Mettre plus de science dans la santé publique

Le Québec peut faire mieux pour arrimer science, santé publique et politique. Voici des pistes de réflexion. 

Color_life / Getty Images, montage : L’actualité

La volonté du directeur national de santé publique d’informer plus directement la population est une excellente nouvelle, et la première des améliorations que le Québec doit apporter à sa gestion de la pandémie. Mais il y a plusieurs autres chantiers à démarrer rapidement.

Dans la première partie de son rapport sur la première vague de la pandémie de COVID-19, la commissaire à la santé et au bien-être, Joanne Castonguay, rappelle que le Québec a largement délaissé la santé publique dans les 10 dernières années. En 2019, il y investissait l’équivalent de 150 dollars par habitant, soit un famélique 2,2 % de ses dépenses en santé. L’Ontario et la Colombie-Britannique y consacrent environ trois fois plus d’argent par personne. Et nous sommes la seule province où les budgets de la santé publique n’ont cessé de diminuer depuis 2010. 

Le Québec a pourtant longtemps été à l’avant-garde. En 1998, il a notamment créé l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) pour rassembler l’expertise, la développer et la transférer au gouvernement et aux autres acteurs. Ce modèle cité en exemple a inspiré plusieurs autorités, dont l’Agence de la santé publique du Canada, créée en 2006, et Santé publique Ontario, née en 2008.

L’INSPQ a été très largement mis à contribution depuis le début de la pandémie, tout comme l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), qui examine plutôt les questions cliniques (par exemple, comment prendre en charge les malades).

Améliorer la science

Mais selon Joanne Castonguay et plusieurs observateurs qu’elle a consultés, l’INSPQ et l’INESSS ont peiné à répondre à la demande en temps opportun. « La formulation de recommandations par ces instituts, en l’absence de données probantes et en contexte d’incertitude scientifique, a présenté un défi important. » Dans certains cas, « les défis de gestion de l’incertitude scientifique ont entraîné des délais dans la formulation des recommandations, retardant par le fait même des décisions critiques pour la gestion de la pandémie », peut-on lire dans son rapport. 

Sur certains points, l’INSPQ a réagi vite et innové, par exemple en recommandant de décaler les deuxièmes doses par rapport à ce que conseillaient les fabricants, une mesure qui a sauvé bien des vies. Mais sur des questions nouvelles posées par la pandémie, l’expertise mobilisée par le gouvernement a erré. Tests rapides, détection du virus dans les eaux usées, aérosols, syndrome post-COVID (communément appelé « COVID longue ») : sur tous ces points, qui demandent de penser « en dehors de la boîte », le Québec a traîné. Devant l’incertitude scientifique, il n’a pas choisi la voie de la précaution, mais plutôt celle de l’attentisme. 

  • Au sujet des tests rapides, un premier avis a été commandé directement par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) à un comité mandaté pour cela, qui n’était rattaché ni à l’INSPQ ni à l’INESSS. Ce comité formé surtout de fonctionnaires du MSSS et de responsables des laboratoires dans le réseau de la santé a rendu son rapport en janvier 2021. En juillet 2020, l’INESSS a émis ses recommandations sur les critères d’accès aux tests par PCR, mais il ne s’est jamais penché sur les tests rapides, alors que le déploiement des technologies en santé est de son ressort. 
  • Les Fonds de recherche du Québec, qui relèvent du scientifique en chef (lui-même rattaché au ministère de l’Économie et de l’Innovation), ont accordé une subvention d’un million de dollars au groupe de recherche CentrEau en janvier 2021 afin qu’il mette sur pied un projet-pilote de détection du SRAS-CoV-2 dans les eaux usées. Mais la subvention n’a pas été renouvelée et l’initiative n’a pas eu de suite. La pertinence d’utiliser la détection du virus dans les eaux usées a été évaluée par une revue de la littérature scientifique publiée en janvier 2022 par l’INSPQ, qui ne contient pas de recommandations.
  • Sur la question des aérosols, l’INSPQ a publié en janvier 2021 un avis intitulé Transmission du SRAS-CoV-2 : constats et proposition de terminologie, puis un an plus tard la revue de la littérature scientifique Modes de transmission et efficacité du port de masque de type N95 et du masque médical, alors que la recherche a passablement évolué entre-temps. Ces deux documents ne contiennent pas de recommandations.
  • L’INESSS a publié trois documents à propos du syndrome post-COVID — le dernier date de septembre 2021 —, mais aucun portrait de la situation et aucune recommandation pour la mise en place de services pour les personnes touchées. Le MSSS dit attendre son avis pour agir.

On ne peut pas espérer que les instituts québécois étudient tout en détail, évidemment, car la pandémie soulève bien trop de questions pour ce qu’ils sont capables de creuser — comparativement à ce que peuvent faire, par exemple, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) américains, beaucoup plus gros. Mais sur ces sujets, le Québec a mis beaucoup trop de temps à se faire une tête et à réagir. Où sont, entre autres, les messages sur la ventilation comme ceux que transmet l’agence de la santé publique fédérale ?

Agilité, transparence et indépendance

La commissaire à la santé et au bien-être note le manque d’« agilité » de l’INSPQ et de l’INESSS, dont la lourdeur des processus, dit-elle, a pu nuire à la gestion de la pandémie. Ces deux instituts ont été créés sur le principe de la collégialité, avec des groupes d’experts qui se réunissent pour délibérer sur divers sujets et des réviseurs externes qui valident les contenus des rapports. Ils s’appuient aussi sur des spécialistes des revues de la littérature scientifique, qui travaillent en amont des experts. Voilà qui prend forcément du temps et qui est peu compatible avec l’urgence d’une pandémie.

Dans son dernier rapport annuel, qui date de mars 2021, l’INSPQ dit employer 245 personnes à des activités scientifiques (sans compter les nombreux techniciens à l’œuvre au Laboratoire de santé publique du Québec et au Centre de toxicologie du Québec, rattachés à l’INSPQ). La pandémie n’a pas mené à une vague d’embauches, puisque c’est autant qu’en 2018. Toutefois, l’INSPQ a accru ses collaborations : 97 % de ses avis scientifiques de 2020 ont été en partie signés par des experts externes provenant du système de santé et des universités — contre 73 % en 2018. L’Institut a produit 526 publications scientifiques en rapport avec la COVID entre mars 2020 et mars 2021. 

Certains observateurs reprochent à l’INSPQ de ne pas choisir les meilleurs experts pour ses avis. Les deux comités très sollicités par la pandémie — le Comité sur l’immunisation du Québec et le Comité sur les infections nosocomiales du Québec — sont constitués pour moitié de personnes rattachées à l’INSPQ et pour moitié de gens venant du système de santé et des universités. Les membres sont choisis après un appel à propositions — et les postes ne sont pas toujours faciles à pourvoir. « On a cherché en vain un immunologiste spécialiste des vaccins pour siéger au CIQ », souligne Nicole Damestoy, PDG de l’INSPQ. La plupart des experts externes dans ces comités sont des médecins, dont les heures sont payées par la Régie de l’assurance maladie en vertu d’ententes entre le gouvernement et les fédérations syndicales, ou des professionnels libérés par leurs organisations.

Pour les avis plus ponctuels, ce sont les experts de l’INSPQ qui choisissent leurs collaborateurs. Des chercheurs comme Caroline Duchaine, de l’Université Laval, ou Andrés Finzi, de l’Université de Montréal, ont ainsi été mis à contribution. « Nous avons aussi établi des collaborations à long terme avec des équipes universitaires, comme le Groupe de recherche en modélisation mathématique et en économie de la santé liée aux maladies infectieuses mené par le professeur Marc Brisson de l’Université Laval », explique Nicole Damestoy. « Mais trop souvent, on ne sait pas vraiment qui sont les auteurs des rapports, puisqu’on a juste leur nom et que plusieurs n’ont pas de page professionnelle parce qu’ils sont rattachés au gouvernement », constate l’immuno-oncologiste André Veillette, de l’Institut de recherches cliniques de Montréal. De fait, les informations présentées par l’INSPQ à ce sujet sont plutôt minces.

On sait encore moins qui décide des sujets sur lesquels l’INESSS et l’INSPQ doivent se pencher, du moment où ils doivent le faire et de la date de publication de leurs avis.

Laisser parler le directeur national de santé publique

Dans son rapport, Joanne Castonguay soulève des questions cruciales. « Quelle est l’expertise et quelles sont les capacités dont disposent vraiment l’INSPQ et l’INESSS ? Quel est le niveau d’autonomie dont disposent les agences d’expertise au Québec dans le choix de leurs objets d’études et dans la formulation de leurs recommandations ? Jusqu’à quel point leurs activités, résultats de recherche et recommandations sont-ils dévoilés publiquement et font-ils l’objet d’un examen critique ? Quelle a été leur influence réelle sur les décisions qui ont été prises dans la réponse à la COVID-19 ? » Ces questions sont fondamentales pour comprendre le processus de décision qui mène le Québec de la science à l’action, et pour pouvoir continuer de rallier la population aux mesures sanitaires qu’elle a de plus en plus de mal à accepter.

Le Dr Luc Boileau, qui a remplacé le Dr Horacio Arruda au poste de directeur national de santé publique, doit aider la population à s’y retrouver en répondant à ces questions, et dans la conférence de presse de cette semaine, il a annoncé vouloir aller de l’avant. Il doit pouvoir rendre compte, de manière transparente, de ce qui l’amène à conseiller telle ou telle décision au gouvernement, tel que le recommande Joanne Castonguay. Tout écrire est certainement un défi dans le feu de l’action, mais des mises au point régulières, comme celles que fait sa collègue de l’Agence de la santé publique du Canada, la Dre Theresa Tam, permettraient déjà d’y voir nettement plus clair. Même s’il a déjà accordé directement plusieurs entrevues à des journalistes, comme son prédécesseur, le Dr Boileau doit pouvoir présenter seul, sans politiciens à ses côtés, le résultat de ses réflexions.

Le fait que le directeur national de santé publique soit également sous-ministre est-il un problème ? Pas forcément, estime la commissaire à la santé et au bien-être. « La configuration du rôle de directeur national de santé publique au sein de l’appareil gouvernemental a fait l’objet d’analyses comparées […]. Aucun modèle idéal d’organisation du leadership en santé publique n’a été identifié. » En mettant la santé publique entre les mains d’un sous-ministre, on augmente les chances que sa voix soit entendue au gouvernement. Mais il doit bénéficier d’assez d’indépendance pour pouvoir rendre compte librement de son travail.

Après deux ans de pandémie, il n’est pas normal que la population ne sache pas vraiment ce que recommandent les autorités de santé publique, indépendamment des décisions prises par le politique. Pourquoi la pâtissière de Jonquière ne peut-elle pas servir un café à quelques clientes triplement vaccinées ? Pourquoi exige-t-on le passeport vaccinal dans les grandes surfaces ? Devrions-nous vraiment nous inquiéter de la ventilation dans les écoles ? On a besoin de réponses !

Les scientifiques recueillent et analysent des données pour constituer des preuves. Les médecins spécialistes en santé publique utilisent des données probantes et proposent les stratégies qui leur semblent les plus opportunes malgré l’incertitude. Les politiciens tranchent en fonction de leurs priorités et d’autres considérations que la santé publique. C’est normal. Mais alors que la crise est loin d’être terminée, la population ne peut plus se contenter de formules floues du type « c’est ce que nos experts nous ont dit » pour justifier les sacrifices qu’elle fait. Il faut mieux expliquer, à tous les niveaux, et miser sur la transparence. La politisation des décisions de santé publique est extrêmement dangereuse, comme en témoigne ce qui s’est passé aux États-Unis avec les CDC, qui ont perdu la confiance de la population.

Faut-il un conseil scientifique indépendant ?

Aux États-Unis, plusieurs groupes d’experts indépendants se sont formés pour tenter de pallier la politisation des CDC. Au Québec, de nombreux experts, tel André Veillette, auraient aimé que la province se dote d’un comité-conseil scientifique bénévole et indépendant du gouvernement, comme l’ont fait l’Ontario, avec son Ontario COVID-19 Science Advisory Table, et d’autres États comme la France, avec son Conseil scientifique Covid-19. Cette semaine, la cheffe du Parti libéral, Dominique Anglade, a quant à elle proposé une « escouade » indépendante qui aurait pour mission d’élaborer un plan de déconfinement, laquelle inclurait le scientifique en chef du Québec pour guider les décisions. 

Quand l’INSPQ a été créé, il visait justement à constituer une expertise en santé publique capable de rendre des avis indépendants au gouvernement. L’Institut est piloté par un conseil d’administration dont les membres siègent bénévolement, et cinq d’entre eux doivent provenir du secteur de la santé (dont deux directeurs régionaux de santé publique), quatre de l’éducation (des professeurs d’université) et quatre d’autres secteurs socioéconomiques.

Mais avec une crise de l’ampleur d’une pandémie, mobiliser des scientifiques, des spécialistes de la santé publique ne travaillant pas dans l’appareil gouvernemental et d’autres acteurs de la société civile au sein d’une structure indépendante aurait peut-être pu aider à mieux répondre aux innombrables défis. Au gouvernement fédéral, plusieurs comités d’experts ont été constitués, comme le Comité consultatif d’experts en matière de tests et de dépistage, qui fait ses recommandations directement au ministre de la Santé. Cette stratégie n’est cependant pas nécessairement gagnante : en France, les tensions entre le gouvernement Macron et le Conseil scientifique présidé par l’immunologiste Jean-François Delfraissy ont été tellement nombreuses que celui-ci a préféré s’imposer une cure de silence pour ne plus brouiller les messages et alimenter la grogne de la population. 

Est-ce le temps de rebrasser les structures pour y ajouter un ou des comités-conseils ? Pas certain. Joanne Castonguay ne se prononce pas sur la pertinence de former un comité indépendant pour mieux gérer la pandémie. Elle souligne en revanche que plusieurs comités qui existent déjà — constitués d’experts indépendants et de représentants de la population — n’ont pas ou ont peu été consultés par le MSSS lors de la première vague, alors qu’ils auraient pu apporter des éclairages éthiques fondamentaux, comme le Comité national d’éthique sur le vieillissement, le Comité d’éthique de santé publique, la Commission sur les soins de fin de vie et la Commission de l’éthique en science et en technologie.

La pandémie n’est pas finie, et la gestion qu’en fera le gouvernement du Québec dans les prochains mois aura d’énormes conséquences. Il n’est pas trop tard pour redresser la barre. 

Les commentaires sont fermés.

Encore une fois, Valérie Borde offre aux lecteurs une lecture précieuse et bien étayée d’une situation complexe. Merci !

À la base, le problème est que notre directeur de la santé publique est également sous-ministre, pour des raisons d’échelles de traitement et de commodité de rémunération. La science, même dans des conditions d’exercice normales, est une démarche d’exploration, d’hypothèses et d’essais-erreurs fait par des humains qui ont leurs motivations propres (devancer la concurrence, avancement de carrière, reconnaissance, etc.) sans compter les pressions externes qui peuvent influencer les orientations. Ce système n’est pas parfait mais il a fait ses preuves au cours des décennies. Une pandémie crée des conditions extrêmes où le système est mis sous haute pression. Il faut que les scientifiques aient les coudées franches, et surtout que la population puisse croire que les décisions et les recommandations sont libres d’influences politiques et partisanes et que la santé publique comme discipline multidisciplinaire soit prise au sérieux au Québec. Il va y avoir d’autres pandémies.
Bravo pour votre article.