Promesse faite, promesse tenue, papa

«Deux jours avant ta mort, je t’ai promis ceci : papa, le mourir au Québec, ça va changer. J’ai tenu ma promesse et je la tiens encore.» Voilà la motivation d’un homme qui a lutté pour que soit reconnu le droit de mourir dans la dignité : une promesse à son père mourant. Le docteur Alain Vadeboncœur publie une lettre qu’il lui écrit, 30 ans plus tard, pour lui dire qu’il a tenu promesse et contribué à changer les choses.

Photo: Getty Images
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Blogue_mort«Deux jours avant ta mort, je t’ai promis ceci : papa, le mourir au Québec, ça va changer. J’ai tenu ma promesse et je la tiens encore.»

Voilà la motivation d’un homme qui a lutté depuis 30 ans pour que soit reconnu le droit de mourir dans la dignité : une promesse à son père mourant. Je publie aujourd’hui, dans le cadre du Dialogue avec la mort, une lettre qu’il lui écrit, 30 ans plus tard, pour lui dire qu’il a tenu promesse et contribué à changer les choses.

Les travaux qui ont mené à l’adoption unanime de la Loi concernant les soins de fin de vie, au printemps 2014, ont fait couler beaucoup d’encre et suscité des débats passionnés, auxquels j’ai moi-même participé à quelques reprises.

Tout du long des débats qui se sont échelonnés sur cinq ans, beaucoup de gens de divers milieux ont nourri les échanges, influencé les discussions, résisté ou bien accéléré les changements.

On touche ici aux aspects les plus fondamentaux de la vie humaine et de la pratique de la médecine : le patient peut-il demander qu’on accélère sa mort lorsqu’il souffre constamment ? Le médecin peut-il y contribuer ? L’aide médicale à mourir est-elle un synonyme d’euthanasie? Est-ce qu’aider un malade à mourir est toujours un crime au Québec?

Des questions importantes, d’une portée universelle et pouvant susciter d’intenses émotions — notamment parce qu’on touche à des croyances irréductibles aux arguments.

Personnellement, j’ai été satisfait de constater que la majorité des débats avaient eu lieu de manière conviviale et empreinte d’humanité, ce qui a conduit à une loi réfléchie, pertinente et humaine. Beaucoup des personnes impliquées depuis des décennies ont un parcours singulier, souvent marqué par des événements personnels marquants.

Dans le cadre de ce Dialogue sur la mort, qui a suscité bien de réactions et de commentaires, j’aimerais aujourd’hui vous présenter le texte d’un travailleur social — métier que ma mère exerçait — impliqué depuis 30 ans dans les actions ayant modelé ces questions difficiles. Il s’appelle Yvon Bureau. Le texte qu’il m’a fait parvenir vaut le détour.

Alain Vadeboncoeur

*     *     *

Papa, promesse faite, promesse tenue

Il y a 30 années, le 18 octobre 1984, toi, mon père J-Ernest, tu terminais ta vie. En bref, ta fin de vie — ou ton mourir — n’a pas suffisamment fait honneur à ta fierté beauceronne et à ta dignité.

Deux jours avant ta mort, je t’ai promis ceci : papa, le mourir au Québec, ça va changer. J’ai tenu ma promesse et je la tiens encore.

Depuis 1984, j’ai importé au Québec le testament biologique/testament de fin de vie ; avec bien d’autres professionnels, nous avons beaucoup fait pour que ce nouvel élément s’installe dans le système de santé. On est passé du Testament biologique à Souhaits de fin de vie, à Volontés de fin de vie et à Directives anticipées de fin de vie. C’est beau quand même, papa, comment la terminologie peut exprimer l’évolution d’un concept porteur, d’une volonté créatrice.

La personne en fin de vie est de plus en plus au centre des processus d’information et de décision la concernant au premier plan. Colloques, livres et articles ont eu lieu sur les droits, les responsabilités et les libertés de la personne en fin de vie. Que de temps et que d’énergies nous avons mis pour que cela soit ! Inimaginable ! Heureusement, nous étions dans l’humble et le puissant plaisir de création sociétale.

Pendant ce temps, s’installaient au Québec les soins palliatifs et son réseau. Davantage centrés sur les soignants, les bénévoles et les établissements pour ces soins. Ce fut un grand plus pour le Québec. Je suis membre de ce Réseau québécois; mais je ressens une certaine tristesse devant ses exclusions et ses fermetures.

Pendant 10 longues et fructueuses années, de 1986 à 1996, j’ai présidé la Fondation Responsable jusqu’à la fin ; colloques, consultations, articles, livres… Être responsable, c’est une de tes valeurs que j’honore.

Nous avons été nombreux à être heureux de l’entrée en vigueur, le 1er janvier 1994, du Code civil du Québec modifié. Ce fut un grand moment, papa. Nous sommes passés du Consentement au Consentement éclairé et libre. Énorme ! Tout un saut évolutif. Est arrivé le droit d’accepter ou de refuser les traitements, de même que de les faire cesser ; est arrivé aussi le droit de demander un mourir sans douleur, même si ça devait nous faire mourir plus vite. Et le fameux article 12, «Celui qui consent à des soins pour autrui ou qui le refuse est tenu d’agir dans le seul intérêt de cette personne en tenant compte, dans la mesure du possible, des volontés que cette dernière a pu exprimer.» Tout un article porteur !

Est arrivé le Mandat en prévision de l’inaptitude. Que j’ai investi de mes énergies pour que l’on désigne son mandataire en lui donnant un mandat clair et écrit. Il était inapproprié de nommer un mandataire sans mandat. L’article (j’en ai écrit des centaines et des… !) dont je suis le plus fier : Décider pour autrui ce qu’il a décidé.

J’ai pensé beaucoup à toi, papa, lorsque j’ai été reçu comme témoin et expert au Comité sénatorial sur l’euthanasie et le suicide assisté, en 1994.

Ma participation à la création, en 2007, de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD) m’apporte une joie que je partage avec toi. Je t’en exprime une autre, celle d’avoir créé avec Ghislain le Collectif mourir digne et libre, dans ce même temps. Enfin, je suis membre de Dying with Dignity (Toronto), pour être en lien avec le reste du Canada.

Papa, une de mes plus grandes joies de ma vie, dans tout ce dossier des soins de fin de vie, c’est la création unanime de la Commission spéciale sur le droit (devenu Question) de mourir dans la dignité, le 4 décembre 2009. Je fus en état de choc, heureux pendant un très long moment. J’y fus consultant, expert et témoin. Tu sais aussi que les écrits restent et que les paroles passent. Ghislain Leblond et moi avons présenté trois mémoires, qui ont eu une grande part d’influence des plus positives.

Et le rapport Mourir dans la dignité en mars 2012 : 24 recommandations unanimes. À la page 64, on y retrouve une belle citation, dont tu peux être fier :

«Alors, habité par une culture de vie, je vous parle de la primauté de la personne en fin de vie. C’est la personne en fin de vie qui doit être et qui doit demeurer au centre des processus d’information et au cœur des décisions qui la concerne.»

Enfin, papa, voici le comble de ma joie et de ma fierté : l’adoption, à très grande majorité, de la Loi concernant les soins de fin de vie, le 5 juin dernier. Petite honte : les députés de Beauce-Nord et de Beauce-Sud ont voté contre. Cette loi va inspirer bien des provinces et des pays.

Avec sa mise en vigueur d’ici décembre 2015 (espérons avant), l’obligation d’avoir des soins de fin de vie en nombre suffisant et partout à travers le Québec sera réalité. C’est un grand plus. L’aide médicale à mourir, soin approprié parmi les autres soins de fin de vie, sera autorisée sous conditions. Les directives médicales anticipées deviendront contraignantes. Et, très important, la Commission permanente sur les soins de fin de vie sera mise sur pied.

Heureux hasard : une journée avant la 30e année de la promesse que je t’ai faite, la Cour suprême écoutera, entre autres, la Procureure générale du Québec (ou son représentant) sur la constitutionnalité de la Loi québécoise concernant les soins de fin de vie.

Pour terminer, je te partage quelques réflexions.

Si j’ai pu être aussi tenace, c’est grâce à mes chers proches (MERCI+++) et à de nombreux et précieux collaborateurs. J’ai pour eux une infinie gratitude infinie. Si une menace de mort peut être terrible à vivre, la menace de vie à tout prix lors de l’agonie est encore pire; ça vous tue magistralement la sérénité. Tu sais, papa, les apôtres du mourir infini naturel sont à tenir au loin.

Cher papa, m’occuper de la qualité de la vie des personnes vivantes en fin de vie m’a fait et me fait encore beaucoup vivre. Tout comme la promesse que je t’ai faite il y a 30 ans, que j’ai tenue et que je tiens encore.

Yvon Bureau
Travailleur social
Consultant bénévole pour un mourir digne et libre

www.collectifmourirdigneetlibre.org
http://www.collectifmourirdigneetlibre.org/blog.php

* * *

À propos d’Alain Vadeboncœur

Le docteur Alain Vadeboncœur est urgentologue et chef du service de médecine d’urgence de l’Institut de cardiologie de Montréal. Professeur agrégé de clinique à l’Université de Montréal, où il enseigne, il participe aussi à des recherches sur le système de santé. Auteur, il a publié Privé de soins en 2012 et Les acteurs ne savent pas mourir en 2014. On peut le suivre sur Facebook et sur Twitter :@Vadeboncoeur_Al.

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2 commentaires
Les commentaires sont fermés.

Je remercie – de tout cœur – ces hommes et femmes qui ont mené ce dossier avec persévérance et ténacité.
Merci tout particulier à Yvon pour son intelligente implication

Bonjour Yvon,
Tu as toute ma gratitude pour avoir réussi une si précieuse avancée pour le Québec et toute mon admiration pour la ténacité de pionnier dont tu as dû faire preuve pour y arriver.
Merci,
Salutations amicales,
Bernard Darveau