Mieux vivre avec la douleur chronique

Quand la douleur est installée depuis longtemps, une approche d’autogestion peut être utile, propose la Dre Anne Marie Pinard, anesthésiologiste en douleur chronique. En voici les grands principes.

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Si vous ressentez de la douleur depuis plus de trois mois, ou si celle-ci persiste malgré la guérison de la maladie ou de la blessure qui en est à l’origine, vous souffrez de douleur chronique, un mal qui touche de 20 % à 25 % de la population. Les conséquences pour les personnes atteintes sont énormes, autant biologiquement que psychologiquement : anxiété, problèmes de sommeil, diminution de la concentration, perte de l’estime de soi. « Tout le fonctionnement est altéré », résume la Dre Anne Marie Pinard, professeure titulaire à la Faculté de médecine de l’Université Laval et titulaire de la Chaire de leadership en enseignement sur la douleur chronique.

Ces personnes peuvent aller jusqu’à se retirer de la vie sociale et cesser de travailler. C’est pourquoi la douleur chronique coûte extrêmement cher. Selon des données américaines, cela représenterait 600 milliards de dollars par année. Or, « contrairement à la douleur aiguë, la douleur chronique est inutile puisque le danger est généralement écarté, mais le système d’alarme du corps reste allumé », explique l’anesthésiologiste, qui se spécialise dans le soulagement de la douleur.

Des médicaments peu efficaces

« Les gens qui arrivent dans nos bureaux à la clinique de la douleur ont vécu une quantité phénoménale d’échecs », remarque la Dre Pinard. En effet, l’efficacité des traitements médicamenteux est souvent limitée. Dans la majorité des cas, ils diminueront seulement de 30 % à 40 % la douleur.

Selon l’anesthésiologiste, il est tout de même possible d’aller mieux à condition de s’engager dans son traitement et d’être bien accompagné. C’est ce qu’elle appelle l’autogestion. Il s’agit de la capacité à gérer ses symptômes et ses traitements, mais aussi les conséquences physiques et psychosociales de la douleur, tout en effectuant les changements de mode de vie nécessaires pour fonctionner au quotidien.

« C’est prendre le taureau par les cornes et s’aider, mais ce n’est pas nécessairement simple », reconnaît la Dre Pinard. Les personnes qui souffrent de douleur chronique ont besoin d’accompagnement et doivent être guidées dans ce processus, estime-t-elle. Dans le réseau de la santé, les listes d’attente peuvent toutefois limiter l’accès aux ressources appropriées.

Un programme en ligne

« C’est pourquoi nous travaillons à mettre au point des outils qui permettront aux gens de se prendre en charge eux-mêmes s’ils s’en sentent capables, souligne l’anesthésiologiste. Une de mes étudiantes au doctorat a élaboré un programme d’autogestion en collaboration avec des patients. Il a été validé par des professionnels de la santé et sera en ligne d’ici un an. » En effet, puisqu’il s’agit d’un projet de recherche, des analyses doivent encore être effectuées. Le programme se retrouvera ensuite sur le site Gérer ma douleur, qui répertorie déjà de nombreuses ressources offertes sur le Web pour les personnes souffrant de douleur chronique.

Le programme comporte plusieurs chapitres qui abordent différents aspects de l’autogestion. « La première question évalue si la personne est prête pour l’autogestion, mentionne la Dre Pinard. Par la suite, on explique comment se fixer des objectifs. On parle aussi de dosage des activités, de santé psychologique, d’exercices, d’alimentation et de tabagisme. Le participant est invité à s’impliquer, à se questionner et à choisir des stratégies. Il peut prendre des notes dans un journal et suivre sa progression. »

Bouger malgré la douleur

L’un des principes importants de l’autogestion est de revoir sa perception de la douleur. « Les gens arrivent à la clinique en espérant se faire prescrire une piqûre ou une pilule magique », dit l’anesthésiologiste. Il faut pourtant s’attendre à ce que l’amélioration ne soit pas instantanée. « Si on a mal depuis 10 ou 15 ans, il faudra plus que quelques semaines pour que la douleur s’en aille, ajoute-t-elle. Cela peut prendre des mois, voire des années avant de retrouver un bon fonctionnement. »

La douleur ne devrait toutefois pas empêcher les gens d’être actifs. « Beaucoup de patients nous disent que lorsqu’ils n’auront plus mal, ils feront telle ou telle activité, raconte la Dre Pinard. Néanmoins, il faut se fixer des objectifs réalisables même en contexte de douleur. » Elle demande donc à ses patients de réfléchir à ce qui leur ferait plaisir. Cela peut être aussi banal que de s’asseoir à l’extérieur pour boire un café, mais ces petits gestes permettent de réintégrer graduellement du positif dans le fonctionnement quotidien.

« Les gens aux prises avec une douleur chronique ont très peur de bouger et on les comprend, reconnaît cependant la Dre Pinard. Cette peur a un nom : la kinésiophobie. » Essayer de vaincre cette crainte fait d’ailleurs partie de l’autogestion.

« Les patients qui obtiennent les plus beaux résultats sont ceux qui acceptent qu’ils auront un peu plus mal au début, mais que plus tard, cela leur fera du bien », souligne l’anesthésiologiste.

Prévenir la douleur chronique

Traiter la douleur chronique, c’est bien. La prévenir, c’est mieux. « En présence d’une douleur aiguë, par exemple un mal de dos, les professionnels peuvent utiliser certains questionnaires pour savoir si la personne risque d’éprouver une douleur chronique », note la Dre Pinard. Ces facteurs de risque, pourtant bien connus, sont toutefois rarement évalués, déplore-t-elle.

« Si on détectait en première ligne les personnes à risque, on pourrait les envoyer immédiatement en réadaptation et essayer de prévenir la douleur chronique, ajoute l’anesthésiologiste. Il n’y a cependant aucune ressource pour cela et c’est dommage, parce qu’on pourrait éviter qu’autant de personnes soient touchées par cette problématique. »

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Je trouve cet article intéressant, mais trop général. Il n’apporte aucune suggestion pratique ou pharmacologique, sinon de rester actif, ce que tout le monde sait. Outre prendre de l’acétaminophène ou de l’ibuprophène qui irrite l’estomac, j’aurais souhaité, en attendant les résultats de recherche, qu’on suggère une autre piste.

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Visitez le site internet gerermadouleur.ca pour plus d’information ou encore douleurchronique.org

Dans le dossier des bandelettes transvaginales au Québec, on préconise la gestion de la douleur au lieu de veiller aux compétences des trop nombreux chirurgiens qui les posent et de permettre aux femmes qui en souffrent de se les faire retirer, et ce malgré les recommandations du Collège des médecins du Québec. Je soupçonne que c’est souvent la voie privilégiée par le corps médical quand on ne connait pas ou qu’il n’y a pas de spécialistes au Québec capable de soulager la douleur autrement que par des médicaments ou la physiothérapie.

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