Faut-il réanimer et soigner ces miraculés?

Quelle est la limite de la viabilité d’un bébé prématuré? Comment savoir si l’enfant survivra et s’il aura une qualité de vie acceptable ? Il n’y a pas de réponses faciles.

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Une femme enceinte, avec un tout petit ventre, se présente à l’urgence, en contractions. À 23 semaines de grossesse, pas tout à fait 6 mois, il est très tôt pour accoucher. C’est un drame pour les parents. Et un problème éthique délicat interpellant les parents, l’équipe médicale et la société.

Le centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal, est une référence en néonatologie pour tout le Québec. On y accueille chaque année une cinquantaine de bébés extrêmement prématurés, soit de 26 semaines ou moins. Légalement parlant, un bébé qui présente des signes de vie, même lorsqu’il naît à la 18e semaine de gestation, doit être considéré comme né vivant, explique le Dr Keith Barrington, chef du département de néonatologie à Sainte-Justine. « Mais dans les faits, très peu de bébés de moins de 23 semaines sont viables et, généralement, on n’essaie pas de les réanimer », dit-il.

Le Dr Barrington est lui-même père d’une petite fille aujourd’hui âgée de 4 ans. Née à 25 semaines, elle ne présente aucunes séquelles. Il s’irrite donc des débats trop faciles sur les grands prématurés. « Je suis un peu fatigué qu’on concentre tant d’attention sur les grands prématurés. Ça donne l’impression que c’est le plus grand problème de la société. La plupart des bébés qui souffrent de paralysie cérébrale ou de problèmes d’apprentissage sont nés un peu prématurément ou à terme, mais qui ont manqué d’oxygène, qui ont des malformations cérébrales ou qui ont eu des infections après la naissance », lance-t-il.

Afin de baliser les interventions, la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada et la Société canadienne de pédiatrie ont conjointement écrit, en 1993, l’énoncé intitulé « Démarche thérapeutique auprès de la mère qui risque d’accoucher d’un bébé très prématuré ». On y recommande « la césarienne et tout traitement néonatal » pour les nouveau-nés de 25 et 26 semaines complètes de gestation. « À 22 semaines d’âge gestationnel, l’autonomie de la mère ainsi que le secours du médecin constituent les principaux facteurs guidant le choix d’un traitement », lit-on dans le document.

Le Dr Barringon estime que ces lignes directrices sont désuètes et trop simplistes. Mais son collègue, le Dr Antoine Payot, néonatalogiste au CHU Sainte-Justine et éthicien, croit qu’elles laissent suffisamment de place à l’interprétation et au cas par cas. « Plusieurs pays européens francophones ont tendance à être moins tolérants et à fixer la viabilité à 25 ou 26 semaines. En France, en Belgique et aux Pays-Bas, on ne recommande pas d’intervenir en bas de 25 semaines. Aux États-Unis et en Allemagne, on intervient plus tôt. Le Québec est culturellement tiraillé entre les approches américaine et européenne, ce qui explique le malaise de certains relativement à ces recommandations », dit-il.

Sur le plan médical, la limite de la viabilité n’a pas changé depuis une dizaine d’années. Mais l’amélioration des soins par la nutrition précoce, la ventilation et l’extubation rapide a permis un plus grand nombre de survies et un meilleur pronostic pour plusieurs bébés. On sait aussi que quatre facteurs améliorent les chances de survie et le devenir des prématurés : l’administration de stéroïdes à la mère avant la naissance, le fait que la mère accouche dans un centre tertiaire, que le bébé soit une fille et que son poids à la naissance soit plus élevé que la moyenne pour l’âge gestationnel. « C’est du cas par cas », martèle le Dr Barrington : « Un garçon de 25 semaines qui pèse 400 g et dont la mère n’a pas reçu de stéroïdes avant l’accouchement a beaucoup moins de chances de survivre qu’un bébé né à 23 semaines, mais qui a un bon poids et dont la mère a reçu des stéroïdes. Avoir des règles simples qui divisent les bébés selon le nombre de semaines de gestation, ça n’a pas de bon sens. »

Il faut se méfier de l’âge gestationnel calculé sur le nombre de semaines depuis les dernières menstruations. « On a plus ou moins sept jours, et davantage si les règles sont irrégulières. Même avec les échographies de premier trimestre, la variabilité est de plus cinq jours à moins sept jours ; on peut donc se tromper facilement et passer d’une période où la réanimation est indiquée à une autre où elle ne l’est pas », fait valoir le Dr Barrington.

Comment alors décider de réanimer ou de ne pas réanimer un grand prématuré à la limite de la viabilité ? En se basant sur le pronostic individuel du bébé et non uniquement sur l’âge gestationnel, affirme le Dr Barrington. « Nulle part ailleurs en médecine on n’a des règles strictes sur la réanimation », dit-il. On ne se demande pas s’il faut réanimer un enfant de trois ans brûlé sur 85% de son corps ou un adulte en arrêt cardiaque ayant de fortes probabilités d’atteintes neurologiques.

Les politiques de réanimation et de soins aux grands prématurés sont pourtant basées sur l’âge gestationnel. Et les approches varient d’un hôpital à l’autre et d’un néonatalogiste à l’autre. À l’Hôpital général juif de Montréal, on réanime parfois des bébés de 22 semaines. « À partir de 23 semaines, on réanime tous les bébés, à moins qu’ils ne présentent une anomalie. Si les parents ne veulent pas de réanimation, on pourrait accéder à leur demande, mais les cas sont rares », affirme le Dr Apostolos Papageorgiou. Au Children Hospital of Eastern Ontario (CHEO), à Ottawa, « on n’offre aucun traitement à un bébé de 22 semaines et 6 jours ou moins », dit le Dr Thierry Daboval, directeur médical de la clinique de suivi néonatal. Entre 23 et 24 semaines et 6 jours, c’est le traitement à la carte. « On offre le choix entre un plan actif avec différents niveaux d’interventions ou des soins palliatifs. Si l’enfant revient avec un peu de ventilation, c’est un succès et on continue les soins actifs », donne-t-il en exemple.

Le Dr Barrington dénonce cette variabilité des soins. « Dans un hôpital X, on ne réanime jamais les bébés de moins de 25 semaines et dans un hôpital Y on les réanime. On devrait avoir une approche beaucoup plus nuancée, dit-il. « Une mère crevant ses eaux à 23 semaines sera traitée pour un avortement dans un hôpital X et dans l’hôpital Y, à 2 km de là, on va tout faire pour retarder l’accouchement et maximiser les chances du nouveau-né. »

Les experts interviewés par L’actualité médicale font tous valoir l’importance d’une approche individualisée et respectueuse de la volonté des parents en ce qui concerne les soins aux bébés prématurés. « Il n’y a jamais de bonne décision, fait valoir le Dr Antoine Payot. La difficulté tient dans les valeurs personnelles pour en arriver à une décision partagée, souvent des situations d’urgence où la femme va accoucher dans les heures qui suivent », dit-il.

Le Dr Payot doute que les parents soient en mesure de donner un consentement véritablement éclairé dans un contexte d’urgence où ils sont en état de choc. L’objectif, extrêmement difficile, demeure de servir adéquatement les parents. En pratique ? « Même à 23 semaines, je n’encourage jamais les parents à réanimer le bébé. L’âge gestationnel n’est pas un facteur discriminant. Mais, à la naissance, on n’a pas beaucoup d’autres indications », dit-il. À moins d’hémorragie cérébrale grave ou d’anoxie sévère à la naissance, il est souvent impossible de prédire l’avenir de l’enfant. Le Dr Payot croit que les médecins doivent prendre le temps d’informer les parents et de s’investir avec eux dans un « processus de décision partagée ».

Légalement, le pouvoir décisionnel revient toujours aux parents. Avocat en droit de la santé, Me Jean-Pierre Ménard affirme que l’article 14 du Code civil est clair. « La décision d’entreprendre les traitements ou de les interrompre revient aux parents. Si les médecins croient que les parents n’agissent pas dans le meilleur intérêt de l’enfant, ils peuvent s’adresser à la Cour supérieure, qui avalisera le maintien d’un traitement permettant d’assurer à l’enfant une qualité de vie minimale par rapport à ses besoins de base malgré des séquelles ou des handicaps possibles. Mais les tribunaux ne favorisent pas une approche du maintien de la vie pour la vie », dit-il. Des parents seraient tout à fait justifiés de refuser des soins ne faisant que prolonger les souffrances du bébé et une agonie déjà amorcée.

« Aux soins intensifs, les médecins ont souvent une vocation de messie. On réussit à faire vivre des enfants de 22, 23 semaines. On a abaissé le seuil de viabilité, mais on a augmenté considérablement le taux d’enfants qui ont des séquelles permanentes. Dans plusieurs milieux, on ne comprend pas que les parents ont le droit de prendre les décisions et que le rôle des équipes médicales est de les informer et de les soutenir. »

Les parents ont droit à toute l’information médicale concernant leur enfant : diagnostic, pronostic, traitements envisagés et souffrances possibles engendrées par ceux-ci. « Les médecins ne doivent pas se comporter comme des vendeurs de voitures. Il faut qu’ils rendent compte le plus justement possible de la situation, sans surévaluer l’efficacité des traitements. On doit aussi informer les parents de tous les risques survenant dans plus de 1 % des cas, de même que des risques graves, même s’ils surviennent dans moins de 1 % des cas  », précise Me Ménard.

Les bébés nés beaucoup trop tôt bataillent souvent très fort pour vivre. Mais soigner ces enfants fragiles à l’avenir incertain soulève de graves questions auxquelles soignants et parents doivent répondre ensemble. Les parents assumeront toute leur vie la responsabilité d’un enfant pour qui la science médicale n’aura pas réussi à prédire et à éviter des handicaps sévères. Ils devront alors se mettre en ligne afin d’obtenir des services malheureusement trop souvent fournis au compte-gouttes.

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Pour en savoir plus  :

Janvier, Annie et al. Ethics ain’t easy : do we need simple rules for complicated ethical decisions ? Acta Peadiatrica. Mars 2008.

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