Perdus dans le système de santé

« Une des choses qui me sidèrent comme médecin et m’attristent comme être humain, c’est quand je rencontre de ces patients qui passent continuellement d’un hôpital à l’autre, dans une série d’épisodes de soins mal coordonnés, aux dépens de leur santé. Ils mettent même leur vie en danger, sans trop s’en rendre compte », raconte le Dr Alain Vadeboncoeur. 

Photo : iStockPhoto

« Vous venez pour votre arythmie ?
– Ça fait deux jours que ça dure.
– D’habitude, vous êtes suivi dans l’hôpital XXX ?
– Oui, je voulais avoir une autre opinion.
– OK. Ah, vous êtes pris des reins, aussi ?
– C’est à cause de mon diabète. Ils les surveillent à l’hôpital YYY.
– Et vous avez le cancer, c’est ça ?
– Je fais de la chimio depuis 3 mois, à l’hôpital ZZZ.
– Vous avez un médecin de famille ?
– Il vient de prendre sa retraite, alors je vais au privé.
– Avez-vous passé des tests récemment ?
– Une écho de la thyroïde, dans l’hôpital près de chez moi.
– C’est un des trois ?
– Ah, non ! Celui-là, c’est plus facile d’y aller le matin.
– Je vois. »

Caricature ? Pas du tout : cas bien réel, à l’image de plusieurs autres patients croisés régulièrement. Quatre hôpitaux pour le suivi de ce patient complexe, c’est un autre patient égaré dans notre système de santé, comme on en voit partout autour de nous. C’est notre père, notre frère, notre mère, notre tante. Et un cinquième hôpital s’ajoutera, au moins pour cette fois : le mien, pour une seconde opinion à propos de son problème de cœur. Ce qui est tout à fait légitime, sauf que…

Sauf que je ne suis pas certain que ce patient, comme tous les autres qui se trouvent dans cette situation — ils sont nombreux, en tout cas à Montréal — réalise à quel point il ne s’aide pas en magasinant des opinions médicales, alors que sa vie est déjà assez difficile comme cela, et que visiblement, aucun chef d’orchestre ne dirige la barque qui vogue et vogue.

Une des choses qui me sidèrent comme médecin et m’attristent comme être humain, c’est quand je rencontre de ces patients qui passent continuellement d’un hôpital à l’autre, dans une série d’épisodes de soins mal coordonnés, aux dépens de leur santé. Ils mettent même leur vie en danger, sans trop s’en rendre compte.

C’est déjà tout un défi de se retrouver dans le système de santé, vaut mieux ne pas en rajouter, non ? Parfois, on se dit qu’il faudrait un expert du réseau pour accompagner chaque malade pour naviguer entre les écueils nombreux nécessairement rencontrés quand le bateau s’égare sur la mer médicale.

Au fait, ces experts existent, mais en très petit nombre, comme ces formidables infirmières pivots qui s’occupent de certains groupes de patients parmi les plus mal pris qui soient : pulmonaires chroniques, grands cardiaques, cancéreux, etc. Et surtout, les médecins de famille, dont on ne devrait pas pouvoir se passer dès que plusieurs systèmes vitaux répondent plus ou moins à la tâche — reins, cœur, poumons, cerveau, foie, et tutti quanti. Comme pour mon patient, qui souffle devant moi à simplement passer de la chaise à la table d’examen.

Une vie aussi « mal » médicalisée, pour un tel patient continuellement balloté entre plusieurs hôpitaux, ce n’est rien pour aider. À passer d’un spécialiste à l’autre, d’une équipe à l’autre, d’un lieu à l’autre, d’un test à l’autre, c’est presque impossible de maintenir la cohérence des soins. Bref, c’est une recette pour que les choses empirent.

Bien sûr, les informations sont mieux partagées qu’avant, on peut maintenant avoir accès de partout aux résultats de prises de sang, à la plupart des rapports d’imagerie et aux médicaments par le Dossier santé Québec. Mais ce n’est là qu’une partie de la somme des données contenues dans les dossiers des cliniques et des hôpitaux eux-mêmes, qu’on peut bien s’envoyer — par fax ou taxi — d’un endroit à l’autre (parce qu’ils ne sont pas partagés) sans que la pensée n’y retrouve pour autant son unité.

Parce que l’organisation des soins, c’est beaucoup une question de liens et de proximité : ces liens essentiels entre le patient et ses soignants, bien entendu, mais aussi entre les membres des équipes médicales, entre les collègues médecins et infirmières, surtout quand on parle de malades chroniques qui croisent par définition beaucoup de professionnels et dont les besoins sont difficilement satisfaits sans une concertation des équipes.

Pas si simple, mais beaucoup moins laborieux à organiser à l’intérieur un hôpital, ou entre l’hôpital et le CLSC du coin, ou encore entre l’hôpital, le Groupe de médecine familiale, l’organisme communautaire et le CLSC. Dans un réseau de soins, ce qui comprend généralement une certaine unité géographique de proximité. C’est pourquoi les régions plus isolées y réussissent mieux que les grandes villes.

Mais le désordre de ces trajectoires que parcourent tant de patients conduit à rendre plus ou moins chaotiques les soins qui en découlent, et à leur fragmentation toujours douloureuse pour les grands malades, parce que c’est son exact opposé, la continuité, qui permet de répondre le mieux aux défis profonds posés par les maladies chroniques.

Ces défis de cohérence sont loin d’être seulement médicaux. Les aspects sociaux et psychologiques doivent aussi être pris en charge dans le suivi, ce qui achoppe aisément quand on disperse les points de contact, les expertises et la capacité de former de vrais réseaux de soins.

Déjà que dans notre système de santé, coordonner des soins relativement simples reste ardu, notamment entre la première ligne et les établissements, multiplier ces difficultés en ajoutant des intervenants variés, dont les interactions augmentent rapidement est une recette parfaite pour se retrouver plus souvent qu’il ne faudrait à l’hôpital.

Comprenez-moi bien, cependant: il y a de plus en plus de services disponibles et non le contraire, et que de plus en plus de gens travaillent pour les mettre en oeuvre, et y réussissent parfois très bien. Tout ne va donc pas si mal, même si les besoins sont aussi croissants. Mais en proportion, la difficulté de s’y retrouver croît de la même manière, alors que la capacité des personnes reste la même.

Mais j’ai l’impression que nous travaillons encore bien trop peu, surtout en milieu urbain, à redonner un peu de sens à ces épisodes de soins complexes. Et que les patients, sur la base d’intuitions parfois mal fondées, magasinent leurs services en ayant l’impression de faire les bons choix, alors qu’ils s’en éloignent comme ils s’éloignent alors des services de proximité qui sont les plus à même de les aider vraiment à long terme.

Pourtant, avec notre société vieillissante et la montée des maladies chroniques, si nous ne parvenons pas à mieux organiser les soins, à simplifier les trajectoires et à orienter les personnes, et si nous n’apprenons pas à mieux utiliser ces services, nous risquons de nous diriger tous ensemble vers un mur.

Pour se consoler, on pourra toujours se dire qu’il s’agit au moins, pour une fois, d’une trajectoire rectiligne et tout à fait prévisible.

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Pour coordonner les soins, il faut commencer par en offrir. J’espère que le gouvernement Legault poursuivra en Outaouais le travail entrepris par le ministre Barrette mais pour ça, il faudra des administrateurs compétents et convaincus qui savent que ce sont aux contribuables et non aux syndicats qu’ils ont des comptes à rendre.

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