant très bien que les parents auront droit à plus d’aide de l’État. « Par la suite, les parents vont tout faire pour conserver ce diagnostic », affirme le Dr Mottron.
Si un enfant sur 100 ressort du cabinet du médecin avec un diagnostic d’autisme, c’est un sur 30 qui obtient une ordonnance pour le traitement d’un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Stagiaire postdoctorale à l’Université de Montréal, Marie-Christine Brault a analysé les données de Statistique Canada se rapportant à des milliers d’enfants âgés de trois à neuf ans. La proportion de ceux fréquentant l’école qui prenaient des médicaments tel le Ritalin est passée de 1,9 % à 3,3 % de 1994 à 2007.
La psychiatre Patricia Garel, du CHU Sainte-Justine, constate une tendance à vouloir médicaliser les enfants trop énergiques. « Un petit garçon qui a besoin de bouger et qui se retrouve dans une classe de 30 élèves avec un professeur épuisé risque davantage de recevoir un diagnostic de TDAH que s’il se trouve dans une classe plus petite, où il peut laisser libre cours à son imagination et à sa vitalité », indique-t-elle.
Une étude menée à l’Université de la Colombie-Britannique a d’ailleurs montré que les plus jeunes enfants d’une classe risquaient davantage de recevoir un diagnostic de TDAH que les plus âgés. Les médecins auraient tendance à confondre ce trouble et l’immaturité !
Mais c’est peut-être l’augmentation des cas de bipolarité chez les enfants qui est la plus étonnante. Aux États-Unis, en 1994, on diagnostiquait 25 cas pour 100 000 visites d’enfants chez le médecin. En 2003, on en dépistait 1 003 pour 100 000 visites. Autrement dit, les diagnostics sont 40 fois plus nombreux.
Parmi les jeunes qui reçoivent ce diagnostic, 9 sur 10 sont traités à l’aide d’au moins un médicament, souvent un antipsychotique ; les deux tiers prennent deux médicaments ou plus. Les chiffres ne sont pas connus pour le Canada, mais les psychiatres assurent que l’épidémie sévit bel et bien chez nous.
Cette fois, le DSM n’est pas en cause. Ce sont des psychiatres, le Dr Joseph Biederman (de l’Université Harvard) en tête, qui ont lancé cette « mode » en publiant des articles et en multipliant les conférences sur le sujet à partir du milieu des années 1990. Selon eux, ce qu’on prend pour des TDAH graves serait, dans certains cas, des signes avant-coureurs de bipolarité. Ils avancent que, chez les enfants prépubères, les cycles d’alternance entre les phases dépressives et les phases d’euphorie seraient beaucoup plus rapides que chez les adultes, ce qui se traduirait, en gros, par des épisodes d’irritabilité et de rage.
« C’est vrai que les jeunes adultes chez lesquels on diagnostique un trouble bipolaire ont souvent reçu un diagnostic de TDAH lorsqu’ils étaient plus jeunes, mais rien ne prouve pour le moment qu’il s’agisse d’un signe précurseur, nuance la Dre Patricia Garel. Il peut s’agir de comorbidité [NDLR : coexistence de deux troubles] ou d’une vulnérabilité génétique commune… C’est un sujet de débat très actif. »
Avec ses collègues, la pédopsychiatre a épluché les dossiers de tous les enfants prépubères qui ont été dirigés, de 2006 à 2010, vers l’équipe du CHU Sainte-Justine par un omnipraticien ou un psychiatre externe pour un trouble bipolaire et qui ont été hospitalisés. Près de 50 dossiers ont ainsi été scrutés. Dans presque tous les cas, il s’agissait d’enfants qui avaient une histoire de vie difficile, qui avaient vécu des traumatismes ou des carences importantes. « À leur sortie de l’hôpital, aucun d’entre eux n’avait conservé le diagnostic, explique la Dre Garel. Après plusieurs journées d’évaluation, le diagnostic ne pouvait pas être retenu. »
Cela ne veut pas dire que la bipolarité n’existe pas chez les enfants, précise la Dre Garel, mais elle est extrêmement rare avant la puberté et reste difficile à diagnostiquer à l’adolescence. « Les enfants sont très sensibles à leur environnement, ajoute-t-elle. Ils peuvent être irritables parce qu’ils dorment mal, du fait que leurs parents sont en train de divorcer par exemple. Il ne faut pas conclure à la maladie mentale pour autant. »
Étonnamment, le retrait d’un diagnostic n’est pas toujours facile à accepter pour les parents. « Quand leur enfant est très difficile, ils ont tendance à se culpabiliser, poursuit la psychiatre. Certains sont presque soulagés d’avoir un diagnostic qui explique pourquoi les choses ne vont pas bien, plutôt que de se remettre en question. » Pourtant, il peut y avoir moult raisons pour lesquelles un enfant ne va pas bien — et qui n’ont rien à voir avec la façon dont il a été élevé, rassure-t-elle.
« Un mauvais diagnostic suivra un enfant toute sa vie et teintera l’image qu’il a de lui-même, avertit-elle. Quant aux médicaments antipsychotiques, on ne connaît pas encore les effets qu’ils peuvent avoir sur le développement cérébral des enfants. »
Les auteurs du DSM-5, publié en 2013 et non encore traduit en français, pensent avoir trouvé une solution pour enrayer l’épidémie de diagnostics de bipolarité chez les enfants : introduire une nouvelle maladie dans leur ouvrage. C’est ainsi que le disruptive mood dysregulation disorder (trouble de dérégulation dit d’humeur explosive) a fait son apparition. Il pourra être diagnostiqué chez un enfant qui présente une irritabilité et fait plus de trois grosses colères par semaine pendant plus d’un an. « Ce n’est pas inintéressant ; ça correspond à une réalité clinique pour laquelle il n’y a pas de diagnostic adéquat pour le moment », juge la Dre Garel.
Le Dr Allen Frances est moins clément. Ce psychiatre américain, qui a lui-même supervisé la préparation de la quatrième édition du DSM, est devenu l’un des critiques les plus sévères de l’AAP. « Avec le disruptive mood dysregulation disorder, n’importe quel enfant qui fait de banales colères infantiles pourrait se retrouver avec un diagnostic de maladie mentale », s’inquiète-t-il. L’Association américaine de psychiatrie vient peut-être d’ouvrir la porte au prochain tsunami.
Je commence à soupçonner la pseudoscience de se glisser dans la science. Ça pourrait expliquer pourquoi les mille et un défauts, les mille et une limites inhérentes à la condition humaine sont prises pour des maladies par ces zélés médecins. Mais surtout, le mot « mentale » dans maladie mentale et le préfixe psy dans psychiatrie n’ont plus guère de sens, puisque en fait il y a eu biologisation de la psyché (ou « concrétisation de l’esprit », comme ‘appelait Levinas dans un article hautement prémonitoire de 1934) et qu’en fait,, un peu comme an Allemagne vers1880, les maladies mentales sont désormais tenues pour cervicales. L’esprit n’existe pas, croit-on en substance, c’est toujours une affaire naturelle biologique. Dans ces conditions, toute manifestation de l’autonomie de l’esprit – qui fait l’irréductible singularité de chaque voix humaine – risque d’être tenue pour hautement suspecte, puisque non biologique, par nos diagnosticiens déchaînés. Au fond ce qui est la cible, c’est la spécificité de l’Homme, qui est « l’être non naturel par excellence », comme disait si justement Hannah Arendt. dans un article qui, lui, n’était pas prémonitoire mais post-mortem (1947).
Comment rendre compliqué ce qui ne l’est pas. .. Maladie mentale, retard de développement psycho moteur, ou simplement moteur. Ce sont des termes qui désignent les enfants qui ne parviennent pas à répondre aux exigences de notre société de performance. Ceci était dit, étant moi-même mère d’un enfant qui a reçu le diagnostic de syndrôme d’Asperger à 12 ans, je crois qu’il ne faut pas négliger les faits. Son pèe et moi avons toujours su qu’il avait quelque chose de particulier. Nous avons eu des rencontres avec les enseignants. Nous avons vu des éducateurs spécialisés. Et non, nous n’étions pas à blâmer par notre manque d’encadrement et de discipline, par notre manque de cohésion parentale dans les règles de vie… Tous ces articles qui dénoncent le surplus de diagnostics ne prennent jamais en compte la réalité des parents d’enfants différents. Car il est vrai que la différence ne devrait pas être une maladie. Mais dans la société d’aujourd’hui, qui est supposée être tolérante, comment justifier la différence?
En tant qu’adulte, sain dans son corps et à l’aise dans son esprit, il est facile de crier haut et fort sa particularité. Comme enfant, dans une jungle d’autres enfants, sans communauté pour nous supporter, avec des enseignats débordés… Qu’est-ce qu’il y a de mal à tenter de catégoriser la différence pour la justifier? Sans diagnostic: aucun support supplémentaire pour la pauvre nseignante de maternelle qui s’est vu assigner 5 enfants impulsifs et 3 bizarres. OK. Sur les 5 impulsifs, sans doute que 2 ne sont que de vrais TDA neurologique, et les 3 autres n’auront jamais eu de structure et de limite dans leur vie… Mais de nos jours, tout doit porter un nom.
Je ne connais pas Hannah Arendt. Mais je vis avec un enfant qui pense et agit différemment. Qui menace parfois la sécurité de son frère et sa soeur par son incapacité à contrôler son impulsivité. Qui ne comprend pas pourquoi certaines choses qu’il dit blessent les autres. En fait, qui est incapable de se mettre à la place des autres. Pour lequel tout est noir, ou blanc, et qui ne voit pas les niveaux de gris. Qui commence à nouis expliquer quelque chose sans se soucier le moindrement de l’intérêt que nous y portons, en divergent sur une idée qui vient de lui venir, sans hjamais revenir à la première, et qui finit en se demandant ce qu’il voulait dire en partant…Alors à vos explications remplies de références, je réfère à mon expérience: oui, il y a « surdiagnostic ». Mais il ne faut pas jeter le bébé avec l’eau du bain. Et chaque article qui paraît en tenant ce discours augmente la culpabilité des parents qui désemparés, acceptent, le plus souvent à contre coeur, de médicamenter leur enfant. Pour qu’ils soient acceptés de notre société. Qui acceptent une étiquette pour que leur enfant ait l’aide nécessaire à l’école. Car nos enfants sont à se construire au même titre que les autres et être exclus les détruit. Nous acceptons les étiquettes qui sont, au fond, sans importance, pour que nos enfants reçoivent l’aide nécessaire pour répondre aux critères de performance que NOUS avons édictés comme société.
À mon époque, l’enfant TDAH était étiquetté « nul » ou « loser » par les profs, qui ne mettaient aucun effort sur lui. Son « hockey » prenait plus d’importance que l’école, et il rêvait d’être Wayne Gretzky. Aujourd’hui, sans diplôme d’étude secondaire, la plupart seront bénéficiacires de l’aide sociale…
Quoiqu’en dise Levinas…
Et je suis désolée des coquilles et erreurs grammaticales et d’orthographe. J’ai écrit plutôt impulsivement …
Merci d’aussi bien résumer ma pensée ! Nous sommes en processus d’évaluation depuis 3 ans et la source des difficultés de notre fils est difficile à préciser vu de nombreux facteurs environnementaux. Il n’a pas de diagnostic. Nous sommes reconnaissants envers une équipe psychosociale et médicale de professionnels extrêmements prudents et rigoureux, avons mis en place de multiples adaptations, fait de nombreuses remises en question. Par contre nous sommes certains d’une chose: sa souffrance est réelle. Ses difficultés de concentration, ses tics, ses peurs irrationnelles et paralysantes, ses blessures suite aux nombreux échecs sur le plan social sont réels. Et le jugement des autres aussi.
On dit dans l’article, qu’en 2007, 3.3% des enfants fréquentant l’école prenaient des médicaments tel le Ritalin. Ce pourcentage aurait été établi à partir d’une analyse des données relatives à des enfants de 3 ans à 9 ans. La démarche de cette analyse n’est pas expliquée. Mais ne pourrait-on pas supposer que si l’analyse avait été faite avec des données qui n’incluaient pas des enfants de 3 ou 4 ans et qui incluaient des enfants de 10 ans ou plus, que ce pourcentage aurait été plus élevé? Car c’est au niveau scolaire qu’il y a souvent de fortes pression pour médicamenter ces enfants.
Les autorités scolaires savent très bien quels enfants sont médicamentés pour déficit d’attention et/ou hyperactivité. C’est d’ailleurs très souvent suite à leurs »conseils » que ces enfants sont médicamentés. Il serait donc relativement facile pour le gouvernement de faire une compilation pour avoir des pourcentages plus exactes. Il serait particulièrement intéressant de connaître ce pourcentage pour les garçons.
Allez donc voir ce documentaire…… trop pertinent…. http://www.youtube.com/watch?v=PcuhhJ1BaMk
Merci Frankiety d’avoir si bien résumé ma pensée. J’ajouterais que ce type de journalisme discrédite l’Actualité encore une fois à mes yeux. Le titre: sensationnaliste, le ton et la conclusion: alarmiste à souhait. Il est facile de négliger les gens qui souffrent de troubles neuro-développementaux car leur condition ne les exposent pas nécessairement à des dangers physiques (si on exclut l’intimidation subie, les comportements à risque, la dépression, etc.) On remettrait en cause l’explosion de diagnostics de cancers?
Je connais nombre de gens diagnostiqués à l’âge adulte et ils s’en sont tiré, certainement, sans diagnostic (et sans accompagnement comportemental, médical) mais plusieurs avec des séquelles qui ont mené à des épuisements, arrêts de travail, dépression, anxiété pour lesquels ils sont traités adultes. Ça ne vous dirais pas de faire un article sur les victimes de conditions neuro-developpementales diagnostiquées tardivement ? Votre ligne éditoriale le permettrait-elle ?