Le génome des Islandais est à vendre

Alors que le génome collectif des Québécois commence à entrer dans la biobanque du consortium de recherche Cartagene, la compagnie Decode Genetics que le gouvernement islandais avait autorisé à exploiter commercialement le génome des Islandais vient de faire faillite.

Dans les années 1990, l’Islande avait mis sur pied une des premières biobanques de génétique populationnelle, pour laquelle des milliers d’Islandais avaient accepté de donner quelques gouttes de leur sang et de répondre à des questionnaire.

Objectif : vendre aux chercheurs des universités et des compagnies biopharmaceutiques le droit de fouiller dans ces monceaux de données pour trouver des liens entre certains gènes et des maladies comme le diabète, le cancer ou les maladies cardiovasculaires, liens qui leur permettraient éventuellement de trouver de nouveaux traitements contre ces maladies.

À l’époque, le fait d’avoir confié le génome collectif des Islandais à une compagnie privée, fondée par un neurologue islandais mais établie aux États-Unis et cotée au NASDAQ, avait fait grincer bien des dents. Le projet Cartagene, lui, est dirigé par des chercheurs universitaires et soutenu par les gouvernements du Québec et du Canada.

Treize ans après sa fondation, Decode Genetics doit aujourd’hui fermer boutique. Pour cause de placements malheureux dans la banque Lehman Brothers, dit-on, mais aussi parce que les millions que DeCode Genetics comptait recevoir des compagnies biopharmaceutiques ne se sont pas matérialisés.

Les Islandais, eux, se demandent maintenant ce que vont devenir leurs données génétiques.

Dans les années 1990, les études sur les gènes promettaient des découvertes révolutionnaires. On pensait alors que chaque nouveau gène découvert conduirait quasiment en ligne droite à de nouveaux traitements.

Depuis, la science a progressé et les chercheurs ont découvert que les choses sont infiniment plus complexes. La plupart des maladies sont liées à plusieurs gènes de susceptibilité dont l’expression est modifiée par l’environnement. Par ailleurs, même si l’unique gène responsable de la fibrose kystique a été isolé il y a 20 ans, on ne dispose encore d’aucun traitement.

Cartagene permettra-t-il de grandes avancées pour la société québécoise? À quel prix? Nul doute que ce projet fera progresser la recherche et débouchera peut-être sur de nouveaux outils de dépistage et éventuellement un jour, mais probablement dans longtemps, sur des traitements. Mais si on se fie à l’histoire de DeCode, il est peu probable qu’il rapporte de l’argent à court terme.

Or si le recrutement des participants à Cartagène va bon train, l’organisme s’inquiète pour son financement.

En octobre 2007, Génome Canada et Génome Québec avaient accordé un financement de 27,8 millions de dollars au projet pour trois ans. Dans un article publié récemment dans Le Devoir, Jean-Marc Proulx  président-directeur général de Génome Québec, reconnaît que la pérennité du projet n’est pas assurée, et admet qu’il envisage d’approcher certains partenaires privés pour assurer sa survie passé octobre 2010.

Les gouvernements et investisseurs privés intéressés par Cartagene seront-ils refroidis par l’histoire de DeCode? Affaire à suivre…

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Mme Borde,

Bravo pour ce rappel des derniers développements en Islande. Le projet de DeCode Genethics, à qui le gouvernement islandais au début des années 2000 avait donné accès aux données génétiques de sa population, a fait l’objet d’une controverse importante et le Parlement islandais a mis fin à l’entente en 2003.

Je doute cependant que les promoteurs de [email protected]ène seraient d’accord avec le parallèle que vous faites entre leur projet et celui de DeCode Genethics. Dans le Devoir du 5 décembre ( http://www.ledevoir.com/societe/science-et-technologie/278638/le-profilage-genetique ), le directeur de [email protected]ène « fait remarquer que le modèle de [email protected]ène est tout autre car il a été entièrement financé par des fonds publics en provenance de Génome Québec et Génome Canada ».

Or, ces deux entreprises sont des corporations privées à but non lucratif financées par les gouvernements et des entreprises du secteur bio-pharmaceutique. Ce qui signifie que oui, Cartagène reçoit des fonds publics, mais aussi des fonds privés et ce, par l’entremise de corporations carrément privées. Dans ses communiqués ( http://www.genomequebec.com/v2009/media/communiques/communiqu%C3%A9GQSDIB-final.pdf ), Génome-Québec se présente clairement comme « organisme privé ».

[email protected]ène, de son côté, se présente sur son site Web comme « l’initiative de ses chercheurs » : il s’agit également d’un organisme privé dépourvu de tout mandat public et dont le contrôle est assuré par ses chercheurs principaux. Même si ses projets devront être soumis à des comités d’éthique de la recherche (c’est une condition essentielle pour l’accès à du financement public au Canada), c’est Cartagène qui aura le plein contrôle des orientations de la recherche en génétique au Québec et sélectionnera les projets à soumettre aux comités d’éthique.

Même s’ils associent de façon abusive et injustifiée le mot « public » à la promotion de leurs activités, cela ne démontre pas que les promoteurs de Cartagène n’auront pas les intérêts du public à coeur – mais sans un véritable encadrement public de la banque génétique qu’ils ont commencé à constituer – qui s’en assurera ?

C’est pourquoi, jusqu’à une réponse satisfaisante à cette préoccupation, je considérerai parfaitement légitime les analogies entre Cartagène et DeCode Genethics et continuerai de m’en inquiéter…

Jean-Noël Ringuet,
Victoriaville

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