Quand les malades prennent leur place

Non seulement les malades prennent — enfin ! — la place qui leur revient dans les principales décisions de soins, mais ils s’impliquent de plus en plus dans la formation des médecins et dans la recherche.

Photo : Daphné Caron

Si je compare avec ce que j’observais durant mes années de formation en médecine, les patients prennent aujourd’hui davantage la place qui leur revient — et de bon droit ! — dans leurs soins de santé. En une petite trentaine d’années, de malades un peu passifs, soignés avec une touche de paternalisme par nous les médecins, ils sont passés à ce qui ressemble de plus en plus à un statut de partenaires. Voilà une révolution salutaire qu’on ne souligne pas encore assez. 

Peut-être ne percevez-vous pas l’ampleur de cette transformation, puisqu’il faut avoir travaillé à l’hôpital ou en clinique dans les années 1980 ou y avoir été soigné à cette époque pour bien comprendre. J’étais alors externe, passant le plus clair de mon temps dans les unités de soins ou à l’urgence pour m’occuper des malades, je peux donc essayer de témoigner de ce changement. 

L’évolution est d’autant plus impressionnante que tous les types de soins ont été touchés à différents degrés, qu’on parle du simple consentement aux soins, de l’acharnement thérapeutique, de la place des familles, de l’implication des patients dans les décisions ou dans les équipes de recherche, de l’attention récente portée aux processus de plaintes, de la divulgation des erreurs, de l’idée des niveaux de soins ou même et surtout de l’aide médicale à mourir. 

L’« acharnement thérapeutique », locution apparue durant les années 1970, constituait pendant les années 1980 un enjeu éthique fondamental : pouvait-on trop soigner ? Était-ce légitime de maintenir en vie des malades sans espoir de guérison ? Combien de temps pouvait-on survivre connecté à des machines sans y avoir consenti ? Comment décider de « débrancher » quelqu’un ? Et qui devait prendre l’initiative : les médecins, les familles ? 

En une petite trentaine d’années, de malades un peu passifs, soignés avec une touche de paternalisme par nous les médecins, ils sont passés à ce qui ressemble de plus en plus à un statut de partenaires.

Je me rappelle avoir assisté comme externe à plusieurs discussions intenses à ce sujet avec les familles. Mais on ne parle à présent presque plus de ce fameux « acharnement thérapeutique », le terme ayant peu à peu disparu du vocabulaire et des pratiques courantes, même si on rencontre encore des cas où on pourrait mieux faire. 

Quant à elle, l’expression « niveaux de soins » — aujourd’hui couramment utilisée pour statuer ouvertement à propos de l’intensité des soins souhaitée — n’existait pas encore à l’époque ; ce n’est qu’à partir des années 1990 qu’elle s’est graduellement imposée. J’observe avec contentement les résidents actuels ayant bien intégré l’expression et les graves questions qu’elle suppose, donnant l’exemple à leurs « patrons » par leur application en cette matière. Si la mise en pratique reste variable, les soignants, les familles et les patients savent de mieux en mieux de quoi il en retourne et abordent cet enjeu délicat avec beaucoup plus de facilité. 

On emploie maintenant tout aussi couramment la formule des « soins de fin de vie » quand il s’agit de soigner quelqu’un durant cette phase si particulière de son existence. Or, dans bon nombre de situations, une approche très sensible aux besoins spéciaux des patients est alors de mise. À partir des années 2000, on a commencé à trouver cette expression plus souvent dans les dossiers médicaux, et surtout à accepter de mieux en mieux que les soins centrés sur le bien-être et le soulagement des souffrances soient offerts en priorité en cas de maladie complexe et chronique, et pas seulement quand il n’y a « plus rien à faire », face à un cancer, par exemple.

De fil en aiguille, on a pu aboutir au « soin ultime », l’« aide médicale à mourir », au terme d’un long débat éthique, tenu avec beaucoup de sérénité, durant la décennie 2010. Il allait remettre les malades au cœur de la décision la plus intime de leur vie, lorsque la médecine ne peut plus soulager leurs souffrances. Depuis, cette approche permettant d’en finir dignement, qui aurait constitué une hérésie quand j’étais externe, s’est répandue sans trop de heurts au Canada.

Par l’intermédiaire de tous ces enjeux, non seulement les malades prennent — enfin ! — la place qui leur revient dans les principales décisions de soins, mais ils s’impliquent de plus en plus dans la formation des médecins et dans la recherche, à la suite de l’émergence récente de l’idée des « patients-partenaires », qui reconnaît l’expertise unique des premiers concernés par la maladie. 

Pas de doute, si un de mes patrons des années 1980 retournait aujourd’hui à l’hôpital, il serait étonné — déstabilisé ? — en constatant à quel point les relations entre les médecins, le personnel et les patients ont changé au fil des décennies. Et c’est tant mieux pour les malades, pour leurs proches, pour toute la société… et pour les soignants eux-mêmes.