«Service Info-aidant, Étienne Lajoie à l’appareil. Comment puis-je vous aider ? »
Tous les jours, de 8 h à 20 h, les proches aidants qui composent le 1 855 852-7784 ont l’assurance qu’une voix chaleureuse leur répondra. Qu’ils cherchent une information précise ou qu’ils aient simplement besoin de « ventiler », à l’autre bout de la ligne, Étienne ou l’un ou l’une de ses collègues sera là.
Le service a été créé par l’Appui pour les proches aidants, un organisme sans but lucratif dont la mission est de soutenir les personnes qui prennent soin d’un proche, en leur fournissant aide et références, peu importe où elles vivent au Québec. « On répond à leurs questions ou on les oriente vers la bonne ressource », précise Étienne Lajoie. Ceux qui préfèrent l’écrit peuvent communiquer par courriel à [email protected] et, depuis peu, par clavardage sur le site Web de l’Appui. Ce site constitue par ailleurs une véritable mine d’informations sur tous les sujets, de la culpabilité à la fiscalité.
Un autre organisme, Proche aidance Québec, s’avère également une bonne porte d’entrée pour accéder à des ressources. Il regroupe 124 organismes communautaires répartis partout au Québec, qui soutiennent déjà plus de 41 000 proches aidants.
Alors que les aidants excellent dans l’art de trouver des services pour leur proche malade, ils ne mettent pas la même ardeur à en trouver pour eux-mêmes, constate France Boisclair, présidente de Proche aidance Québec et directrice générale de l’un des organismes membres, l’Association lavalloise des personnes aidantes. « Quand tout devient une tâche à accomplir, que tout semble lourd, c’est signe qu’on a soi-même besoin d’aide. C’est important de le faire avant que notre relation avec la personne aidée en souffre », souligne-t-elle.
L’Appui et Proche aidance Québec soutiennent tous les aidants, peu importe le lien qui les unit à la personne aidée, l’âge de cette dernière ou son problème de santé. Leurs intervenants répondent du mieux qu’ils peuvent aux besoins variés de cette vaste clientèle.
Aide financière
Les questions sur les finances et la fiscalité trônent au sommet des préoccupations des aidants, a observé Étienne Lajoie. Il répond aux interrogations au sujet des crédits d’impôt et des autres formes d’aide financière disponibles. « Les aidants qui sont sur le marché du travail doivent souvent réduire leurs heures et ont moins de revenus, alors que leurs dépenses augmentent. La plupart n’osent pas demander de contribution à la personne aidée, ou alors il s’agit de conjoints qui ont un budget commun », dit-il.
Lorsque la conciliation travail-aidance devient impossible, l’aidant peut mettre le boulot sur pause et obtenir des prestations d’assurance-emploi pendant 15 semaines pour prendre soin de son proche (et jusqu’à 35 semaines s’il s’agit d’un enfant mineur). Les prestations de compassion permettent de l’accompagner en fin de vie et sont versées pour un maximum de 26 semaines.
Répit pour l’aidant
Pouvoir reprendre son souffle, ne serait-ce que quelques heures, figure aussi en tête des demandes formulées par les aidants. Certains organismes offrent un service de répit à domicile : une intervenante vient tenir compagnie à la personne malade à la maison pendant quatre heures, par exemple, le temps que l’aidant puisse se rendre à un rendez-vous chez le dentiste ou, luxe suprême, aller voir un film au cinéma.
Plusieurs organismes ont aussi un centre de jour, qui peut accueillir le proche malade quelques heures. Une formule appréciée des aidants. « Ils peuvent ainsi se retrouver seuls dans leurs affaires à la maison, et mieux récupérer », souligne la présidente de Proche aidance Québec, France Boisclair.
La ligne Info-aidant et le répertoire de Proche aidance Québec permettent de trouver les ressources de répit disponibles dans sa région.
Pour un répit plus long, d’une nuit à quelques semaines, on peut se tourner vers des lieux comme la Maison Carpe Diem et les Maisons Gilles-Carle. Assez pour s’offrir une cure de sommeil. Car les aidants s’épuisent non seulement en raison de leur charge de travail, mais aussi parce qu’ils dorment mal, note Étienne Lajoie. « Souvent, les personnes avec des problèmes cognitifs se lèvent la nuit et errent dans la maison. Le proche aidant est sur le qui-vive et doit souvent se lever lui aussi », explique le conseiller.
La Maison Carpe Diem est située à Trois-Rivières et les Maisons Gilles-Carle, au nombre de 10, sont réparties dans différentes régions du Québec, au Saguenay, en Estrie et en Gaspésie notamment. Celle de Montréal accueille les gens de toute la province.
Être écouté et obtenir des conseils
Comment convaincre la personne malade d’accepter d’aller passer quelques heures au centre de jour ? Ou de se faire débarbouiller par le préposé du CLSC ? Il s’agit parfois de trouver les bons mots ou de présenter les choses sous un autre angle.
La vingtaine de conseillers qui répondent à la ligne Info-aidant ont tous une formation en psychologie, en travail social ou dans un domaine apparenté. Ils ont donc plus d’un tour dans leur sac. « En discutant avec le proche aidant, qui est celui qui connaît le mieux la personne aidée, on peut trouver des pistes de solution », dit Étienne Lajoie, lui-même intervenant en santé mentale.
Les aidants ont souvent des questions très concrètes sur la maladie qui afflige leur proche, surtout à l’annonce d’un diagnostic. D’autres ont simplement besoin de faire sortir le maelstrom d’impuissance, de tristesse et de colère qui les habite. Le conseiller reste en ligne le temps qu’il faut — parfois jusqu’à 45 minutes — pour explorer les besoins de la personne aidante et la diriger vers les bonnes ressources.
Trouver un groupe de soutien ou un suivi individuel près de chez soi
Pouvoir parler avec d’autres aidants, ça fait du bien. Que l’on prenne soin de son père souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de son frère adulte présentant une déficience intellectuelle, on peut trouver des gens qui nous ressemblent.
Le répertoire de Proche aidance Québec liste tous les organismes membres du regroupement, classés par régions. Le répertoire de l’Appui contient pour sa part 1 600 fiches d’organismes en tout genre, répartis dans tout le Québec (on tape son code postal pour connaître ceux des environs).
Ces groupes organisent des activités thématiques, des formations sur la gestion du stress, des ateliers, des cafés-rencontres, alouette. « Certains peuvent aussi offrir un suivi individuel auprès d’un ou d’une intervenante qui a une formation en relation d’aide », souligne France Boisclair. Les rencontres, étalées sur quelques semaines ou quelques mois, contribuent à dénouer les difficultés engendrées par le rôle d’aidant.
Ménage et popote roulante
Ces organismes communautaires locaux peuvent aussi servir de « camp de base » et diriger les aidants vers toutes les autres ressources à proximité. « On peut les renseigner sur ce que fait le Centre d’action bénévole de la région, sur les popotes roulantes, etc. », illustre France Boisclair.
Une flopée de coopératives d’économie sociale proposent par ailleurs leurs services à des prix relativement abordables, que ce soit pour passer l’aspirateur ou pour préparer des repas. « On peut les contacter directement, explique Étienne Lajoie. Mais c’est encore mieux de passer par le CLSC et de faire évaluer nos besoins. On peut ainsi obtenir une subvention pour de l’aide à domicile. »
Une fois que l’on a un dossier ouvert au CLSC et qu’un travailleur social y est affecté, il sera plus facile de bénéficier de services supplémentaires si la santé de son proche se dégrade.
Faire valoir ses droits
Les proches aidants dont les droits ne sont pas respectés par le personnel d’un établissement de santé peuvent se tourner vers les Centres d’assistance et d’accompagnement aux plaintes (CAAP) pour obtenir du soutien dans leurs démarches.
Proche aidance Québec s’est par ailleurs donné pour mandat de défendre ces droits de façon collective, en réclamant à l’État davantage de services pour les personnes aidées et les aidants eux-mêmes. « Il ne faut pas qu’ils prennent la place des services de santé. Nous voulons les outiller, mais pas en faire des “super proches aidants” », précise France Boisclair.
Les aidants attendent trop souvent que la personne aidée soit à un stade avancé de sa maladie pour demander un coup de main. Et ils sont passablement épuisés quand ils finissent par cogner à la porte d’un organisme. « Ce qu’on souhaite, c’est qu’ils le fassent dès que le diagnostic de la personne malade est posé, insiste-t-elle. Ainsi, ils verraient ce qui les attend et ils seraient mieux préparés. »
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