Mourir dans la dignité: les soins palliatifs prolongent-ils la vie ?

Les soins palliatifs ne font pas qu’améliorer la qualité de vie des gens en phase terminale. Ils prolongeraient aussi la vie des malades, selon une étude publiée en août dans le New England Journal of Medicine. Un résultat important à considérer alors que débutent aujourd’hui à Montréal les audiences de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité.

Les chercheurs du Massachussetts General Hospital, à Boston, ont mené leur étude auprès de 151 personnes atteintes du plus commun des cancers du poumon, à un stade avancé.

Dès le diagnostic, ces malades ont été aléatoirement répartis en deux groupes: certains recevaient seulement le traitement oncologique habituel alors que les autres avaient accès, en plus, à des soins palliatifs.

Les chercheurs ont ensuite évalué l’état des malades pendant douze semaines. Parmi les 127 personnes toujours en vie à l’issue de l’étude, celles qui avaient reçu des soins palliatifs dès le diagnostic ont eu une meilleure qualité de vie (évaluée par des questionnaires auprès des malades) et moins de symptomes dépressifs.

Plus surprenant: même si elles ont pris des médicaments moins puissants en moyenne que celles de l’autre groupe, ces personnes ont vécu plus longtemps ! Celles qui avaient reçu les soins palliatifs dès le diagnostic ont survécu 11,6 mois, contre 8,9 mois en moyenne pour les autres.

Survivre mieux et plus longtemps, avec des médicaments moins agressifs (et probablement moins coûteux…) ? Vus sous cet angle, les soins palliatifs ne présentent que des avantages !

Faudrait-il dès lors les proposer à toute personne atteinte d’une maladie généralement fatale à relativement court terme? Dans son éditorial, le New England Journal of Medicine parle d’un changement de paradigme nécessaire, tout en insistant, toutefois, sur la nécessité de répliquer cette étude et d’identifier les facteurs précis qui rendraient aussi performants ces soins non strictement médicaux.

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Je savais pas qu’il fallait faire une étude pour savoir que les soins palliatifs étaient bénéfiques pour le malade…consternant!
Je savais encore moins qu’il fallait privé certaines personnes de ces soins pour s’en rendre compte…consternant (oui, je sais je me répète)
Je ne savais pas du tout que permettre à une personne de mourir dignement et sans souffrance pouvait être remis en question…je ne me répète pas, vous aurez compris…

Si on veut faire des économies sur les systèmes de santé, on peut déjà commencer par supprimer les budgets pour ce genre d’étude complète débile!

Quoi! Diminuer la douleur prolonge la vie? Shocking! Devinez maintenant si:
1) Vivre avec amour prolonge la vie?
2) Vivre dans le confort prolonge la vie?
3) Vivre avec des gens serviables prolonge la vie?

La question des soins palliatifs n’est pas aussi évidente que 1, 2 et 3, mais PRESQUE (par exemple, vers la toute fin causée par des maladies très douloureuses, de fortes doses de soins palliatifs peuvent accélérer l’arrivée de la mort).

Bonjour Mme Borde,

Serait-il possible de préciser quels sont exactement les soins palliatifs en question qui ont une certaine efficacitée? Car « soins palliatifs », ça peut vouloir dire plusieurs choses …

Merci

Bonjour Madame Borde,

Voici le texte que j’ai transmis ce jour aux membres de la dite commission:

C’est là tout un débat que celui de l’euthanasie. Je suis préposé aux bénéficiaires dans un centre de réadaptation physique de Montréal. Évidemment dans un tel endroit la mort est rarement au rendez-vous. Mais la souffrance y est bien présente. Nous vivons de plus en plus vieux. Cela comporte donc des bons et des moins bons côtés. Lorsque j’ai débuté, il y a 27 ans, les patients opérés pour une fracture de hanche, par exemple, dépassaient rarement les 70 ans. Aujourd’hui il n’est pas rare que je dispense des soins à des personnes ayant subit une fracture de hanche, du basin ou autres de plus de 90 ans. Or ces personnes arrivent à mon centre après avoir passés plusieurs jours dans un centre hospitalier suite à une opération majeure. Suite à cette chirurgie la personne demeure, par faute de temps et par manque de personnel, dans la plupart des cas alitée et on lui revêt, pour les mêmes raisons, une culotte d’incontinence, communément appelée couche. Cette personne passera donc de longues et interminables journées dans ce lit, dans sa couche et trop souvent dans sa solitude. Une fois rétablie (!?) elle est envoyée dans un centre comme le mien afin de retrouver son autonomie, dit-on. Mais voilà que sa semaine d’immobilité (une semaine sans bouger, ou si peu, à 90 ans c’est trop long) l’aura rendue amorphe et ses muscles sont atrophiés. Même l’appétit n’est plus au rendez-vous. Le rôle des intervenants étant de remettre cette personne sur pied est donc difficile sinon, dans plusieurs cas impossible car les dommages engendrés par l’immobilité et l’indifférence du réseau de la santé qui va bien selon le ministre de la santé, sont irréversibles. Cet être humain qui était autonome avant sa chute devient donc totalement dépendant à partir du moment ou l’équipe multidisciplinaire décide qu’il n’y a plus rien à faire pour lui. S’ensuivent donc les démarches afin de ”placer” le patient dans un CHSLD. La liste d’attente étant de plus en plus longue, on ne peut trouver une place en quelques jours. Une fois son nom placé sur LA liste nous ne pouvons le garder car nous aussi avons une liste d’attente interminable de personnes qui attendent d’être réhabilitées. Nous retournons donc Monsieur Tremblay ou Madame Lizotte à l’hôpital qui les a opérés. Encore au lit, des jours sinon des semaines durant, une couche aux fesses et des plaies de lits qui se forment au gré des jours passés sur le dos. Dans certains cas il y a déshydratation, dénutrition et même la mort avant même d’être rendus au CHSLD. Les plus chanceux (!?) qui se rendront en CHSLD ou en résidence privée vont survivre, dans la plupart des cas, dans ce système indigne d’une société dite civilisée. Ils seront réveillés au lever du jour et demeureront au lit ou seront assis dans un fauteuil gériatrique. Par la suite un succulent (!?) déjeuner préparé la VEILLE dans une cuisine satellite leur sera servi. Après avoir passé quelques heures dans une couche souillée celle-ci sera ENFIN changée. Viens ensuite le diner composé, dans bien des cas, de viande et de légumes en purée. Le bain? Non le bain c’est UNE fois par semaine. D’où peut bien venir cette directive du un bain par semaine? Du ministère de la santé? Bof! Peut importe. Les ‘’vieux’’ ne s’en plaignent pas. Mais dites-moi y a-t-il un seul élu qui se lave une fois par semaine?

Avant même le coucher du soleil et sans avoir digérer completement leur succulent souper, nos ainés sont couchés pour la nuit. Jour après jour, semaine après semaine, mois après mois, la même routine se répète et deviens le quotidien pour des dizaines de milliers de nos concitoyens. Voilà comment certaines de nos personnes âgées qui étaient autrefois autonomes se surprennent parfois à supplier la mort de venir les chercher.

C’est donc là le sort qui attend certains des bâtisseurs de notre société. Société qui se vante d’avoir l’un des meilleurs systèmes de santé au monde. Vraiment? Je suis heureux de la mise sur pied de cette Consultation générale et auditions publiques sur la question de mourir dans la dignité. Mais ne croyez-vous pas qu’il faudrait aussi pouvoir vivre dans la dignité?

Jean Bottari
Préposé aux bénéficiaires à l’hôpital Marie-Clarac à Montréal

Il fut une époque, pas si lointaine, où les patients (plus jeunes ou âgés) qui devaient reprendre des forces étaient:

1) exposés au soleil plusieurs heures par jour, parfois assis dans une chaise, sur un balcon;

2) gorgés d’air pur, de l’extérieur.

Déjà, c’était bien plus efficace pour remettre les gens malades sur leurs pieds que de les gaver de médicaments divers et d’antibiotiques, à l’intérieur, loin du soleil et de l’air pur.

Le fait d’aimer et d’être aimé donne tout son sens à l’expérience humaine alors c’est clair que ça aura un effet sur la santé des gens — on le savait déjà mais bon, il semble qu’un budget était disponible pour se faire répéter cette évidence.

Le vrai problème, cependant, c’est la guerre ouverte contre les familles et la montée sans précédent de l’individualisme ronflant plutôt que la coopération de tous les instants, entre les membres des familles.

En détruisant les familles, notre gouvernement et bien d’autres (à travers le monde), facilitent notre isolement et donc, le contrôle que peuvent exercer les « institutions » sur chacun d’entre nous.

Il n’y a pas que les personnes âgées qui souffrent. Il y a des malades à tous les âges et le « facteur amour » a un impact décisif, à chaque fois.

L’argent devrait aller vers des solutions de « gros bon sens » où l’individu n’est pas continuellement drogué et maintenu en vie, artificiellement (sans qualité de vie ou espoir raisonnable de rémission).

La médecine naturelle devrait être la première alternative pour guérir le mal et seulement dans le cas où c’est essentiel, un recours à la médecine allopathique pourrait être considéré. Il faut sortir des griffes de la mafia médico-pharmaceutique qui maintient les « patients » dans des « traitements » qui soignent les symptômes mais qui ne guérissent pas véritablement la source des maux.

Au Québec, nous avons une fenêtre d’opportunité pour redonner le pouvoir aux soignants et aux aidants qui devraient constituer un écosystème de santé orienté vers les solutions et non l’exécution de procédures décidées à l’avance par un « médecins traitant » qui passe la moitié de son temps à passer en coup de vent dans les chambres d’hôpital et le reste du temps, sur le « green » d’un terrain de golf.

Tous les médecins ne sont pas comme ça, bien sûr mais certains le sont.

Enfin bref, la fin de vie n’est pas un moment facile mais il me semble que des approches plus humaines —incluant le recours à la santé naturelle: des bleuets, des oignons, de l’ail, du gingembre, du thym, de l’argent colloïdal et ionique, du cuivre et des minéraux essentiels— aideraient à consolider la santé de nos personnes âgées qui tentent de s’en sortir.

@ Jean Bottari

Quel bon et véridique témoignage.

Ma compagne est assistante chef en gériatrie.

Bravo pour cette dénonciation, et il y en aurait 100 fois plus à dire.

« La question des soins palliatifs n’est pas aussi évidente que 1, 2 et 3, mais PRESQUE (par exemple, vers la toute fin causée par des maladies très douloureuses, de fortes doses de soins palliatifs peuvent accélérer l’arrivée de la mort). » (honorable)

Ce qui veut dire que les patients vivent leur maladie plus confortablement en vivant un peu plus longtemps et à la toute fin la mort survient plus rapidement .

Comment faire encore mieux?

Les soins palliatifs, s’ils étaient vraiment mis en application, peut-être qu’ils prolongeraient et amélioreraient la qualité de vie des gens en phase terminale d’un cancer.

Je crois que ce mot est utilisé pour apaiser la conscience des dirigeants et de ceux qui travaillent dans ces unités ou maison de soins. Ou encore, on se gargarise avec ce mot pour leurrer la population qui croit que l’on y dispense des traitements pour soulager les symptômes d’une maladie sans toutefois la guérir.

C’est faux, ces endroits ne sont que des dispensaires à morphine.

Depuis quand l’administration de morphine est-elle devenue le synonyme de palliatif?

Jamais, dans ces endroits, le vrai sens du mot palliatif n’est mis en application pour répondre aux besoins fondamentaux des malades.

Pas d’oxygène, même s’il est évident que la personne manque d’air, qu’elle a de la difficulté à respirer et qu’elle a les lèvres et les doigts cyanosés.
Pas de soluté, même si elle mange et s’hydrate à peine.
Pas de ponction d’ascite, ni de soulagement de son épanchement pleural, ce qui pourrait rendre la personne plus confortable pour un moment.

Ça ne se fait pas dans ce genre d’endroit. En lieu et place les doses de morphine sont augmentées. Ainsi, la personne a plus ou moins conscience de son inconfort et finalement, elle tombe prématurément dans une léthargie, sans pouvoir manger et boire, ce qui la conduit tout droit vers le coma de l’agonie. Cette agonie peut durer 5 à 7 jours puis, elle meurt de déshydratation et de faim, la bouche grande ouverte en cherchant son air et son coeur lâche… on appelle cela mourir dans la dignité.

Pourquoi qualifie-t-on de soins palliatifs ces endroits?
Pourquoi n’accorde-t-on pas à ce mot son véritable sens et ne le met-on pas en pratique?

Est-ce pour libérer les lits plus rapidement que l’on soulage les malades en augmentant les doses de morphine plutôt que de prodiguer de vrais soins palliatifs?

Mourir dans la dignité.
Pour moi cela veut dire respecter la volonté de partir de la personne qui souffre. Elle n’en peut plus de (consciemment) pourrir sur place en voyant son corps ne plus servir à rien. On se gave de fournir des soins palliatifs mais ils sont accessibles à qui!
Ma belle-mère est allitée depuis plusieurs années, ne reconnait plus son fils, ne parle plus, ne s’alimente plus seule..
Est-ce cela que l’on veut absolument conserver au nom de la vie, en fin de vie?

Avant de parler d’euthanasie il faudrait peut-être connaitre la différence entre L’euthanasie et le droit de mourrir dignement. Euthanasier un malade c’est poser un geste pour le faire mourrir et mourrir dignement c’est traiter humainement un patient en lui donnant le choix de refuser des traitements qui ne vont que ne prolonger ses souffrances.
Je pense personnellement que permettre l’euthanasie mènerais à des situations qui risqueraient de devenir abusives de la part des gens qui décideraient du sort d’une personne qui n’a plus de qualité de vie. Je ne suis pas
assurée qu’il n’y aurait pas d’abus de la part de ses proches ou un mauvais jugement du médecin traitant ne tenant pas compte de l’avis du patient lui-même. Il faudrait d’abord voir les résultats de pays qui ont légalisé l’euthanasie
et savoir si c’est vraiment les patients qui ont réclamé d’être euthanasiés.

A lire tous ces commentaires, on pourrait croire que les soins palliatifs sont un endroit où l’on entasse les moribonds pour les faire mourir plus vite! A ce que je sache, les futurs défunts sont soignés par des humains dans un milieu qui se veut humain! Tout le personnel hospitalier n’est pas un bourreau insensible! Est-ce qu’on parle de soins palliatifs ou d’euthanasie? Faudrait se démêler!
Si on réfléchissait un peu au besoin de cette commission de « mourir dans la dignité ». La population vieillit, c’est un fait. On est tous appelés a`mourir et ça fait peur à tout le monde.
On aime notre famille, nos amis et on veut tous le meilleur pour eux, particulièrement les derniers jours de leur vie. On ne veut pas qu’il souffre.
Si on limitait ce débat en lui donnant une législation qui satisfait le patient d’abord, sa famille et l’entourage et le personnel soignant (médecin inclus). Pour moi, tout le débat se trouve dans le cadre légal qui satisfait et respecte tout le monde. Je crois qu’il ne faut pas ramener les mauvaises expériences personnelles sur le tapis. Il y a aussi des gens qui ont vécu des expériences positives de soins palliatifs. Cette législation doit pouvoir englober les malades de tout âge. Que dire des grands prématurés qu’on intube à 24 ou 25 semaines de gestation? Est-ce que l’euthanasie ne les concerne pas aussi?
Réfléchissons d’abord au mot « euthanasie » et « dignité ».

Suzanne Lepage, je ne sais pas d’où vous tenez vos informations, mais ayant travaillé 2 ans en soins palliatifs, j’ai pu observer de nombreux soins bien autre que l’administration de la morphine (qui est très loin d’être l’unique molécule utilisée, soit dit en passant) et parmi ceux ci bien évidemment perfusion, ponction d’ascite, oxygénothérapie, etc, etc… Non, en soins palliatifs on ne se contente pas de refiler de la morphine en attendant que le patient succombe, on soigne, comme dans n’importe quel service. On s’adapte au cas par cas, il y a des gens pour qui par exemple les solutés d’hydratations sont inutiles voir carrément pire que le mal (dysfonctionnement des reins, augmentation de la douleur, la plupart des patients stockent les apports hydriques dans leurs tissus…). Quand à la nourriture, vous préférez quoi, qu’on colle systématiquement une sonde naso gastrique à des patients qui s’éteignent doucement, qu’on les tuent d’une belle occlusion intestinale, si tant est que leur intestins ne soient pas déjà bouchés par les tumeurs? Qu’on leur colle trois tonnes de solutés qui n’iront pas dans leur sang mais qui rempliront leur tissus? Et tout ça pour faire « plaisir » à leur proche qui ne supportent pas de ne pouvoir plus rien faire?
Le soins palliatifs, c’est du cas par cas. Il y a des gens qui ne nécessitent aucune autre intervention que la maitrise de leur douleur, que les soins de leur corps abimés. Il y en a d’autres pour qui c’est bien plus compliqué, et c’est bien plus souvent le cas…

Le plus dur dans tout ça, ce sont les familles qui ne nous font pas confiance, qui aimerait à la fois que ça aille vite et que ça dure encore un peu, qui sont bourré de préjugés sur la morphine, qui refusent de reconnaitre que la situation est liée à la maladie, et qui voient en nous des coupables idéaux de l’état de leur proches. On les comprends, mais parfois, c’est dur.