Ma maladie est plus sympa que la tienne

Le Ice Bucket Challenge ? Très peu pour la blogueuse Valérie Borde, qui «refuse d’entrer dans le jeu qui fait en sorte que le financement de la recherche dépend de moins en moins des besoins, mais de plus en plus de l’attention qu’arrivent à susciter les fondations», dit-elle.

ALS Association Rings The NASDAQ Opening Bell
Photo : Getty Images

Pas plus que Carole Beaulieu, vous ne me verrez me verser un seau d’eau glacée sur la tête à l’occasion du Ice Bucket Challenge.
Sante_et_science

Pour une simple et unique raison : je refuse d’entrer dans le jeu qui fait en sorte que le financement de la recherche en santé et du soutien aux malades et à leurs proches dépend de moins en moins des besoins, mais de plus en plus de l’attention qu’arrivent à susciter les fondations.

Les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches ont toute ma sympathie. Cette maladie est absolument terrible.

Malheureusement, bien d’autres problèmes de santé ne sont pas beaucoup plus drôles.

Entre la mort à petit feu qu’entraînent les maladies neurodégénératives et le désespoir insondable des personnes atteintes de dépression majeure et de leurs proches, par exemple, je ne sais honnêtement pas ce qui est le pire.

En 2013, la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec a reçu 1,3 million de dollars en dons pour une maladie qui touche environ 600 Québécois, soit 0,0075 % de la population.

Le fameux défi du seau d’eau glacée lui a déjà permis d’amasser plus de 1,4 million de dollars.

En comparaison, la Fondation des maladies mentales du Québec a reçu 2,3 millions de dollars en dons l’an dernier, alors que 20 % de la population souffrira d’un trouble de santé mentale au cours de sa vie.

Selon l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, 2 % des Montréalais souffrent de troubles de santé mentale graves et de longue durée.

La dépression entraîne 950 suicides par an au Québec.

Et le tiers des personnes aux prises avec une dépression majeure ne sont soulagées ni par une psychothérapie, ni par les médicaments. Certaines ne survivent que grâce à des séances répétées d’électrochocs.

Pourquoi donner, en proportion, beaucoup plus aux victimes de la SLA qu’à celles de la dépression sévère, du trouble bipolaire ou de la schizophrénie ?

Et que devra inventer la Fondation des maladies mentales pour susciter plus de dons ?

Il y a quelque chose de profondément malsain et de totalement injuste dans ce jeu de «ma maladie est plus sympathique que la tienne».

Le cancer du sein est infiniment plus vendeur que celui du poumon, même s’il fait, bon an mal an, deux fois et demie moins de morts chez les Canadiennes. (Selon la Société canadienne du cancer, le cancer du sein tue, au pays, 5 000 femmes par an, tandis que le cancer du poumon cause la mort de 20 500 personnes, dont 12 700 femmes).

Le ruban rose a fait un malheur. Mais vous en connaissez beaucoup, vous, des personnalités publiques qui soutiennent spécifiquement la cause du cancer du poumon ?

Les fondations misent sur l’accablement des proches des malades pour susciter des dons, et sur le capital de sympathie que génère leur maladie.

Mais seul l’État est responsable de la santé de tous ses citoyens. En théorie, il devrait consacrer à chaque maladie des sommes proportionnelles aux besoins dans l’ensemble de la population.

Pour la recherche, les organismes subventionnaires gouvernementaux sont de plus en plus exigeants dans la sélection des projets qu’ils financent. Ils favorisent très souvent les chercheurs qui sont capables d’aller chercher une partie de leur argent dans le privé, notamment auprès des fondations.

Cet a priori fait en sorte que les maladies les plus «sympathiques» ont davantage de chances de bénéficier du financement public.

Pour compenser, les gouvernements peuvent débloquer des fonds spécifiques pour la recherche sur des maladies moins populaires.

C’était notamment l’un des objectifs du Plan d’action en santé mentale du Québec (pdf), dont la dernière version, couvrant la période 2005-2010, avait été lancée par Philippe Couillard (alors ministre de la Santé).

Depuis, plus rien. La campagne de prévention prévue pour 2013-2014 — et qui devait être lancée l’automne dernier — n’a jamais eu lieu, et le Plan d’action 2014-2020 que Réjean Hébert (ex-ministre de la Santé sous Pauline Marois) avait prévu annoncer au printemps n’a toujours pas vu le jour.

Selon Le Devoir, la santé mentale est clairement victime des compressions budgétaires.

Libre à chacun de donner à la cause qui lui tient le plus à cœur.

Mais il faut bien réaliser que seul l’État peut assurer une certaine équité parmi tous ceux qui souffrent.

Pour influencer le sort des malades et de leurs proches, un bulletin de vote est beaucoup plus puissant qu’un seau d’eau glacée.

* * *

À propos de Valérie Borde

Journaliste scientifique lauréate de nombreux prix, Valérie Borde a publié près de 900 articles dans des magazines depuis 1990, au Canada et en France. Enseignante en journalisme scientifique et conférencière, cette grande vulgarisatrice est à l’affût des découvertes récentes en science et blogue pour L’actualité depuis 2009. Valérie Borde est aussi membre de la Commission de l’éthique en science et en technologie du gouvernement du Québec, en plus d’être régulièrement invitée dans les médias électroniques pour commenter l’actualité scientifique. On peut la suivre sur Twitter : @Lactu_Borde.

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Et pourtant le résultat est là, l’argent entre pour la recherche. N’est-ce pas ça qui est important ? en plus de faire connaitre cette maladie. En plus le défi au début donnait le choix aux participants de donner à la cause de leur choix. Pourquoi ne le font-ils pas ? Malheureusement il faut attirer l’attention pour que les choses bougent et que les dons entrent. Allez faire une course, un téléton, etc. amène des coûts d’administration pour l’organisation de ces activités. C’est aussi attiré l’attention sur soi pour la cause. C’est cela une levée de fonds qui fonctionne. Moi je dis bravo, c’est une levée de fonds qui ne fait pas débourser des sous à la Fondation pour la promotion mais qui fait entrer les sous pour la recherche. Et si ALS n’est pas votre cause, donnez à la cause de votre choix, c’est d’abord ça le Ice Bucket Challenge. Si ça diminue les coûts d’administration d’une Fondation dans l’élaboration d’activités de levée de fonds, alors tant mieux. 😀

Excellent article!

Notre argent et celui des gouvernements doit s’adresser aux maladies qui touchent une part importante de la population!

Avec tous ces glaçons gardons un jugement sain et la tête…froide!

Je suis tout à fait d’accord avec le commentaire de Emma.
Certains arguments de l’article sont justes, notamment que la recherche est sous-financée au point de vue de l’État, que plusieurs programmes meurent au feuilleton, et que la maladie mentale est souvent laissée pour compte.

Ce n’est cependant pas la faute de la SLA ni du Ice Bucket Challenge. Ni des maladies rares en général.

Voici l’article que j’ai écrit sur le sujet sur mon blogue (consacré à la sensibilisation à la vie avec une maladie rare, soit le syndrome d’Ehlers-Danlos).
http://maviedezebre.com/reponse-dun-zebre-aux-critiques-du-ice-bucket-challenge/

Le bulletin de vote est beaucoup plus puissant?!!! j’en ris encore malheureusement!!! Madame Borde, les besoins sont toujours très réel…l’idée ce n’est pas de se regarder le nombril…si on trouve un remè
de au Québec, on partage non?

Votre raisonnement me semble logique, la société semble toujours vouloir créer des privilégies,une espèce de vedettariat ou certaine maladies qui ont l’attrait d’un certain public se voient projeté a l’avant plan par le mode journalistique et artistique. C’est le même phénomène avec les téléthons ont cré des maladies vedettes ou une certaine classe de malades ont des services et des privilèges au détriment des autres malades atteint d’une maladie moins en vedette. Les média ont fait en sorte de créer des maladies »vedette » ou le peuple en bon suiveur embarque dans des défis pour avoir leur petit moment de gloire dans les médias et se donnent l’illusion de faire avancer une cause qui s’éteindra a cause d’une fatigue d’une répétition abusive du marketing.C’est aussi une occasion pour les bien nantis de passer pour des bienfaiteurs et avoir une certaine admiration qui flatte leur égo en s’alliant a certaines causes et de vouloir introduire une certaine compétition dans leur milieu de parvenus.

Le succès de cette campagne de financement est effectivement absolument incroyable et c’est tant mieux ! Sans l’ombre d’un doute, la SLA était jusqu’à tout récemment LA maladie dégénérative la plus sous-financée et la plus méconnue du public. Nous ne saisissons même pas les causes exactes de son déclenchement, pas plus que les pistes de traitement. Apprendre qu’on est atteint de cette maladie est encore aujourd’hui une condamnation pure et simple. Je dis BRAVO aux instigateurs de cette impressionnante campagne même si je reconnais que la grande majorité des gens qui y ont participé n’ont pas eu véritablement l’occasion d’embrasser la cause. N’allons toutefois pas affirmer que les besoins ne sont pas présents svp !

Une maladie dont a peu près personne ne connaissais le nom voila moins d un mois, et qui recevait près de zéro en financement pour la recherche, est maintenant au premier plan de l actualité grâce au génie de quelque personnes qui ont changé un concours de beuverie en défi pour la vie …. moi j ai un ami et une tante qui en sont décédé cette année alors que personne ne savais ce qu’était cette monstruosité impitoyable, alors MOI je suis POUR !!!!

Au lieu de « basher » sur une initiative qui non seulement ralie les gens à une cause, mais aussi fait découvrir une maladie méconnue, vous devriez vous chercher une autre raison de chialer. En maladie mentale, il y a des centaines d’option thérapeutiques, pouvez-vous en dire autant de la SLA?? Et la majorité des cancers du poumons sont causés par la cigarette, donc pouvant être prévenus, pouvez-vous en dire autant du cancer du sein… Peu importe la maladie, l’appui financier de la population est nécessaire, maintenant c’est la SLA, plus tard, ce seront les maladies infantiles ou le VIH, en autant que les gens soient sensibilisés. Désolée, mais je suis totalement en désaccord avec vos points de vue.

Merci d’avoir mis des mots sur mes pensées et ressentiments récents. J’ai vu mes enfants se faire raser les cheveux pour Leucan et se verser un sceau sur la tête pour soutenir la SLA. Mais ce qui m’accable le plus chaque jour ce sont mes courageux patients souffrants d’un trouble mental. Oui il y a eu des avancées en psychiatrie dans les 50 dernières années mais nos traitements sont encore très lents à faire effets, sont souvent un soulagement partiel et temporaire. La maladie mentale c’est pas cool… souvent ça ne paraît pas et quand c’est évident les gens ont peur. Il y a non seulement un manque de financement pour la recherche mais aussi pour les soins indirects et directs en plus de la pluie de préjugé.

J’appuie totalement la position de Joyce plus bas…Mon gendre a appris à 38 ans qu’il avait cette maladie dégénérative…alors qu’il avait sa fille d’ un an dans ses bras…il a vécu trois ans…Mais tous les proches ont dû « apprendre » en quoi cette maladie consistait !!!

Que Valérie Borde dénonce le fait que la SLA ait reçu une somme d’argent importante est tout simplement d’une petitesse incroyable! » La maladie que je prône d’aider est pire que l’autre!…gnan gnan…. »

Que la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) ait enfin reçu par un moyen ( génial oui!) une somme qui va permettre de non seulement faire connaître cette maladie mais aussi et surtout provoquer, espérons-le, des investissements dans la recherche pour trouver ce qui la cause…et surtout ce qui pourrait la contrer est primordial!

Je ne peux d’aucune façon partager votre point de vue…qui est vraiment de …courte vue !