Mourir chez soi, c’est possible

Le CLSC de Verdun est un des seuls au Québec à aider ses patients à mourir à la maison. Et il peine à trouver de jeunes médecins pour assurer la relève, tant les conditions salariales sont mauvaises. Pourtant, cette formule coûte bien moins cher au système de santé !

La dre Geneviève Dechêne en compagnie de German Gil, un des patients qu'elle visite à la maison. (Photo : Jean-François Leblanc)
La dre Geneviève Dechêne en compagnie de German Gil, un des patients qu’elle visite à la maison. (Photo : Jean-François Leblanc)

On ne croirait pas que c’est le même homme. Sur une photo suspendue au mur du salon, dans son petit appartement de Verdun, Peter affiche un sourire rayonnant et les kilos en trop d’un bon vivant. Mais celui que j’ai devant moi a un physique frêle, le teint gris. Peter souffre d’un cancer du foie en phase terminale. Dans quatre jours, il sera mort.

D’une certaine façon, Peter a de la chance. Car s’il habitait dans n’importe quel autre quartier de Montréal, il serait probablement alité à l’hôpital, en chemise de malade, en train de bouder un plateau de cafétéria. Là, il est assis à la table de sa cuisine avec sa femme et sa fille, il mange ses plats préférés et pousse quelques-unes de ses vieilles blagues de faux macho irlandais.

Ce petit miracle, il le doit à l’équipe des soins palliatifs du CLSC de Verdun, que la Dre Geneviève Dechêne porte à bout de bras. Cette médecin de famille, dont la fougue rivalise avec celle de Sidney Crosby, fait figure d’exception dans l’univers médical québécois. Non seulement elle accepte de se rendre dans la demeure même de patients mourants, mais elle a réussi à convaincre cinq autres médecins et trois infirmières de son CLSC de la suivre dans cette aventure pour former l’une des seules équipes spécialisées en soins palliatifs à domicile au Québec.

« Tout le monde veut mourir chez soi, et ça tombe bien, parce que ça coûte moins cher au système de santé de garder les malades à la maison plutôt qu’à l’hôpital, fait valoir cette battante de 55 ans. Pourtant, très peu de Québécois peuvent voir leur vœu exaucé. » Dans la Belle Province, seulement 10 % des patients cancéreux meurent à la maison, contre 17 % en Colombie-Britannique et 15 % en Alberta.

« Au Québec, la visite à domicile de patients en grave perte d’autonomie est l’acte médical le moins bien rémunéré, alors qu’il s’agit d’une pratique lourde et complexe », s’étonne la médecin, qui porte les cheveux courts et des chaussures à talons plats — tout pour être le plus rapide et efficace possible.

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Les conditions de pratique ne l’empêchent pas de consacrer deux journées par semaine aux soins palliatifs à domicile (en plus de son travail en cabinet, de ses tâches de professeure à l’Université de Montréal et de son travail au CLSC). Et quelles journées ! Il faut la suivre pour le croire. Au bureau dès 7 h 30, sur la route à 8 h pour entreprendre un quart de travail de 12 heures, elle sillonne le territoire de Verdun au volant de sa petite Suzuki, manie le levier de vitesses avec assurance, s’arrête pour répondre à son téléphone cellulaire ou à son téléavertisseur — qu’elle porte tous deux à la ceinture —, note l’adresse d’un patient en détresse sur un bout de papier. « Il faut être un peu chauffeur de taxi et connaître les rues par cœur », me dit-elle en donnant un coup de volant pour se garer en parallèle. « Je me fais un planning provisoire en début de journée, mais les urgences viennent toujours bousculer l’horaire. »

Jacqueline Thibert et German Gil reçoivent des soins d'une infirmière. (Photo : J-F Leblanc)
Jacqueline Thibert et German Gil reçoivent des soins d’une infirmière. (Photo : J-F Leblanc)

Son équipement médical dans un sac à dos, un ordinateur portable à la main, elle gravit les escaliers des duplex, arpente les corridors des immeubles d’appartements (qu’elle connaît comme le fond de sa poche), enlève ses chaussures en une fraction de seconde en entrant chez les malades. « Les lacets, c’est proscrit quand on fait ce métier, dit-elle. Ça demande trop de temps. »

À notre arrivée chez Peter, l’infirmière Brigitte Gagnon est déjà là. Elle a pris les signes vitaux du malade et évalué ses besoins immédiats. « Les patients et leur famille peuvent nous joindre en tout temps grâce à notre téléavertisseur », m’explique-t-elle pendant que la Dre Dechêne appelle à la pharmacie pour renouveler une ordonnance. « Il faut toujours avoir une petite réserve de médicaments à la maison, poursuit l’infirmière. Sinon, le patient va se retrouver en proie à la douleur et, pris au dépourvu, ses proches vont l’emmener à l’urgence. »

Pendant toute la journée, la médecin et l’infirmière se suivent dans les rues de Verdun, discutent de cas. Elles avalent un sandwich dans leur voiture entre deux rendez-vous. Elles mobilisent leur réseau de contacts pour louer et faire livrer d’urgence un lit électrique à l’étage d’un duplex, pour trouver une auxiliaire familiale du CLSC qui viendra administrer quotidiennement des médicaments à un patient qui peine à déglutir ou pour donner un peu de répit à une aidante naturelle.

La Dre Dechêne fait partie des « privilégiés ». Comme elle travaille dans un CLSC, où les médecins et les infirmières sont payés à un tarif horaire, elle reçoit 92 dollars l’heure pour ses loyaux services. Les omnipraticiens qui travaillent en clinique privée et sont payés à l’acte reçoivent 85 dollars pour visiter à domicile un patient en grave perte d’autonomie. Une fois soustraits les frais fixes (loyer, secrétariat, etc.), et en calculant qu’il faut en moyenne deux heures pour se rendre à un domicile, trouver une place pour se garer, ausculter le malade et répondre aux appels des infirmières qui assurent son suivi, ces médecins touchent environ 32 dollars l’heure pour se taper ce boulot, selon la Dre Dechêne. « Come on ! » s’exclame-t-elle, découragée. Un omnipraticien qui reçoit des patients en cabinet peut espérer gagner de 120 à 130 dollars l’heure, estime-t-elle. S’il voit des patients sans rendez-vous, ça sera de 140 à 160 dollars, et jusqu’à 250 dollars s’il travaille aux urgences.

Même avec leur tarif horaire de 92 dollars, les médecins qui pratiquent en CLSC préfèrent généralement peser des bébés ou faire le suivi médical d’adultes en bonne santé plutôt que de voir des mourants. Pourquoi quitter le confort de son cabinet pour visiter des logements parfois insalubres, déblayer son véhicule en hiver ou se prendre des contraventions pour stationnement interdit ? « Je place un petit écriteau sur ma voiture pour indiquer que je suis médecin en service, raconte la Dre Dechêne, mais les agents me donnent des contraventions quand même. Le médecin à domicile a disparu des écrans radars au Québec, et plus personne ne cherche à faciliter son travail. »

Elle comprend ses collègues de bouder la pratique. « À cause de la mise à la retraite massive de médecins à la fin des années 1990, on s’est retrouvé en pénurie. Aujourd’hui, les omnipraticiens sont en situation de pouvoir et on ne leur impose aucune contrainte. C’est un peu comme si vous disiez à des professeurs qu’ils peuvent choisir les élèves qu’ils veulent avoir dans leur classe. Il ne faudrait pas se surprendre si la majorité d’entre eux choisissaient d’enseigner à 8 filles sages plutôt qu’à 30 garçons turbulents. »

Les omnipraticiens québécois qui travaillent à l’extérieur des grandes villes acceptent encore de se déplacer chez leurs patients, parce qu’il existe en région un réseau de solidarité naturel. « Si tu refuses d’aller t’occuper de ton patient à domicile, tu risques de ne plus avoir de coiffeuse ou de coach de hockey pour ton garçon, explique la Dre Dechêne. Mais en ville, l’anonymat permet tout. »

André Legault et sa conjointe Yolande, avec la Dre Dechêne. Accompagner des malades dans la mort, c'est entre autres veiller à ce qu'ils ne souffrent pas. (Photo : J-F Leblanc)
André Legault et sa conjointe Yolande, avec la Dre Dechêne. Accompagner des malades dans la mort, c’est entre autres veiller à ce qu’ils ne souffrent pas. (Photo : J-F Leblanc)

L’enveloppe budgétaire de la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec (FMOQ) a été généreusement augmentée lors de la négociation de sa dernière entente, en 2011. La FMOQ est libre de répartir cette enveloppe entre les diverses pratiques comme bon lui semble. « Évidemment, elle ne veut pas rogner la rémunération des omnipraticiens qui font de l’urgence, qui sont déjà grassement payés et qui, parce qu’ils sont majoritaires, élisent le président », dit la Dre Dechêne. À son avis, c’est au ministre de la Santé d’imposer des contraintes à la Fédération pour l’obliger à rendre les soins à domicile plus attrayants financièrement.

Le Dr Louis Godin, président de la Fédération, réfute ces accusations. Lui-même s’est frotté aux soins palliatifs à domicile à l’époque où il était médecin de campagne, dans la région de Bellechasse. « Je sais très bien que les médecins qui font ces visites ne sont pas assez payés, et nous allons corriger la situation », assure-t-il. Sans donner de détails, il promet d’annoncer une majoration de la rémunération avant l’été. Mais le problème ne sera pas réglé pour autant, prévient-il. Car les soins à domicile attirent peu les jeunes médecins, quels que soient les honoraires.

Eveline Gaillardetz a été séduite par l’enthousiasme de la Dre Dechêne. Omnipraticienne, elle partage son temps entre le CLSC de Verdun, la pratique hospitalière et la médecine dans le Grand Nord, et elle s’est pourtant laissé convaincre de consacrer une partie de sa semaine de travail aux soins palliatifs à domicile. Elle reste toutefois une exception. « Ça impressionne nos collègues et les gens de notre entourage quand on dit qu’on a réanimé un patient à l’urgence, constate cette jeune médecin de 28 ans. Mais quand on dit qu’on s’occupe de mourants à domicile, ils s’imaginent qu’on leur tient la main et qu’on leur caresse les cheveux. »

Pourtant, le job n’a rien de reposant. La Dre Gaillardetz en voit de toutes les couleurs. « Je peux me retrouver dans des taudis qui empestent la cigarette, parmi les membres de la famille qui se passent un joint et le chien qui jappe, sans siège pour m’asseoir, à essayer de trouver une solution avec l’infirmière pour soulager un patient qui est en train d’étouffer, raconte-t-elle. Pour moi, c’est un devoir de le faire. Ça fait partie du contrat social que j’ai accepté en devenant médecin. »

Étienne Durand, omnipraticien de 32 ans, n’a pas tenu le coup. « J’aurais tellement voulu être ce genre de médecin », raconte celui qui a pratiqué les soins palliatifs à domicile dans Pointe-Saint-Charles pendant quelques années avant d’aller travailler dans une clinique de Québec. Les infestations de punaises de lit à Montréal ont eu raison de sa vocation. « Côtoyer la misère humaine de si près m’a ébranlé. »

La Dre Dechêne persiste et signe. Elle croit que davantage de jeunes médecins accepteraient de suivre ses traces si on valorisait la pratique. « Quand on paie 32 dollars l’heure pour un acte médical, on envoie le message que celui-ci n’est pas important, dit-elle. En Alberta, les médecins reçoivent la même somme pour une visite à domicile que pour une réanimation à l’urgence. »

Au-delà des honoraires, il y a beaucoup à faire pour faciliter la pratique sur le terrain. À Montréal surtout, où les CLSC et les hôpitaux travaillent trop souvent en silo. « Il se fait encore beaucoup de dumping, explique la Dre Dechêne. Dès qu’un cas devient trop lourd et trop coûteux, le CLSC envoie le patient à l’hôpital. Les urgences sont bondées de personnes âgées qui n’ont aucune raison d’être là. »

Le CLSC et l’hôpital de Verdun, eux, ont appris à collaborer. Chaque lundi, l’équipe de la Dre Dechêne organise une conférence téléphonique avec les médecins de l’hôpital pour discuter du cas des patients soignés à domicile. « Si j’ai besoin que l’un d’eux passe un scan, un médecin de l’hôpital va s’assurer qu’il est reçu en radiologie avec la même célérité que s’il était hospitalisé, explique la Dre Gaillardetz. Si je travaillais sur un autre territoire, il faudrait que mon patient passe par l’urgence chaque fois que je veux lui faire passer un test. »

L’équipe de Verdun peut aussi compter sur des infirmières solides et spécialisées, dont les connaissances et l’expérience « valent amplement celles d’un médecin », selon la Dre Dechêne. Dans presque tous les CLSC ailleurs qu’à Verdun, les infirmières qui font des visites à domicile ne sont pas formées en soins palliatifs. On répartit les cas de mourants parmi les autres malades soignés chez eux, et les infirmières suivent autant des patients stables que des personnes en fin de vie. « Un agonisant, ce n’est pas tout le monde qui peut composer avec ça, fait valoir l’infirmière Brigitte Gagnon. Voir un malade hurler de douleur peut faire peur aux infirmières quand elles ne savent pas quoi faire. Elles appellent alors le 911 et le patient se retrouve à l’urgence. »

Organiser les soins au CLSC de Verdun n’a pas été une mince affaire. Quand elle a commencé à visiter des mourants à domicile, il y a 20 ans, la Dre Dechêne ne pouvait compter que sur elle-même. Sans infirmière pour l’assister, elle changeait les pansements et les sondes de ses patients. Son télé-avertisseur pouvait sonner 24 heures sur 24. Elle a dû menacer de démissionner à deux reprises avant que l’administration du CLSC accepte d’embaucher une secrétaire pour filtrer ses appels et prendre en charge l’organisation des services. À ce jour, l’administration refuse toujours d’assumer les frais des téléphones cellulaires des infirmières, qui doivent répondre rapidement aux appels à l’aide de leurs patients et des familles de ceux-ci.

Et pourtant, quand est venu le temps de recruter des infirmières prêtes à se consacrer entièrement aux soins palliatifs à domicile, il y a quatre ans, la Dre Dechêne n’a pas eu besoin d’exercer de pressions. Cinq professionnelles se sont portées volontaires pour les trois postes à pourvoir. Brigitte Gagnon n’a pas hésité à plonger. « Les infirmières comme moi ont beaucoup d’autonomie, dit-elle. On discute avec le médecin d’égales à égal. »

Accompagner les malades dans la mort ne la rebute pas, au contraire. « On a le privilège d’être présentes à un moment unique dans la vie de nos patients. C’est encore plus spécial qu’un accouchement. Des naissances, il peut y en avoir plusieurs dans une vie, mais mourir, ça n’arrive qu’une fois. Il faut qu’on soit à la hauteur. On n’aura pas une deuxième chance pour faire mieux. »

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En lisant cet article, je me vois très impressionnée par ce que fait la Dre Dechêne (Bravo à elle).
On en trouve, mais pas beaucoup! Cette grande Dame, conte parmi les gens qu’on appelle « Exceptionnels»
C’est une « Grande Dame » qui mérite un Trophée, et que son nom soit gravé en Or. Si j’en avais un, je lui aurais offert avec une grande reconnaissance pour ce qu’elle fait.
Dans la vie, il faut des «Grands » pour faire des choses en « Grand»!

Zahra Foundou.