Sclérose en plaques : fin de partie pour Zamboni

Après plus d’une décennie à donner de faux espoirs aux patients, qui ont dépensé des sommes énormes, le médecin reconnaît que son hypothèse était fausse.

Scan cerveaux
Photo: iStockphoto

Quand le Dr Marc Girard m’a écrit que le Dr Paolo Zamboni allait (enfin) présenter ses résultats, je me demandais bien ce qui en ressortirait. Le dernier chapitre de la saga allait être joué. Le chercheur aurait-il raison envers et contre tous ?

Mais non, l’annonce a plutôt enfoncé le dernier clou dans le cercueil de la thérapie Zamboni. Une longue et douloureuse épopée s’est donc terminée en queue de poisson, comme bien des gens l’avaient prévu. Pour qui n’a pas suivi cette saga, résumons.

Une théorie « révolutionnaire »

En 2006, Paolo Zamboni, un chirurgien vasculaire, propose sa théorie « révolutionnaire » pour expliquer la sclérose en plaques (SEP), dans un article au titre pas piqué des vers : « La grande idée : l’inflammation liée au fer dans les maladies veineuses et un parallèle proposé pour la sclérose en plaques ».

Ayant constaté que les veines du cou (par lesquelles le sang retourne du cerveau au cœur) sont parfois bloquées chez certains patients souffrant de la terrible maladie, il affirme que ce phénomène cause des accumulations de fer (contenu dans les globules rouges) expliquant le tout.

Ce médecin disposant d’un certain talent pour les médias devient rapidement une star, ce qui est toujours un peu risqué pour un scientifique. Son hypothèse paraît ébranler les colonnes du temple de la neurologie.

Mais justement, ces neurologues, dont le Dr Marc Girard, lui répondent que l’hypothèse n’est pas fondée. Et que la SEP n’a rien à voir avec les veines. Qui a raison ?

Qu’à cela ne tienne, les patients peuvent enfin se raccrocher à un espoir, alors qu’on ne connaît toujours aucun moyen de guérir la maladie, seulement des façons de ralentir sa progression. Ce n’est pas rien, l’espoir. Pourvu qu’il soit fondé. Que fait un patient dans cette situation ? S’il y a une chance d’améliorer son sort avec le nouveau traitement, aussi bien l’essayer, n’est-ce pas ?

Pourtant, l’approche n’a rien de simple : il s’agit d’insérer un cathéter dans les veines du cou et de dilater ces blocages veineux, un peu comme on le fait avec les artères nourrissant le cœur en cas d’angine ou d’infarctus. A priori, il y a un risque que des saignements et autres complications surviennent.

Les neurologues résistent

Le « problème » des patients, c’est que les neurologues ne croient pas à cette approche. Et le terme « croire » est bien choisi, parce qu’il n’existe aucune preuve convaincante de son efficacité. L’idée même d’attribuer à des blocages veineux un rôle dans la genèse de la maladie leur paraît étrange.

C’est trop tard, un mouvement est lancé. Des cliniques européennes et américaines commencent à offrir ce « traitement » miraculeux (un autre mot choisi avec soin), ce que ne décourage pas le Dr Zamboni.

Au Canada, les patients souffrant de la SEP n’en peuvent plus : tandis que les autorités médicales et les neurologues refusent de cautionner la nouvelle hypothèse, et donc le traitement, ils protestent, reprochant aux neurologues leur manque d’ouverture.

On se tourne alors rapidement vers le gouvernement, avec des pressions pour permettre d’accéder à la dilatation des veines, ce qui a un certain retentissement dans les médias. À ce point d’ébullition de l’opinion, l’argument scientifique passe en quelque sorte au second rang. Pourtant, on s’avance ainsi en chemin bien fragile. Il n’y a rien de pire en science que de tourner les coins ronds.

Enfin des recherches crédibles

Un compromis est trouvé : le gouvernement accepte d’investir des millions de dollars, non pas pour rendre accessible le traitement, mais afin d’étudier une fois pour toutes — et de manière rigoureuse — le rôle du blocage des veines dans la genèse de la maladie et l’effet du déblocage de ces veines dans l’amélioration des symptômes de la SEP. Les neurologues canadiens joueront un rôle de premier plan pour la suite des choses.

Rapidement, on démontre — enfin ! — qu’au contraire des propositions de Zamboni, le blocage des veines n’est pas plus fréquent chez les patients souffrant de SEP que dans la population en général. Il serait donc surprenant que ces blocages — dont on ignore la signification clinique, par ailleurs — aient vraiment un lien avec la SEP.

La seconde étude est encore plus importante, puisqu’on compare l’effet de la dilatation des veines du cou proposée par Zamboni à une intervention « placébo ». Comment ? En réalisant une fausse intervention, en tous points semblable, où l’on va même jusqu’à placer des cathéters au cœur des veines, mais sans effectuer aucune dilatation. Bien sûr, les patients ont consenti à participer à cette étude.

C’est que la juste manière d’évaluer un nouveau traitement, c’est de le comparer à un placébo, qui doit ressembler le plus possible au vrai traitement. Et comme il ne s’agit pas d’une simple pilule, il faut plutôt reproduire les conditions de la dilatation, mais sans dilater. On procède à l’aveugle, de sorte que le patient ne saura pas s’il fait partie des patients « dilatés » ou du groupe témoin, dans lequel aucune intervention réelle n’aura été pratiquée.

Des résultats négatifs

La conclusion de cette étude, codirigée par le neurologue Marc Girard, a été diffusée au printemps 2017. Pour la première fois, on a évalué rigoureusement la thérapie Zamboni… et les résultats sont négatifs. Bref, ça ne fonctionne pas. Ou en fait, pour être plus juste, les deux groupes de patients ont observé une amélioration de leur état.

Pour quelle raison ? Évidemment, un effet placébo. Ressenti d’ailleurs de manière équivalente par les deux groupes de patients. Ce qui explique les effets bénéfiques initialement constatés par les équipes de recherche du Dr Zamboni.

Il restait une dernière étape, achevée samedi dernier : le Dr Zamboni avait lui-même mis sur pied un projet de recherche rigoureux, similaire au projet canadien, dont on attendait les résultats, même si le recrutement s’était terminé depuis longtemps. Imaginez s’ils suggéraient une efficacité, au contraire de l’étude canadienne !

Zamboni admet son échec

Le Dr Paolo Zamboni à Toronto, en avril 2010. (Photo : La Presse canadienne / Nathan Denette)

Quand Zamboni a enfin diffusé son étude, affaiblie par le petit nombre de patients inclus, on a pu constater que sa première étude rigoureuse était finalement… négative. Comme dans l’étude canadienne, aucun gain n’a en effet été observé chez les patients ayant subi une dilatation des veines du cou, en comparaison avec le placébo.

L’hypothèse audacieuse proposée en 2006 par le Dr Zamboni et maintes fois décriée était donc erronée. Pour les patients, il s’agit maintenant d’abandonner définitivement cet espoir d’une solution « simple » à leur terrible maladie.

Entre-temps, le médecin aura nourri les faux espoirs de milliers de patients partout dans le monde, dont un bon nombre ont dépensé des sommes énormes en pure perte pour subir un traitement sans effet réel. Bref, c’est un échec sur toute la ligne.

Tout cela parce qu’on aura donné trop de crédit à une hypothèse étrange, qu’on aura refusé d’écouter les vrais experts de cette maladie et qu’on aura cédé à des pressions ayant peu de choses à voir avec de la science bien faite. Au moins, espérons qu’on en tirera des leçons et qu’on ne répétera pas ce genre d’erreur.

***

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8 commentaires
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La SEP est une maladie tellement compliquée et mystérieuse que l’on ne pouvait pas se permettre de ne pas vérifier l’hypothèse du Dr. Zamboni qui semblait des plus plausible. Elle a été vérifiée et malheureusement s’est avérée innefficace. D’autres hypothèses toutes aussi plausibles seront encore établies et ces hypothèses devront encore être vérifiées beaucoup plus rapidement que celle du Dr. Zamboni. L’erreur que l’on ne doit pas répétée est justement celle de ne pas faire preuve d’ouverture d’esprit face à une théorie qui semble tout à fait plausible. Je ne parle pas ici du venin d’abeille ou de la prise d’antibiotiques qui sont loin d’être plausibles mais d’autres chercheurs émettront d’autres hypothèses toute aussi valables que celle du Dr. Zamboni et il sera alors important pour les neurologues de confirmer ou d’infirmer ces hypothèses dans les plus brefs délais, peut-être en secondant ces chercheurs pour leur permettre de vérifier leur hypothèse et éviter ainsi que des milliers de sepienNEs investissent des sommes considérables dans un traitement inutile.

Bien sûr, il faut vérifier les hypothèses. Mais si une hypothèse est très éloignée de que l’on sait de la maladie, le minimum, c’est d’éviter d’en promouvoir les vertus avant d’être bien certain que ce traitement fonctionne. Et de l’avis des spécialistes de la maladie, cette hypothèse ne reposait sur aucune démarche sérieuse. Depuis déjà plusieurs années, on avait constaté que les patients avec SEP n’avaient pas plus de ces « blocages » que les autres. Cela aurait du dès ce moment ralentir les ardeurs des défendeurs de cette théorie. Par ailleurs, le traitement Zamboni a été largement offert bien avant qu’il n’existe la moindre preuve réelle de son efficacité. Des personnes ont engagées de milliers de dollars pour être traitées. Les médecins qui ont pratiqué ces approches et le chercheur qui en a fait la promotion ont une grande responsabilité. Enfin, le docteur Zamboni lui-même a tardé à proposer des protocoles adéquats et même sans doute à diffuser ses résultats. Bonne journée à vous.

« L’erreur que l’on ne doit pas répétée est justement celle de ne pas faire preuve d’ouverture d’esprit face à une théorie qui semble tout à fait plausible. »

Non. L’erreur que les patients ne doivent pas répéter est de donner de l’importance à de nouvelles hypothèses qui n’ont absolument aucune preuve concrète d’efficacité. Espérer trouver un traitement pour une maladie est une chose, être crédule en est une autre. Et malheureusement, ce sont toujours les patients qui en payent le prix. Ce n’est pas la communauté scientifique qui a le devoir de tester toutes les hypothèses mises de l’avant par n’importe qui. C’est à la personne qui affirme qu’il a « découvert » un nouveau traitement « miraculeux » de prouver qu’il fonctionne. C’est ça le fardeau de la preuve.

Donner de faux espoirs aux malades, c’est pas si reprochable, dans la mesure où il n’y a pas objectivement de solution curative. Au moins l’espoir peut apporter le soulagement de l’effet placebo.
Par contre, inciter à détourner des sommes d’argent considérables pour démentir et démanteler un faux traitement, plutôt que l’investir en recherche positive, ça c’est déplorable et blâmable.

Je ne vois pas en quoi donner de faux espoirs aide vraiment les gens. Les malades aiment avoir l’heure juste. Il faut compter avec toutes les émotions suscitées par ces fausses avancées, la colère des gens qui ne pouvaient avoir accès ici à ce traitement et les sommes importantes dépensées en pure perte pour le subir dans d’autres pays. Je ne vois pas ce qu’il y a de bien constructif dans tout cela. Sans compter que les énergies et les subventions ont été détournées vers une avenue peu prometteuse alors qu’elles auraient pu être consacrées à l’avancement de recherches plus porteuses. Bonne journée.

Je ne crois pas aux miracles, la médecine à ses limites, et les occidentaux en sont venus à penser que les maladies et les souffrances qui en découlent peuvent et doivent être éradiquées. La mort elle-même n’est plus considérée comme normale, conséquence ultime de la vie. C’est pourquoi certaines personnes oublient qu’un corps vivant est extrêmement complexe et acceptent de croire le premier charlatan venu s’il lui dit les mots qu’il veut entendre.

Bien dit Docteur,

Dans plusieurs domaines il faut se méfier des solutions miracles. Quand c’est trop beau pour être vrai dit-on….

Si j’avais une solution révolutionnaire à proposer, je m’assurerais d’avoir les preuves et l’argumentaire pour la supporter. Surtout si j’exige de débourser des sommes considérables pour recevoir le dit traitement.

Les nouveaux traitement demandent que nous soyons assez patients pour que leur efficacité soit prouvée. Bien qu’il peuvent créer de l’espoir, l’atterrissage risque de faire mal lorsque le traitement est inefficace. Et ce ne sont pas ces soit disant médecins du miracle qui viendront remonter le morale des personnes affectées par la déception.