Mettre fin à la douleur dans la fleur de l’âge

Pour le docteur Alain Vadeboncoeur, le jugement de la Cour supérieure sur la notion de « fin de vie » permet de corriger une iniquité profonde dans l’accès à l’aide médicale à mourir.

Nicole Gladu et Jean Truchon ont obtenu gain de cause dans un jugement qui renverse certaines parties des lois fédérale et provinciale sur l'aide médicale à mourir. Photo : La Presse canadienne

On ne devrait jamais souffrir de manière démesurée. Surtout pas pour rien. Si la douleur, signal d’alarme essentiel, permet de se protéger en s’éloignant du danger, elle devient vite inhumaine quand elle ne sert plus à rien. Sinon rendre la vie… invivable.

Quand un humain souffre sans arrêt, à un point jugé intolérable, et que la médecine n’y peut plus rien, la vie perd souvent tout son sens. Pas toujours, bien sûr. Il y a des gens qui, malgré l’intensité du mal, souhaitent poursuivre leur difficile parcours. Une bonne réponse à leurs demandes est alors les soins palliatifs — qu’on doit d’ailleurs rendre plus accessibles.

Mais depuis l’adoption en 2015 de notre Loi concernant les soins de fin de vie, une autre option a vu le jour pour les malades souffrant de manière démesurée malgré les meilleurs soins : l’aide médicale à mourir. Administrée par un médecin, elle permet de mettre un terme à d’intolérables souffrances, en mettant fin à la vie, sur demande et sous certaines conditions. Alors que voilà 50 ans ou même 30 ans, une telle loi aurait été impensable, elle a pourtant tracé depuis quelques années son chemin jusqu’à une acceptabilité sociale qu’on ne remet plus en question.

Après des débats publics et politiques sereins, inspirés par les convictions et portés par l’art de la médiation de la ministre péquiste Véronique Hivon, cette loi a ensuite été adoptée sous le gouvernement libéral. Aujourd’hui, l’aide médicale à mourir est disponible dans notre système de santé, même si l’accès n’est pas toujours aisé.

Les échos que j’ai sur le terrain ? Elle remplit ses promesses : quand les patients la choisissent en toute connaissance de cause, les familles profitent pleinement des derniers moments et les médecins sont émus et comblés de transformer ces situations impossibles en départs plutôt sereins. Sur le terrain, elle exprime une nouvelle facette d’un humanisme transformateur.

Les soignants soulagent ainsi les personnes les plus souffrantes de notre société, quand la médecine (j’inclus toutes les approches : médicaments, soins, support, physiothérapie, etc.) est impuissante ou insuffisante. Ils soulagent en abrégeant une vie qui courait déjà vers sa fin, sauvant quelques jours ou semaines de douleur inutile.

Mais cette loi novatrice n’ouvre pas la porte à tout le monde. Pour avoir droit à l’aide médicale à mourir, il faut non seulement souffrir de manière excessive et sans espoir d’amélioration et être assez conscient pour en décider soi-même. Il faut aussi que la vie se termine bientôt, que la « mort naturelle soit raisonnablement prévisible » (selon le Code criminel) ou que la personne soit « en fin de vie », selon la loi québécoise, des notions assez floues.

C’est là que le bât blesse : d’autres personnes, tout aussi souffrantes, conscientes et démunies devant la douleur continuent de l’endurer avec la même intensité, mais sans espoir de rémission parce qu’ils ne sont pas en fin de vie. Il leur reste trop de temps à vivre, ils sont parfois au milieu de leur vie ou même dans leurs premières décennies.

Certaines personnes s’enlèvent d’ailleurs la vie, quand elles n’en peuvent plus, la douleur poussant parfois au passage à l’acte. D’autres hésitent à poser ce geste, souvent pratiqué dans la dissimulation, face aux proches qui ne peuvent y contribuer, dans la douleur parfois — puisque c’est tout de même difficile de « réussir », ou même dans l’horreur, quand on meurt dans une mare de sang. Et imaginez en cas d’échec.

Mais Jean Truchon et Nicole Gladu, deux personnes atteintes de graves maladies, très souffrantes, mais qui ne sont pas en « fin de vie », se sont battus juridiquement, ont comparu devant une juge clairvoyante et obtenu gain de cause. À leurs yeux, à souffrance égale, qu’on leur refuse ce qu’on permet aux personnes en fin de vie était injuste et niait leurs droits.

N’est-ce pas en effet paradoxal d’accepter de rayer quelques semaines de souffrance, mais de refuser quand elle se prolonge durant des années, durant toute une vie, dans des conditions misérables ? Cela n’a pas de sens. « N’avait » pas de sens, devra-t-on maintenant écrire.

Parce que le jugement de la Cour supérieure du Québec invalide justement les articles des lois fédérale et provinciale touchant le principe de fin de vie, donnant tout au plus un sursis de six mois aux gouvernements pour modifier leurs lois et se conformer.

C’est l’avocat Jean-Pierre Ménard, dont le travail juridique a permis de changer plusieurs lois au bénéfice des patients ces dernières années, qui a porté la cause de ces deux malades à bout de bras. Ayant remporté ce nouveau combat, il a judicieusement demandé aux gouvernements de ne pas interjeter appel.

Et je suis bien d’accord : les gouvernements ne doivent pas porter en appel, mais prendre acte du jugement et poursuivre le travail législatif initié au Québec et complété au fédéral à la suite de l’arrêt Carter — qui ne parlait pas de fin de vie, justement. Notre loi québécoise, pionnière, était tout de même un compromis, justifié par la nécessité d’avancer, de réussir à faire passer ce principe innovant qui n’échappait pas alors à des contestations, surtout d’inspiration religieuse, mais aujourd’hui dégonflées.

Je ne vois pas comment on refuserait de mettre fin, dans le respect des plus hauts critères éthiques, aux plus lourdes souffrances qu’on puisse imaginer de ceux et celles qui autrement peinent toute leur vie durant. C’est une question de dignité, d’autant plus importante à rétablir qu’elle s’inscrit ici dans la durée.

Heureusement, pour Jean Truchon et Nicole Gladu, on ne leur refusera pas l’accès à l’aide médicale à mourir, peu importe la suite des choses. Ils pourront ainsi au terme de ce combat qu’ils ont gagné choisir à leur gré, par exemption et s’ils le souhaitent, le moment où ils recevront eux-mêmes l’aide médicale à mourir. Merci à vous deux. Pour votre courage.

Dans la même catégorie
Boutique Voir & L'actualité

Obtenez jusqu’à 40% de plus pour votre prochaine sortie

2 commentaires
Laisser un commentaire

Il n’y a rien de courageux, de glorieux, de logique a permettre, promouvoir, faciliter l’euthanasie humaine. Et ceux qui parlent d’acte d’amour, de compassion, de beauté, de dignité, se trompe. On retrouve toutes ces choses dans l’aide médical a vivre. Non dans le meurtre …

Répondre

Lorsque vous aurez pris soin de personnes en milieux de souffrance, votre notion de meurtre changera. Le vrai crime est de laisser souffrir des personnes au nom de l’humanite. Après 30 ans dans un tel service, la notion de crime changé.
Penser aux personnes que vous aimer vraiment et non les aimer pour vous-même, par égoïsmes.