Faut-il revoir le mandat des comités d’éthique à l’hôpital?

La petite Phébé Mantha, deux ans, ne marche pas et ne parle pas. Sa mère a démissionné de son poste d’enseignante pour s’occuper à temps plein de la bambine, très malade. En mars dernier, l’affaire a fait les manchettes.

Photo : iStockphoto

Les parents ont intenté une poursuite contre le comité d’éthique pédiatrique de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Le Centre hospitalier de LaSalle et l’un de ses médecins sont aussi cités dans la poursuite.

Née avec des séquelles neurologiques graves, Phébé a survécu malgré l’arrêt de l’assistance respiratoire, puis l’arrêt de l’alimentation, explique l’avocat des parents, Jean-Pierre Ménard. Les médecins traitants les avaient informés du sombre pronostic de leur enfant et recommandaient de la « laisser aller ». Mais un tiers médecin en désaccord a soumis le cas au comité d’éthique qui se serait réuni sans la présence des parents, le 11 décembre 2007 et aurait renversé la décision. « Puisque l’enfant respirait et n’était pas en maladie terminale, le comité a décidé d’ordonner le gavage de l’enfant et ensuite on a convoqué les parents pour leur annoncer la décision », dit l’avocat.

Pour Me Ménard, il s’agit d’une faute grave du comité d’éthique qui a dénaturé le processus décisionnel. « Les parents n’avaient aucune information sur le statut réel de ce comité. Un comité d’éthique n’a aucun pouvoir dans un hôpital, il n’a même pas le droit de s’ingérer dans un processus de soins si les patients ne sont pas d’accord. »

Le cas de Phébé illustre les dérapages possibles des comités de bioéthique en milieu hospitalier et remet en question leur rôle fondamental. « Un comité d’éthique ne devrait pas se mêler de décisions individuelles de traitement. C’est l’affaire du patient et de son médecin », affirme Me Ménard.

L’actualité médicale a tenté, sans succès, de parler au président du comité d’éthique de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Mais selon le spécialiste en éthique clinique Hubert Doucet, qui est président du comité de bioéthique à l’hôpital Sainte-Justine, le rôle d’un comité d’éthique n’est ni directif, ni obligatoire. « Nous souhaitons que les patients prennent eux-mêmes leurs décisions. Nous sommes un catalyseur pour leur permettre de parler. S’ils n’arrivent pas à prendre une décision, nous les aidons tranquillement à trouver avec eux une réponse », dit-il.

Selon Me Jean-Pierre Ménard, les comités d’éthique des hôpitaux devraient s’en tenir à des avis sur des problématiques générales et laisser les cas particuliers aux tandems médecins et patients. Plusieurs médecins sont aussi de cet avis. « Jamais un comité de bioéthique ne devrait s’interposer entre son patient et son médecin », croit le Dr Thierry Daboval, néonatalogiste au Children Hospital of Eastern Ontario, à Ottawa.

Le chef du département de néonatalogie de l’hôpital Royal Victoria va dans le même sens. « Ça complique le processus de décision dans la mesure où il y a beaucoup plus d’intervenants et leurs valeurs interfèrent parfois directement avec les valeurs des parents, dit le Dr Daniel Faucher. « Avant de retirer les soins à un bébé très malade en train de mourir, j’essaie d’avoir le consensus de toute l’équipe médicale et des parents. Tout le monde doit comprendre que poursuivre les soins dans cette situation, ce n’est pas ce qu’on aimerait voir faire si c’était notre enfant. Ce n’est pas facile, mais habituellement on en arrive à prendre les meilleures décisions » conclut-il.

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