Longue vie à l’aide médicale à mourir

« Alors que je me posais initialement plusieurs questions — dont la plus difficile pour un médecin, soit pousser ou non sur le piston de la seringue — mon idée est faite : j’appuie le projet de loi 52, comme beaucoup de médecins et d’organisations », dit le Dr Alain Vadeboncœur.

Photo : Fred Dufour / AFP / Getty Images
Photo : Fred Dufour / AFP / Getty Images

Le projet de loi 52 portant sur les soins de fin de vie et l’aide médicale à mourir n’est pas passé comme une lettre à la poste dans le vote libre de seconde lecture : 25 députés libéraux ont en effet voté contre, de même qu’un député caquiste.

Depuis, on se demande comment va se dérouler la suite des choses, notamment l’étude article par article. La suite sera plus délicate, et plusieurs craignent de l’obstruction.

Un vote libre sur un sujet d’une telle importance et faisant appel à la conscience de chacun allait de soi. Voir 26 votes contre le projet est surprenant, la démarche — jusqu’ici conviviale et bien menée — ayant été exempte d’opposition au sein des comités et commissions qui ont travaillé depuis plusieurs années sur cette question fort difficile. La ministre Véronique Hivon devra faire avec, même si toutes les grandes organisations médicales appuient son projet.

Depuis juin, j’ai écrit à quelques reprises à propos de ce projet. Ce sujet m’interpelle, comme tous les médecins et comme tout le monde : la question est grave, les gestes à poser pour l’aide médicale à mourir sont chargés de signification, et les débats ont eu tendance à glisser du côté d’une enflure verbale qu’il faut combattre.

Alors que je me posais initialement plusieurs questions — dont la plus difficile pour un médecin, soit pousser ou non sur le piston de la seringue — mon idée est faite : j’appuie le projet de loi 52, comme beaucoup de médecins et d’organisations.

Il s’agit d’un remarquable texte, portant une réflexion éthique et médicale approfondie, développée avec rigueur et prudence. Il permettra d’apporter à un petit nombre de patients en fin de vie, mais en pleine possession de leurs facultés mentales, le pouvoir de choisir de quitter un peu plus tôt (avec l’aide appropriée) pour éviter de souffrir davantage. Au nom de quoi s’opposer à ce principe ?

Bien entendu, le projet de loi va plus loin, notamment en proposant de rendre accessible à tous les patients des soins palliatifs de qualité.

Une question que chacun peut se poser

Et si je renverse la perspective et que j’essaie de prendre le point de vue du patient ?

Fondamentalement, la question est fort simple, et chacun peut (et doit) se la poser : en fin de vie, devant des souffrances que personne ne peut soulager, affecté par une maladie grave et irréversible, voudriez-vous que votre médecin et votre équipe de soins vous aident si vous souhaitiez mettre fin à vos souffrances ?

C’est là toute la question. L’option est claire : même placé dans une telle situation, souhaiteriez-vous qu’on refuse votre dernière volonté ? Quel est le choix raisonnable et humain, pour vous, dans les conditions très strictes édictées par le projet de loi ?

Pour moi, c’est assez net : si j’étais placé dans une telle situation ET si je souhaitais recevoir de l’aide pour mettre fin à ma propre existence, j’aimerais bien pouvoir planifier cela avec mon médecin, mes proches, mes soignants ; décider du lieu et du comment, et quitter la vie comme je l’aurai souhaité.

Il est fondamental de rappeler que la question, c’est le choix du patient. Le libre choix, pourrait-on dire. Seule une petite minorité de personnes qui se trouvent dans cette situation souhaiteront quitter plus rapidement.

C’est à celles-là que la partie traitant de l’aide médicale à mourir s’adresse. Point à la ligne. Ce projet ne pourrait d’aucune façon pousser qui que ce soit à la mort contre sa volonté. Les balises sont claires et cette situation, contrairement aux témoignages alarmistes qu’on entend, ne se vérifie pas ailleurs où l’aide médicale à mourir est permise.

Alors, si je souhaitais qu’on m’aide à mourir dans ces circonstances rares et extrêmes, je demande bien sur quelle base morale ou humaine mon médecin me refuserait l’aide pour y arriver humainement.

En fait, le projet de loi 52 rétablit ce qui me semble être fondamental : encadrer juridiquement un geste grave où le choix devrait être entièrement celui de la personne mourante. Qui sommes-nous pour lui refuser cela ?

Cet encadrement juridique est fondamental, parce qu’actuellement, bien que beaucoup de médecins aient des anecdotes où le geste d’aider à mourir a effectivement été posé (mais discrètement), il s’agit d’un meurtre, selon le Code criminel. Ce qui est un non-sens d’un point de vue humain et médical.

Le projet de loi devra toutefois être suffisamment solide pour éviter dans tous les cas que soit portée l’aide médicale à mourir devant les tribunaux, bien que la réponse d’Ottawa à cet égard ne soit pas rassurante et que l’assurance de pouvoir agir ainsi doive être complète avant que des médecins n’avancent dans cette direction. (Ajout 23h14: Toutefois, selon Maître Jean-Pierre Ménard, un des experts consultés, le ministère de la justice du Québec pourrait simplement décider de ne pas engager de poursuite pour ces cas, comme cela était fait il y a quelques années pour les avortements.) 

Le médecin doit laisser ses croyances de côté

Au nom de quoi un médecin, bien portant, soignant attentionné, porteur de croyances et autres convictions morales, pourrait-il bien refuser d’aider son propre patient à abréger quelque peu ses souffrances lorsqu’il a toute sa tête ?

Je ne vois vraiment pas. Sûrement pas par compassion. Ni par humanité : depuis quand prolonger la souffrance d’un mourant est humain? 

Bien entendu, le médecin pourrait être lui-même inconfortable avec le geste ultime. Mais dans ce cas, le projet de loi prévoit que l’hôpital puisse désigner un autre médecin.

Mais au-delà du malaise personnel, comment un médecin pourrait-il imposer ses propres vues sur la nécessité de rester encore un peu du côté des vivants quand le mourant lui-même demande le contraire ?

Honnêtement, je ne vois que l’argument religieux, c’est-à-dire un point de vue d’autorité qui transcenderait tout autre point de vue, à la fois celui du patient et celui du médecin.

Un point de vue qui transparaît dans beaucoup de témoignages défavorables entendus en commission parlementaire. On a même vu que plusieurs des membres d’organisations qui luttent contre le projet étaient membres de l’Opus Dei. Je vous laisse juger de ce qui les motive.

Or, je ne suis pas très croyant, personnellement. C’est comme cela. Et je ne m’en plains pas. Je trouve la vie fort belle et inspirante, et même que sa fragilité, donc sa finitude, fait partie de son mystère.

Alors je m’imagine, très souffrant, face à mon médecin, sachant comme lui que je m’en vais et que c’est intolérable pour tout le monde, y compris mes proches. Je lui demande de l’aide. Et lui, parce qu’il est croyant, me dit que ce n’est pas possible. Je lui demanderais pourquoi. Au nom de quoi ?

Que pourrait-il me répondre ? Pas grand-chose de plus. Sinon que ses principes ou ses croyances lui interdisent de procéder ainsi. Mon médecin aurait donc pris la décision de prolonger ma souffrance afin de me garder de ce côté ici de la réalité. Je pense que je serais en colère contre lui et contre ce pouvoir absurde qu’il se serait arrogé. Pas vous ?

Et les dérives possibles ?

Voilà pour le fond. Pour la forme, on craint surtout des dérives. Une organisation qui s’agite beaucoup a fait venir un expert belge qui a dénoncé le projet. Si vous croyez tout cela, lisez tout de suite la lettre que je cite en bas de ce texte.

On cite des chiffres ici et là. On a dit que les médecins pourraient vouloir faire partir plus rapidement leurs patients pour faire plus d’argent. On fait peur au monde, en somme.

J’imagine que dans toute avancée, des dérives sont possibles. Il faudra être prudent, s’assurer que les balises sont respectées, documenter le tout. Bref, agir convenablement, comme c’est parfaitement possible.

Dans ce contexte, j’aimerais poser la question aux détracteurs du projet : êtes-vous contre le principe de fond ou simplement contre les risques de dérive ? Parce que la question est importante.

Si vous êtes contre le principe de fond, discutons-en. C’est un débat d’ordre philosophique. Et restons sur ce plan. N’invoquez pas, cependant, le serment d’Hippocrate, que nous ne prononçons plus depuis longtemps (je vous invite à lire mon texte à ce sujet dans le numéro en kiosque de L’actualité). Notre serment actuel ne contient d’ailleurs aucune référence à l’euthanasie, pas plus que notre code de déontologie, d’ailleurs. Trouvez d’autres arguments.

Si vous craignez l’application, c’est bien différent. Alors, je vous invite à lire cette réplique (ci-dessous) de médecins belges à propos des débats ayant cours au Québec. C’est une lettre réfléchie, sereine, appuyée sur des faits, et signée par plusieurs médecins belges.

Au fait, cette lettre a été envoyée aux grands journaux d’ici, mais n’a pas été publiée, à ma connaissance. C’est bien dommage, parce qu’elle est fort éclairante. C’est pourquoi je la cite en entier afin de nourrir la réflexion.

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Par ailleurs, je serai jeudi soir, le 14 novembre à 20 h, à MaTV (à partir de 19 h 30 sur le Web) pour débattre de ces questions fort importantes. Je vous invite à écouter et à participer au débat.

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Le 19 octobre 2013

L’euthanasie en Belgique. Réponse à une campagne de désinformation et de mensonges.

La législation réglementant la pratique de l’euthanasie en Belgique est en vigueur depuis 11 ans. Elle a permis à plus de six mille malades atteints d’affection incurable et en situation de souffrances inapaisables qui le demandaient avec insistance et de manière répétée, confirmée par écrit, d’obtenir une mort douce au moment souhaité.

L’éventualité qu’une législation similaire ou proche puisse être adoptée démocratiquement au Québec et en France a déchaîné les opposants. Tous les mensonges et toutes les prédictions de catastrophes que nous avons connus dans notre pays au moment du débat parlementaire il y a quinze ans ont resurgi bien que ces prédictions ne se soient en rien vérifiées. Faut-il rappeler que d’après les opposants notre législation allait permettre une hécatombe de vieillards, l’assassinat des grands-parents pour des raisons sordides d’héritage, aux hôpitaux de se débarrasser des malades en fin de vie ou « les plus faibles » pour réduire les dépenses des soins de santé, etc..

Qu’en est-il aujourd’hui de ces prédictions?

Malgré l’affirmation des opposants selon lesquelles « des centaines » de médecins pratiqueraient des euthanasies sans les déclarer, pendant ces onze années, seuls deux médecins ont déclaré à la presse qu’ils pratiqueraient des euthanasies sans respecter l’obligation de compléter le rapport de déclaration à la commission de contrôle. Aucune affaire d’euthanasie clandestine n’a vu le jour et aucune instruction judiciaire pour euthanasie pratiquée en dehors de la législation n’a été ouverte.

Par ailleurs, dans une lettre ouverte adressée au Comité consultatif national d’Éthique français et au Président Hollande, plusieurs responsables médicaux universitaires (1) ont tenu à souligner les points suivants en réponse à des affirmations erronées :

1. Les soins palliatifs sont particulièrement développés en Belgique, en parallèle à la législation relative à l’euthanasie. Toute personne en situation de fin de vie qui le souhaite peut bénéficier de soins palliatifs, tant à domicile qu’en institution. Notre pays a été pionnier en ce domaine. Des dispositions légales ont été prises qui assurent tant la couverture financière de ces soins qu’un soutien familial (congé légal pour un proche). Il faut souligner que de très nombreuses euthanasies concernent des patients qui avaient bénéficié de soins palliatifs pendant plusieurs semaines ou mois. Une étude publiée à ce sujet met d’ailleurs en évidence que les demandes d’euthanasies émanent aussi fréquemment de patients traités dans des unités de soins palliatifs que de patients qui ne le sont pas.

2. Tous les patients qui ont obtenu l’euthanasie étaient bien dans les conditions légales pour l’obtenir (incurabilité, souffrances inapaisables, demande claire, répétée et confirmée par écrit).

3. Dans tous les cas où le décès n’est pas prévisible à brève échéance, trois médecins dont un au moins est soit spécialiste de l’affection en cause soit psychiatre ont effectivement confirmé la présence des critères légaux.

4. Le contrôle n’est nullement superficiel. Il ne faut pas oublier qu’une prescription rédigée au nom du patient et qui signale qu’ils sont destinés à une euthanasie légale est indispensable pour obtenir les produits létaux auprès d’un pharmacien. Le document obligatoirement rédigé par le médecin après une euthanasie s’ajoute aux rapports des médecins indépendants obligatoirement consultés avant l’euthanasie et qui doivent confirmer par écrit l’existence des conditions légales. Il y a donc non seulement un contrôle a posteriori mais une concertation a priori qui implique deux et parfois trois médecins.

5. L’évolution du nombre d’euthanasies pratiquées témoigne d’une appropriation progressive parfaitement normale par les citoyens et par les médecins de la possibilité d’échapper aux aléas de la mort « naturelle » avec son cortège de souffrances. Les rapports examinés par la commission de contrôle témoignent d’une mort vécue par le patient comme une réelle délivrance.

6. Tous les témoignages des médecins ayant pratiqué l’euthanasie permettent d’attester d’une mort calme, en sommeil profond, survenant en quelques minutes au moment choisi et souvent précédée d’adieux émouvants aux proches.

7. Il est faux que des infirmières pratiquent l’euthanasie dans notre pays. En onze ans, aucune instruction judiciaire n’a confirmé cette allégation.

Il n’est pas inutile de souligner que contrairement à la situation dans notre pays, partout où l’euthanasie est interdite des pratiques clandestines existent et sont recouvertes d’un voile opaque qui cache de multiples situations humainement inacceptables et des actes délictueux clandestins. De nombreuses affaires judiciaires en sont la preuve.

On peut affirmer que le grand mérite de la dépénalisation a été de sortir de la clandestinité et du mensonge un geste, certes difficile, mais qui grandit celui qui le demande et celui qui le réalise, parce qu’il affirme la liberté de l’homme face au néant. Deux géants parmi nos compatriotes, l’écrivain Hugo Claus et plus récemment le prix Nobel de médecine Christian de Duve, deux passionnés de la vie, nous l’ont rappelé. Leur décision d’y recourir et leurs déclarations rejoignent l’appel rendu public il y a 40 ans par trois prestigieux prix Nobel dont le Français Jacques Monod qui avaient en 1974 signé un texte en faveur de « l’euthanasie humanitaire » qu’ils définissaient comme « une mort rapide, sans douleur, considérée comme un bienfait par l’intéressé ». La Belgique est fière d’avoir entendu cet appel.

(1) Signataires de cette lettre :Dr Wim Distelmans, Professeur à la Vrije Universiteit Brussel, chef de service des soins palliatifs, hop. académique VUB Bruxelles, Dr Dominique Lossignol, chargé de cours à l’Université libre de Bruxelles, chef de la clinique des soins palliatifs Institut J. Bordet Bruxelles, Dr Marc Englert, Professeur à l’Université libre de Bruxelles (hon.), Dr François Damas, Professeur à l’Université de Liège, chef de service des soins intensifs et président du comité d’éthique hospitalier CHR Citadelle, Liège, Dr Peter De Deyn ,professeur à l’Université d’Anvers, chef du département de neurologie hôpital académique Middelheim Anvers, Dr Philippe Deron, département de chirurgie hôpital universitaire de Gand.

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Mourir dans la dignité est ce que nous espérons tous. L’acharnement thérapeutique est injustifié lorsque le verdict final est connu et accepté de tous. Mais un point important demeure dans l’ombre des discussions philosophiques ou morales. Les assurances-vie prévoient le non-paiement de l’assurance souscrite en cas de suicide. Entre l’aide à mourir et le suicide, où les assureurs-vie traceront-ils la ligne ? Est-ce que cela sera influencé par la position à être adoptée par le code criminel ?

Pour moi, le message d’aujourd’hui est: « Hâte-toi de déménager au Québec et de signer ta demande d’aide médicale à mourir! » J’ai très peur qu’ici au Nouveau-Brunswick on m’oblige à terminer mes jours dans la souffrance.

Merci de prendre cette position courageuse, claire et posée. Ça nous change de l’écoeurante démagogie dont nous abreuvent ces illustres et arrogants professeurs et « spécialistes en soins palliatifs » qui semblent davantage préoccupés de leur confort/sécurité moral que par une réponse humaine aux cris de désespoirs de quelques agonisants qui n’en peuvent plus. Vous avez justement souligné qu’il ne s’agira que de quelques cas mais ils sont dramatiques, et il est temps que notre société dite moderne s’en préoccupe.

J’ai apprécié que vous distinguiez les deux principaux motifs d’opposition à cette loi: la préoccupation morale/religieuse, et la crainte des dérives. Ils relèvent en effet de deux dialectiques bien différentes.

Merci aussi de nous transmettre le message de nos collègues belges. Un de mes amis me faisait part, récemment, de l’étrange comportement de plusieurs média qui « omettaient » de publier les réactions (pourtant bien documentées et sérieusement présentées) en réponse aux élucubrations de certains opposant bien connus.

Voici mon témoignage. J’espère faire réfléchir.
J’ai assisté ma mère lors de ses derniers mois de vie à l’hôpital. Elle s’était cassé l’os de la hanche et ses chances de survie à une opération étaient considérées comme très faibles due à un problème cardiaque. Elle a donc refusé l’opération. Ça a donc donné lieu à une lente dégradation de sa vie vers la mort.
Elle n’a pas demandé d’aide à mourir, peut-être parce qu’elle n’était pas prête ou à cause de sa croyance. Mais elle a prié beaucoup pour que Jésus abrège ses souffrances et vienne la chercher. Quand la souffrance a commencé à être plus grande (non contrôlable et très mal contrôlée), elle a cessé de manger : elle fermait systématiquement la bouche à chaque fois qu’on lui présentait de l’eau ou de la nourriture. Elle a sciemment décidé d’arrêter de manger pour appeler la mort.
Je pense qu’à ce moment, on aurait dû lui donner l’aide à mourir. Ça a pris encore deux semaines après qu’elle ait arrêté de manger avant qu’elle meure. Et en plus, à sa dernière journée, je l’avais mise en position semi-assise dans son lit pour qu’elle puisse respirer : ses voies nasales et ses poumons commençaient à se boucher à cause d’une accumulation de mucus. Durant la nuit, une infirmière est venue abaisser la tête de son lit pour la coucher. Elle est morte très peu de temps après noyée dans ses sécrétions.
Ici, on peut voir que l’infirmière lui a donné une sorte d’aide médicale à mourir, que se soit consciemment ou non… Par contre, mourir noyé après des semaines de souffrances, quand on appelle la délivrance en arrêtant de manger… Je trouve cela parfaitement inhumain, ou je devrais peut-être dire, complètement con et stupide, et je suis gentil. J’en suis encore tout chamboulé et extrêmement fâché. Je ne décolère pas, même après trois ans. Et j’espère de tout cœur ne pas connaitre cette fin.
J’ai un ancien collègue de travail qui m’a parlé de son père, Alzheimer au dernier degré. Il est en institution à cause de son état, et il est très malheureux. Il demande sans cesse de retourner dans sa maison, mais son état est tel qu’il est dangereux pour sa femme et que s’en occuper la rendait complètement dépressive. Aider un proche dans ses souffrances est extrêmement dur moralement. Vivre avec des déficiences énormes est aussi très difficile. Ma mère, qui souffrait aussi d’une dégénérescence du foie, a été deux ans à la maison avant son accident ou elle s’est cassé la hanche, deux ans pendant lesquels elle dormait presque tout le temps. Elle se rendait compte de son état et le trouvait très dur à accepter.
Une de mes tantes a fait un ACV (accident cérébro-vasculaire), qui l’a laissé à moitié paralysée. Elle n’a pas accepté son état de dépendance totale envers les autres. Elle s’est suicidée au monoxyde de carbone en faisant marcher sa voiture dans un garage fermé. Elle avait la force de le faire. Certains l’admirent pour ça, surtout un de mes oncles qui parle de l’âge d’or comme l’âge de la marde…
Le projet de loi est bon en lui-même, mais il devrait aller plus loin. Quand quelqu’un arrête de manger, c’est déjà une forme de consentement à la mort, et l’aide médicale à mourir pourrait être utile à partir de ce moment.
On a différents droits dans notre société. Mais le droit à mourir n’est pas encore reconnu. La bataille ne fait que commencer.

Le projet de loi 52 cherche à améliorer les soins palliatifs et à encadrer l’aide médicale à mourir. Une aide médicale à mourir qui, selon le projet de loi, ne serait même pas consentie à  la célèbre Sue Rodriguez qui était atteinte de la maladie de Lou Gehrig. L’aide médicale à mourir est réservée selon les protagonistes du projet aux personnes en fin de vie, atteinte d’une maladie incurable et dont la douleur ne peut être soulagé par des soins palliatifs. 
Le stratège militaire B.H. Liddle Hart disait cette phrase importante « Put yourself in his shoes (dans ce cas le patient) so as to see things through his eyes ». C’est essentiel de comprendre leur réalité.
Dernier point, il faut travailler ensemble pour faire en sorte qu’avec ce projet de loi, nous puissions améliorer les soins palliatifs et encadrer l’aide médicale à mourir de façon appropriée et claire pour les malades, les intervenants, les équipes et les établissements.
La dignité, l’humanisme et le respect du prochain sont des valeurs à chérir et à cultiver.

Merci encore une fois pour votre soutien a cette cause.
Nous avons perdu notre mere cette annee apres 5 ans d atteinte de la maladie d`Alzheimer…au debut de sa maladie elle nous a dit qu`elle ne s`attendait pas a finir de cette facon……les 9 derniers mois ont ete dans un CHSLD…c est atroce…il ne faut pas penser qu`enprisonnes dans leurs corps ils ne sont pas concients de leur descente ..ma mere est devenue aphasique les derniers mois j ai vu dans son regard son profond desarroi : la perte d un autre de ses derniers droit …elle aurait ete en faveur de recevoir l aide necessaire afin d`abreger ses jours son etat qui ne lui laissait plus le controle de sa fin de vie…durant au moins les 3 derniers mois de son calvair j`ai mentionne souvent au personnel infirmier que ma mere avait l`air d`etre en train de mourir …..oui elle est morte et ce dans un grand inconfort et indifference de nos decideurs…….je n ai pas peur de la mort mais de celle la OUI….

il y a 3ans ,mon père de 88 ans à refusé la dialyse car il savait tout ce que ça pouvait entraîner…..C était son choix et nous l avons respecté .Etant lui même médecin et nous infirmières ,nous savions que la dialyse pour une personne de 88ans était un peu de l acharnement thérapeutique …nous étions d accord avec son choix.Donc on lui a promit des soins palliatifs en entrant à l’hôpital.Mais désolé ,des soins palliatifs à mon avis ce n est pas cela ! Nous avons été outré par tout ce que nous avons vu….Il a fallu se battre et demander à 3 reprises d abrégé ses souffrances!,,Mon père a dit….On ne laisse même pas un chien souffrir comme ça…Finalement un médecin qui le comprenait, l a aidé à partir tout doucement,comme il le voulait,merci mon dieu ,il y a eu quelqu un qui n a pas eu peur d agir! Lorsqu il faut se battre pour que ton père parte en douceur,,,il faut repenser le système!